• Dotada con 16.000 euros, esta iniciativa busca dar soporte a la investigación en enfermedades de baja prevalencia.
  • La convocatoria se abre a los proyectos impulsados por las asociaciones de la Federación en investigación básica y/o traslacional.
  • La Fundación FEDER contará este año con el respaldo de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) para el análisis cualitativo de las candidaturas presentadas.

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su Fundación, ha lanzado su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. Dotada con 16.000 euros esta iniciativa continúa en la línea que la organización comenzó a impulsar desde el año pasado con el objetivo de dar soporte a la investigación en enfermedades de baja prevalencia. Esta convocatoria es posible gracias a la colaboración de ‘Muévete por los que no pueden’ y la la ONG Otromundoesposible.

Gracias a la implicación de todas estas entidades, FEDER ha podido ampliar la inversión respecto al año pasado, la convocatoria se abre a dos proyectos que contarán con 8.000 euros cada uno. Como resultado, se pone de relieve «el compromiso que compartimos y mantenemos con la investigación, haciendo extensibles nuestros recursos a este campo en el que hemos empezando a trabajar a través de nuestra Fundación».

«Nos consta que, en nuestro país, en la actualidad, el 43% de las asociaciones de FEDER afirman promover la investigación. Por eso, la convocatoria se abre a los proyectos impulsados por estas entidades en investigación básica y/o traslacional, es decir, «aquella enfocada en incrementar el conocimiento fundamental de las ER y a favorecer la interrelación entre la investigación clínica y fundamental» ha desgranado Carrión.

Evaluación de calidad de la mano de la ANEP

Para garantizar la eficacia y transparencia de los proyectos seleccionados, quien evalúe cada uno de ellos será la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva, una unidad dependiente de la Dirección General de Investigación Científica y Técnica, dentro de la Secretaría General de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, del Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO).

De esta forma, será la ANEP quien lleve a cabo el estudio de los proyectos presentados en esta convocatoria «con el objetivo de garantizar el rigor de los proyectos con profesional cualificado en la materia» ha subrayado Carrión haciendo referencia a científicos, tecnólogos y expertos tanto nacionales como internacionales que forman parte de la agencia.

Este «avance –como ha calificado el Presidente de FEDER y su Fundación- nace fruto del convenio de colaboración que hemos firmado este año junto con el MINECO que nos permitirá aportar rigor, calidad y valor a los proyectos seleccionados así como a la investigación que se desarrolla desde nuestras asociaciones.

Entre los criterios de valoración establecidos se encuentra la calidad científico-técnica y la capacidad de investigación del Investigador Principal y el historial científico del grupo como sus implicaciones éticas. A ello se suman también la viabilidad científica del proyecto, la adecuación de la metodología y plan de trabajo así como la capacidad de investigación del grupo y su historial científico.

La sensibilización como base

El impulso de esta segunda convocatoria ha sido posible gracias a proyectos como la Vuelta Solidaria a Cataluña del equipo de atletas ‘Muévete por los que no pueden’ y la campaña de sensibilización Céntimo Solidario de la ONG Otromundoesposible.
Sendas iniciativas «se han unido a nosotros, aunando esfuerzos durante el último año por hacer de la investigación en ER una prioridad y haciendo visible la necesidad de dar sostenibilidad a estos proyectos» ha agradecido Juan Carrión, Presidente de sendas entidades.

Resultado de su implicación durante el pasado 2015, «hoy podemos lanzar una segunda convocatoria, más amplia incluso, con un objetivo de vital importancia: avanzar hacia un futuro donde las ER no sean unas desconocidas» ha agradecido el Presidente de FEDER.

La investigación, una vía para avanzar

«El objetivo principal por el que hemos impulsado nuestra Fundación para contribuir a que nuestras asociaciones, en situación de mayor vulnerabilidad, puedan obtener fondos con los que dar inicio o continuidad a estos proyectos; siendo ésta la vía principal para avanzar, mantener la esperanza yfacilitar el futuro de las personas con enfermedades de baja prevalencia».

«Siempre hemos creído que sin investigación no hay futuro» ha recordado Carrión. Para ello, a esta línea de acción también se une la recopilación de recursos para responder a las demandas de información así como afianzar el compromiso social con la investigación para poder transformarlo en herramientas que permitan a las asociaciones a llevar a cabo este tipo de proyectos.

Paralelamente, FEDER, a través de su Fundación, también busca el establecimiento de sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que actualmente ya están trabajando en investigación. Concretamente, en el último año, FEDER ha conseguido establecer alianzas con entidades como la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), el Centro de Información online de Medicamentos de la AEMPS (CIMA) o el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER), junto con la colaboración que mantiene la organización con el Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO) o la Organización Europea de ER (EURORDIS).

15/06/2016.