En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 4 de marzo, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) celebró las “VI Jornada científica sobre Enfermedades Raras En Euskadi” en el Azkuna Zentroa. Junto con Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco, la inauguración contó con el apoyo de Gobierno Vasco Departamento de Servicios Sociales y Departamento de Sanidad, Diputación Foral de Bizkaia y Ayuntamiento de Bilbao.

La asistencia que sumó a alrededor de 100 personas, congregó a pacientes, profesionales, asociaciones y representantes institucionales tan importantes como D. Jon Darpon, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, Dª. Beatriz Artolazabal, Consejera Empleo y Política Social del Gobierno Vasco, Dª. Isabel Sanchez, Diputada de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia y D. Juan Mª Aburto, Alcalde de Bilbao.

 

El evento arrancó a las 10 de la mañana con una mesa sobre terapia génica y sobre la situación de las personas sin diagnóstico para continuar con la inauguración del acto donde con Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco destacó la importancia de este Día Mundial para visibilizar y dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y resaltó la importancia de seguir fomentando la investigación defendiendo la petición de FEDER de incluir la investigación en ER como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado lo que atraería más fondos a esta labor.

El evento también contó con mesas sobre temas tan diversos como la investigación, la situación del paciente respecto al diagnóstico o la coordinación de Trastornos Congénitos del Metabolismo en Euskadi.

El acto también contó con talleres prácticos y dinámicos en los que los asistentes descubrieron técnicas de risoterapia, baile y relajación para hacer frente a una enfermedad rara y con un Work Fruite sobre la importancia de las redes sociales para las personas afectadas por estas patologías.

Desde FEDER se muestran encantados con esta iniciativa y afirman que es muy importante la celebración de actos de formación y concienciación de este tipo ya que ayudan a crear redes de trabajo y solidaridad y repercuten en una mejor calidad de vida para las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia.