La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el año destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organización ha prestado especial atención a los proyectos de visibilidad y sensibilización en enfermedades raras, a los que se destinará el 40% de la subvención.

Esto ha sido posible gracias al Fondo FEDER de Solidaridad con sus Socios, que nació en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para que las asociaciones de pacientes puedan consolidar y profesionalizar su trabajo de cara a las personas con enfermedades poco frecuentes.

Este 2016, el proyecto beneficiará a un total de 54 asociaciones de pacientes, especialmente a aquellas que «comienzan su andadura y que necesitan un apoyo extraordinario» concreta Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. No obstante, esto no ha impedido que también hayan «admitido proyectos de entidades con una larga trayectoria, priorizando aquellas que aún no han alcanzado la infraestructura suficiente para entrar en los requisitos de otras convocatorias públicas».

Entre todos los proyectos presentados, los de movilización social han sido los que más fondos han recibido en esta convocatoria. A ellos les siguen los proyectos de divulgación del conocimiento por medio de los cuales las organizaciones de pacientes buscan crear espacios de encuentro entre pacientes y profesionales por medio de congresos científicos, encuentros y jornadas informativas.

«Pero tanto la concienciación como la promoción del conocimiento no serían posibles sin el respaldo de una entidad consolidada, por lo que el resto de los Fondos FEDER se han destinado a la consolidación de las entidades, permitiéndolas mejorar a nivel interno y, consecuentemente, solidificando su labor social» explica Carrión.

Un reto: los pacientes como agentes transformadores

FEDER concluye el año poniendo de manifiesto su compromiso por el desarrollo de las entidades que caminan a su lado, que en la actualidad se cifran en 334. Un compromiso que se ha hecho evidente en los últimos cuatro años, período en el cual FEDER ha gestionado más de 1.222.247 euros en convocatorias de ayudas a sus socios.

En los cuatro últimos años, los beneficios alcanzan a 252 de todas las asociaciones de pacientes que trabajan mano a mano con FEDER, lo que pone de manifiesto «la consecución de uno de nuestros principales retos a corto-medio plazo: situar a los pacientes de enfermedades raras como agentes transformadores de la realidad que nos ocupa» recuerda el Presidente de FEDER.

Las asociaciones, un pilar vital para los pacientes

El movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes se caracteriza por su juventud: el 45% de los socios de FEDER tienen entre 1 y 10 años. A ello se suma que la mayor parte de las entidades están formadas por familiares, lo que hace tangible la necesidad de ampliar y dotar económicamente sus recursos.

No obstante, esto no quita que el 87% de las personas con enfermedades raras se sientan satisfechas con los servicios y actividades que les ofrecen sus asociaciones, ya que «lo que prima es la información recibida a través de las entidades y el apoyo mutuo que las familias reciben al compartir inquietudes y dificultades con otros socios» explica Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

«Por eso –valora Ancochea-, desde FEDER consideramos de vital importancia continuar tejiendo esta red de pacientes informada y empoderada, apostando por la sostenibilidad de los recursos que se brindan desde el movimiento asociativo».

Estos fondos son posibles gracias a Imaginarium y el Telemaraton Todos somos raros, todos somos únicos.

Última actualización: 02/01/2017.