Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participó en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este encuentro era difundir y dar a conocer la repercusión que el proyecto Redes Europeas de Referencia (ERN´s) tendrá en España y en Europa, así como los retos y perspectivas futuras que implicará en el colectivo de enfermedades poco frecuentes.

De esta forma, durante la jornada se presentaron los resultados de la primera convocatoria de ERN´s, la participación española de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en las mismas, así como el proceso de evaluación de las ERNs y los centros que optaban a componerlas.

En la jornada, que se desarrolló en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, participó Xavier Prats Monné, Director General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea DGSANTE. En la misma, el MSSSI anunció que España participará en 17 de las 23 primeras redes conformadas por la CE. Además, transmitieron que son 42, los CSUR participantes en dichas redes.

Además, durante la jornada también se profundizó en la importancia del proyecto CSUR y su relevancia en el marco de las ERNs. De esta forma, Maravillas Izquierdo, Subdirectora General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesión finalizó la jornada transmitiendo dos prioridades fundamentales: la necesidad de dotar de fondos económicos al proyecto CSUR a través de partidas finalistas con lo que conllevaría modificar la regulación actual

Papel de España

La CE se encuentra actualmente en la fase de implementación del proyecto de las Redes Europeas de Referencia. De esta forma, será el mes de marzo cuando despegue de manera definitiva el proyecto cuando se celebre una Conferencia en donde se presentarán los proyectos que van a desarrollar cada una de las redes identificadas.

Xavier Prats Monné, Director General de Salud y Seguridad Alimentaria de la CE DGSANTE destacó en el marco de la Jornada el papel que han mantenido los actores españoles en el desarrollo del proyecto. Asimismo, identificó como puntos clave del trabajo en España, el proyecto nacional de CSUR y la trasposición de la Directiva de Asistencia Sanitaria Transfronteriza. Además, destacó el papel de los centros que han creído en el proyecto presentándose a dicha convocatoria. Prats destacó que el eje central de lo tratado en este foro es la equidad además de las redes o la medicina.

Asimismo, Enrique Terol García, Experto Nacional Destacado en la Unidad de Sistemas Sanitarios, Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria, Comisión Europea, puso sobre la mesa que se está trabajando para que en 2018 pueda haber una convocatoria específica de Investigación en las ERNs a través del programa H2020. Además, transmitió la necesidad de que estas redes favorezcan que se impulse el viaje del conocimiento y no de la persona.

Expectativas de los pacientes

A lo largo de toda la jornada se destacó el papel de los pacientes en este proyecto, haciendo especial hincapié a la movilización que la Federación Española de Enfermedades Raras realizó en 2016 con motivo de su Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras “Creando Redes de Esperanza”. Una campaña que tuvo como principal objetivo favorecer la participación de España en la Convocatoria.

De esta forma, durante el encuentro se incidió en la necesidad de que los pacientes tuvieran una mayor participación de los mismos.

Por su parte, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación trasladó de manera concreta las expectativas de los pacientes entorno a las ENRs.

Durante su exposición quiso transmitir que la expectativa del paciente es responder a los principales problemas prioritarios de las familias. En concreto, señaló que a través de las ERNs las familias buscan:

1. Acceder a los recursos sociosanitarios existentes en cualquier país de la UE: Las ERNs eliminarían las barreras geográficas actuales a través de la creación de itinerarios clínicos o rutas de derivación que favorecerían el acceso a la atención sociosanitaria.
2. Garantizar que los profesionales de nuestro país comparten el conocimiento y los recursos, así como trabajan de manera coordinada: A través de las ERNs se garantizaría no sólo una coordinación internacional, sino también una coordinación en nuestro propio país, mediante el establecimiento de canales de información, comunicación y coordinación entre la Atención Primaria, la Atención Hospitalaria y los CSUR.
3. Acceder a cualquier prueba disponible en Europa que favorezca el diagnóstico precoz. Las ERNs permitirían que las personas con una sospecha diagnóstica pudieran acceder a los recursos existentes y conocimientos especializados a nivel comunitario por lo que se favorecería el acceso a un diagnóstico ágil y eficaz. De esta forma, a través de las ERNs los pacientes podrían acceder a las pruebas disponibles de diagnóstico en cualquier país miembro de la UE.
4. Acceder a cualquier tratamiento o terapia necesaria disponible en Europa. Actualmente la Ley de Asistencia Sanitaria Transfronteriza favorece la movilidad del paciente siempre y cuando el tratamiento, terapia o intervención esté contemplada dentro de la Cartera Nacional de Servicios. No obstante, los pacientes precisan poder acceder a tratamientos que precisamente no estén recogidos en la Cartera Básica. Las ERNs cubrirían este “vacío legal” favoreciendo el acceso de las familias a los tratamientos, terapias e intervenciones que siendo indispensables para el abordaje de la patología no están cubiertos por nuestro Sistema Nacional de Salud.
5. Acceder a MMHH no comercializados en España, pero cuya eficacia ha sido demostrada a nivel europeo. De esta forma, se favorecería el acceso a MMHH actualmente aprobados por la EMA y comercializados en algunos países de la UE pero no en España.
6. Disponer de un banco documental a nivel internacional y con un sistema de codificación y recogida de datos unificados. Los pacientes verían garantizada la necesidad de que existiera una base común de información relativa a estudios epidemiológicos, ensayos clínicos, estudios de prevalencia que permitirá conocer en qué se está trabajando y los resultados obtenidos desde una perspectiva global. Asimismo, a través de las ERNs esta información estaría codificada en base a una recogida de datos que responda a los criterios internacionales.
7. Incrementar la muestra para estudios y ensayos clínicos. La especificidad de estas patologías y su dispersión geográfica dificultan la identificación de pacientes para el desarrollo de estudios y ensayos clínicos. A través de las ERNs se incrementaría la muestra de pacientes susceptibles de participad en dichos estudios.
8. Impulsar que viaje el conocimiento y no la persona. A través de las ERNs se permitiría implementar el asesoramiento del paciente a larga distancia y la prestación de servicios médicos a través de la telemedicina.

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