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Federación española de enfermedades raras

Descubre "Mimo", el libro que visibiliza al colectivo de las personas no verbales

Portada del libro "MIMO"

Descubre "Mimo", el libro que visibiliza al colectivo de las personas no verbales

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Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Asociación del Síndrome Asociado del SATB2 (SAS)-

Este cuento tiene como protagonista a Mimo, un pájaro que no pede piar. La Asociación del Síndrome Asociado del SATB2, de esta manera, pretende que los más pequeños entiendan lo que es convivir con una patología que impida el habla.

El SATB2 es un síndrome genético del neurodesarrollo con afectación multisistémica, encuadrada dentro de las enfermedad rara, afecta al brazo largo del cromosoma 2 siendo el área comprometida la 2q33.1. y el gen SATB2 el más destacado por su relación con muchas partes de nuestro cuerpo como son los huesos, el cerebro, la boca y los dientes.

La media de edad de diagnóstico de este síndrome a nivel mundial es a los 6.8 años, aunque hoy por hoy se está detectando en edades más tempranas. En España a finales de 2022 existían 24 casos, con edades comprendidas entre los 3 y 20 años. La edad media en España de personas con SATB2 es de 12 años. 

Este síndrome incide en muchas y diversas áreas. Una de ellas, implica el nulo o poco lenguaje verbal. En el cuento, Mimo es un personaje carismático que les enseñará que la comunicación no siempre se basa en palabras. Sus hermanos y hermanas no entienden que no pueda piar y nadie sabe lo qué le pasa. 

 

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