Ya hemos celebrado nuestras asambleas autonómicas, las antesalas de la Asamblea General que supone el máximo órgano de nuestra organización y que se celebrará el próximo 17 de junio en Madrid. Estas asambleas suponen el mayor exponente de la fuerza de todo el tejido asociativo, marcando la hoja de ruta que seguirá el tejido asociativo en cada Comunidad Autónoma.

La representatividad que hemos adquirido en los últimos cinco años, compuesta ahora por más de 334 entidades, nos ha permitido extender nuestra labor a todas las autonomías. De esta forma, mecanismos de participación asociativa como estas asambleas, junto a workshops y grupos de trabajo, «nos ha convertido hoy en un interlocutor válido en los diferentes órganos de representación y un ejemplo de cohesión asociativa, tanto a nivel nacional como internacional» agradece nuestro Presidente.

Marcos como estas asambleas destacan por los tres ejes que favorecen la participación asociativa dentro de nuestra Federación: la delegación de voto para garantizar la representatividad de todos los socios, ayudas destinadas a cubrir el desplazamiento para fomentar la asistencia y el desarrollo de actividades de ocio infantil para que pueda participar toda la familia.

Fundación Montemadrid, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, Obra Social 'La Caixa', Kyowa Kirin, Bankia, ARC-Racing, Incyte y el Colegio Oficial de Odontólogos y Estomatólogos de la 1ª Región (COEM) hacen posible el desarrollo de estos mecanismos de participación.

El impacto de las Asambleas Autonómicas

El papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonomías, ya que «precisamente, la provisión de servicios sanitarios son responsabilidad de las Comunidades de forma que, son éstas las que, si no disponen de los recursos adecuados, derivan a los pacientes a otra Comunidad o fuera del Sistema Nacional de Salud» recuerda Carrión.

Esto ha permitido que la perspectiva del paciente dentro de la política sanitaria «haya ido integrándose en el impulso medidas capaces de dar respuesta a los mismos problemas que plantean». Con estas palabras, enlaza Carrión con los planes autonómicos de ER de «Andalucía, Extremadura, Madrid y Murcia coincidiendo, además, con 4 de las 7 delegaciones de FEDER. Además, todas ellas representan al colectivo en las diferentes comisiones y grupos de trabajo autonómicos junto a las áreas de salud y servicios sociales» resume.

Asimismo, «el papel de las asociaciones ha sido determinante en la política social, permitiéndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica» puntualiza Carrión.

7 asambleas y un eje común: la investigación

El principal reto al que nos enfrentamos este año, objeto principal de estas asambleas, es el impulso de la investigación tanto a nivel nacional como autonómico. Como punto de inicio, reivindicamos la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).

Y es que, en la actualidad, «si bien existen esfuerzos por parte del sector público y privado para el impulso de la investigación, también son notorios los esfuerzos que realizan las asociaciones de pacientes como motor y agente de la búsqueda de financiación» refuerza Carrión.

Él mismo explica que son las asociaciones las que «promueven el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz. Precisamente, en este último ámbito las familias con enfermedades poco frecuentes logran acceder a las pruebas diagnósticas a través de los propios proyectos de investigación, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas».

Así, el colectivo de pacientes «juega un papel imprescindible que, en el marco de estas asambleas, forjará el eje vertebrador de la organización en materia de investigación e innovación en nuestro futuro a corto y medio plazo» concluye Carrión. Un marco que es posible «gracias al apoyo de nuestra Red de Entidades Solidarias que, conscientes del rol asociativo, apuestan por impulsar la voz de las familias consolidando estas asambleas».

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Última actualización: 29/05/2017.