El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización.

Posible gracias a Johson&Johson y Janssen, se trata del primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión de los menores con enfermedades raras en el contexto escolar, dirigiéndose tanto a la comunidad escolar de entre 5 y 8 años como a toda la sociedad.

Así lo hizo saber durante la celebración de la Festividad de su Patrona en un acto en el que todas las familias que conviven con estas patologías estuvieron representadas por nuestro delegado autonómico Juan Carlos González Coll, quien quiso «agradecer este gesto y este reconocimiento tanto a nuestra causa como la necesidad de continuar trabajando hacia la inclusión».

El delegado aprovechó este marco para recordar que «cuando hablamos de enfermedades raras debemos tener en cuenta que un 80% de ellas son congénitas y que, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos años. Como resultado, gran parte de los pacientes con estas patologías son niños y adolescentes».

De ahí que FEDER haya puesto en marcha este proyecto que, además, destaca en la Comunidad Valenciana, siendo esta una en la que más centros se han implicado. De hecho, en el pasado curso escolar 2015-2016 fue la que más alumnos sensibilizó, alcanzando un total de 1.886 niños de más de 18 colegios, superando a comunidades como Madrid o Andalucía.

Por eso, González Coll señaló que «Comunidad Valenciana es una autonomía sensibilizada y un ejemplo en lo que ha inclusión se refiere, del mismo modo en que lo es el apoyo del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia. Sólo juntos podremos luchar contra las dificultades que nuestros niños y niñas encuentran en su desarrollo y que no sólo responden a las consecuencias médicas de la enfermedad».

Crecer con una enfermedad rara

Adía de hoy, cerca del 30% de las personas con enfermedades raras (ER) se han sentido discriminadas en el ámbito educativo por motivo de su enfermedad. Además, al existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas de estas patologías, el enfoque pedagógico no suele estar adaptado a las necesidades específicas del paciente.

Como resultado, según datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio ENSERio), los pacientes consideran que es la educación uno de los ámbitos donde las personas con ER más apoyo necesitan, superando más del 35% de los casos.

Última actualización: 28/12/2016.