FEDER pone a la disposición de cualquier persona con diagnóstico o sospecha de él, su Servicio de Información y Orientación (SIO) en enfermedades raras.

Actualmente esta es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España y gracias a su experiencia de trabajo desde 2002 está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras.

Este servicio es GRATUITO, ofertado desde FEDER como respuesta a las consultas que, desde el comienzo de las actividades de la Federación, comenzaron a realizar personas afectadas, familiares, estudiantes y profesionales relacionados con el ámbito de las enfermedades raras.

El SIO es un Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras, GRATUITO ofertado desde FEDER que va destinado a:

Personas afectadas por una ER codificada.
Personas afectadas por una ER sin código.
Personas sin diagnóstico.
Familiares.
Asociaciones de FEDER. 
Familias acogedoras de niños afectados por ER.
Otras Asociaciones. 
Estudiantes. 
Profesionales.
Organismos relacionados con las ER.

Los afectados por estas patologías pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por una problemática común:

- Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.
- Falta de protocolos de la enfermedad
- Falta de cobertura legal para fomentar la investigación
- Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad
- Rechazo social y pérdida de la autoestima
- Sentido de ser ÚNICO de estar AISLADO
- Desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida
- Falta de ayudas económicas.

El sufrimiento de los pacientes de ER y de sus familias se agrava por:

- Desesperación psicológica
- Falta de esperanza terapéutica
- Ausencia de ayuda práctica para la vida diaria
- Falta de difusión social suficiente de este tipo de enfermedades lo que complica la aceptación social

El objetivo principal del SIO es: Mejorar la calidad de vida de las personas  afectadas por ER y sus familias facilitando el acceso a información de calidad, acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan.

Desde el SIO se facilita el acceso a toda la información y recursos existentes sobre patologías poco frecuentes.

En concreto:

- Información sobre las Enfermedades.
- Asesoramiento sobre recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas).
- Facilitamos que personas afectadas por la misma patología o grupo de patologías puedan contactar e intercambiar experiencias.
- El SIO fomenta las redes de afectados o grupos de soporte emocional para convertirse posteriormente en asociaciones.
- Incentivar la agrupación de las familias y personas afectadas en asociaciones de pacientes.
- Facilitar apoyo psicológico.
- Asesoramiento legal.
- Fomento del Asociacionismo.

El SIO desarrolla una labor de generación de recursos, identifica necesidades y evidencia vacíos en la atención de las necesidades del colectivo de personas afectadas por ER.

- Localizar y facilitar a quien consulta, la información y el apoyo necesario para salir del aislamiento y la desorientación.
- Propiciar el contacto entre afectados por la misma patología para “Compartir Experiencias” como intercambio de información y soporte emocional.
- Promover la organización de grupos de afectados y/o familiares, ayudando a consolidarse como tales y a poder constituirse en Asociaciones, obteniendo así visibilidad y representatividad.
- Buscar e identificar especialistas de referencia y recursos específicos para ER.

También trabaja para:

- Favorecer la coordinación entre profesionales Socio sanitarios.
- Promover la creación de normativas en las CCAA mediante el análisis de las consultas recibidas para que se mejore la atención.
- Generar documentación estadísticas de las necesidades del colectivo atendiendo cada vez más a la especificidad de los resultados.
- Difundir la problemática de los afectados y sus familias a la sociedad
- Potenciar el Registro IIER.

Desde el SIO se fomenta la visibilidad, el sentimiento de pertenencia al colectivo en contra de la exclusión.

Las personas con una ER, que tengan dudas sobre si su enfermedad es o no rara, si tienen dificultades para obtener un diagnóstico, o cualquier tipo de información/orientación que puedan necesitar, pueden ponerse en contacto con el SIO a través de Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. , 918221725.