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Federación española de enfermedades raras

Inscríbete y asiste al XI Encuentro Científico de ASANOL

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Fecha/Hora de publicación: | Barcelona

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber-ASANOL

Los días 11 y 12 de noviembre tendrá lugar en Barcelona este encuentro de personas afectadas, profesionales sanitarios y técnicos y que es organizado cada año por la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber. Fernando Losana, abogado especializado en la defensa de los derechos de los pacientes y representante de la Junta Directiva de FEDER, participará en el encuentro.

El encuentro se celebrará en la Sala de Conferencias de la Delegación Territorial de la ONCE de Barcelona (Calle de Sepúlveda, 1) desde las 9:00 hrs a las 18:00 hrs. El mismo contará con diferentes mesas redondas sobre temas como: investigaciones que actualmente se encuentran en curso en España, registro de pacientes, novedades en tratamientos, financiación de medicamentos huérfanos y las barreras de acceso a los tratamientos, aspectos psicológicos y sociales de la pérdida de visión o el papel de las asociaciones de pacientes

Asimismo, también tendrán lugar las siguientes actividades culturales:

  1. Concierto de Hey Bulldogs, banda tributo a los Beatles. En la Sala Razzmatazz 3. Carrer dels Almogàvers, 122. El día 11 de noviembre a las 20:30 hrs. Uno de sus socios afectados, Víctor Torres, es el batería del grupo Hey Bulldogs, que toca versiones de los Beatles. Organizarán una salida a la Sala Razzmatazz para disfrutar del concierto.
  2. Visita al recinto modernista del Hospital Sant Pau, en Carrer de sant Antoni Maria Claret, 167. El día 12 de noviembre, a las 10:00 hrs. Llevarán a cabo una visita guiada al Hospital Sant Pau, uno de los edificios modernistas de más valor de Barcelona.
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