Apúntate al brindis navideño de Stop FMF
Fecha/Hora de publicación: | Valencia
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios-Stop FMF
Como cada año por estas fechas navideñas, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) está preparando su tradicional y esperado Brindis Navideño el jueves día 21 de diciembre, de 17:30 a 18:30 hrs, en su Sede en la Gran Vía Ramón y Cajal o en la modalidad online.
Stop FMF es una entidad de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, su finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares de Autoinflamatorios. La Fiebre Mediterránea Familiar (FMF) es una enfermedad genética debida a mutaciones en el gen MEFV, que se localiza en el brazo corto del cromosoma 16. Este gen codifica para la proteína pirina/marenostrina, involucrada en el control de la inflamación.
En los pacientes de FMF, las mutaciones en el gen MEFV originan esta proteína de forma anómala, por lo que no se puede regular correctamente la inflamación. Esto se traduce en episodios recurrentes de fiebre e inflamación de las serosas (membranas que recubren algunas cavidades como la pleura o el peritoneo).
Al ser una enfermedad genética, la FMF puede transmitirse de padres a hijos. No es una enfermedad contagiosa. Se ha propuesto que su patrón de herencia es recesivo, que significa que para desarrollar la enfermedad es necesario recibir mutadas las dos copias del gen MEFV (la de origen paterno y la de origen materno). Aunque hoy sabemos que hay pacientes con una sola mutación (de un solo progenitor), incluso sin mutación conocida.
Para cualquier duda, contacta con la Asociación a través del correo contacto@fmf.org.es o llama al 661 286 891.
Compartir en:Noticias relacionadas
Asociación familias y niños enfermos de neuroblastoma en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 420 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 14/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D....
Tipo de noticia:Sensibilización
Acompañamos a MPS en la inauguración de su centro
Fecha de publicación:
Hoy, 16 de mayo, tendrá lugar la inauguración del centro MPS Lisosomales en Esplugues de Llobregat. El acto, que comenzará a las 18, contará con la inauguración de la alcaldesa de Esplugues de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
“En Ruta por las Enfermedades Raras” suma kilómetros por el Alto Besaya
Fecha de publicación:
El pasado sábado 11 de mayo, la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras volvió a sumar kilómetros a su contador por la espERanza.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria