‘Ocupándonos del presente, investigar para el futuro’ es el lema del que supone ya el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra entre los días 17 y 20 de noviembre en Murcia de la mano de la asociación D’Genes y que ha conseguido reunir a 646 inscritos y 328 seguidores online de más de 25 países.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación estarán representadas de forma muy significativa de la mano de Juan Carrión, Presidente, Fide Mirón, Vicepresidenta, Alba Ancochea, Directora, Mónica Rodríguez, Vocal de Junta Directiva, Almudena Amaya, Vocal de Junta Directiva, David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, Gema Esteban, Delegada de FEDER Andalucía, Isabel Motero, Responsable del Servicio de Atención Psicológica de FEDER, Isabel Fernández, Técnico de FEDER Murcia, Ana Meroño, también Técnico de la Delegación, e Irene Rodríguez, Técnico de FEDER Andalucía.

 

En esta edición «hablaremos de investigación, puesto que sigue siendo el pilar más importante que permite poner la pincelada de la esperanza en el día a día, en un camino que no empieza ni termina en un diagnóstico o en un síntoma». Con estas palabras Juan Carrión, Presidente de la organización y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha explicado la motivación de este noveno encuentro.

No obstante, a pesar de que la investigación será el centro neurálgico de esta cita referente a nivel internacional, «no podemos olvidar ni descuidar la importancia de los registros y unidades de referencia especializadas, la necesidad de continuar educando en el respeto, la equidad en el acceso a tratamientos o la igualdad laboral» añade Carrión. Es por ello que el programa del congreso buscará dar una visión global de la situación actual de las ER en nuestro país, una realidad con la que actualmente conviven alrededor de tres millones de personas.

Para ofrecer una radiografía completa, el congreso de dotará, al igual que en las ediciones anteriores, de «investigadores y profesionales de vanguardia en diferentes campos relacionados con estas enfermedades así como estudiantes, pacientes y amigos que nos brindan su interés y apoyo».

La consolidación de un encuentro referente para las ER

Junto con D’Genes, la Delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación Española de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP), la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER) y la Universidad Católica de San Antonio (UCAM) han vuelto a unirse para hacer posible esta cita que, en su última edición, contó con una afluencia de 500 personas de forma presencial y 250 a través de plataformas online.

Todas estas entidades coinciden en la importancia de la generación de conocimiento científico e información actualizada en materia de ER, por lo que dentro de este marco se promueve también la presentación de pósters y comunicaciones por parte de estudiantes y profesionales. En 2015 de hecho, esta iniciativa alcanzó un total de 120 pósters.

Con todo, Carrión ha invitado «a todas las familias con ER o sospecha diagnóstica, a todos los expertos así como a aquellos futuros profesionales que quieran hacer de estas patologías su causa; una causa que une a tres millones de personas en nuestro país y a más de 80.000 personas en Murcia».

 

Fuente y más información.

18/11/2016.