AMCME te invita a participar en una jornada sobre Malformación Capilar-Macrocefalia y PROS
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación macrocefalia malformación capilar España - Macrocephaly Capillary malformation-AMCME
Este encuentro de asistencia gratuita llevará a cabo el próximo sábado 4 de noviembre en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona. El mismo, que tendrá lugar de 9:00 a 13:30 hrs, pretende ofrecer una actualización de las principales manifestaciones clínicas de la enfermedad y de los últimos avances en este grupo de enfermedades.
Según la Asociación de Macrocefalia y Malformación Capilar de España (AMCME), estos síndromes están causados por una mutación en el gen Pik3ca. Afecta por igual a niños y niñas y se manifiesta en todos los grupos étnicos. Se trata de una enfermedad genética, pero no hereditaria.
Ha sido la misma, AMCME, una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional y que se fundó en mayo de 2015 gracias a la iniciativa de un pequeño grupo de padres y afectados con este síndrome, la que ha hecho posible la celebración de la segunda edición de este encuentro, junto con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La II Jornada Multidisciplinar para pacientes y familias con Malformación Capilar-Macrocefalia y PROS supone una oportunidad única de contacto e interacción entre los diferentes profesionales del centro implicados en estas patologías, la asociación de pacientes y los propios afectados.
La asistencia a esta jornada es gratuita, aunque la confirmación de asistencia es obligatoria a través del siguiente formulario de inscripción.
Compartir en:
