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Federación española de enfermedades raras

La Asociación de Disfonía Espasmódica recupera sus actos informativos en Andalucía y los amplía a Castilla-León

Cartel de la jornada.

La Asociación de Disfonía Espasmódica recupera sus actos informativos en Andalucía y los amplía a Castilla-León

Fecha/Hora de publicación: | Andalucía

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

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Ámbito: CCAA

Asociación Española de Disfonía Espasmódica-AESDE

Fuente: AESDE | La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) recupera sus actividades informativas de cara al público después de dos años de parón causado por la pandemia del Covid-19, que llevó a la suspensión de las previstas para 2020 y 2021. Este regreso a las actividades de difusión incluye un completísimo programa que se desarrollará en dos comunidades autónomas, una de ellas a la que nunca antes había visitado la asociación aun teniendo socios y afectados en ella. Es el caso de Castilla-León, en la cual Aesde, además de ser recibida por autoridades de la Consejería de Salud, instalará una mesa informativa en un importante centro hospitalario de la capital, Valladolid.  

Responsables de la asociación visitarán también el hospital Juan Ramón Jiménez, de Huelva, en el que pondrán una mesa para atender a los usuarios y visitantes que se interesen en esta enfermedad rara.  Aesde hará lo mismo en la provincia de Cádiz, donde instalará una mesa informativa en el centro de salud Federico Rubio de El Puerto de Santa María. Las actividades de este año concluirán con una entrevista que los miembros de la directiva de Aesde concederán a un programa de la televisión local de El Puerto con el fin de difundir el conocimiento sobre la enfermedad y sus primeros síntomas,  y dar a conocer la asociación y su labor en pro de los enfermos afectados por la disfonía.

La disfonía espasmódica es un desorden de la voz debido a una interrupción del control motor de la laringe que provoca movimientos involuntarios de la musculatura mientras se habla. Esto provoca a quien la sufre que se le entrecorte la voz y que, día a día, se le vaya apagando hasta perderla casi por completo. El único tratamiento que existe por ahora es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulínica, remedio no definitivo para la disfonía espasmódica. 

Éstas son las actividades previstas para el mes de setiembre:

Día 12 de septiembre:

Visita al hospital Juan Ramón Jiménez, de Huelva, con entrevista al equipo de otorrinos, foniatras y logopedas del centro e instalación y atención en una mesa informativa.

Día 15 de septiembre:

Visita a la comunidad autónoma de Castilla-León. La presidenta de Aesde, Encarna Caballero, junto con afectados de la zona serán recibidos en Valladolid por el vice consejero de asistencia sanitaria, planificación y resultados de salud, Jesús Gracia-Cruces Méndez, al cual se le hará entrega de unas guías para pacientes y profesionales sobre la disfonía espasmódica elaboradas por expertos profesionales médicos y editadas por Aesde. A continuación la asociación montará una mesa informativa en el hospital Clínico Universitario de Valladolid.

Día 19 de septiembre:

Colocación de mesa informativa en el centro de salud Federico Rubio de El Puerto de Santa María.

Día 20 de septiembre:

Con motivo del Día Mundial de la Disfonía Espasmódica, la  directiva de Aesde concede una entrevista a Radio Puerto y a la prensa local de El Puerto de Santa María para informar a la ciudadanía de las actividades y objetivos de la asociación.

Aesde confía y espera que estos actos tengan repercusión, ayuden a dar más visibilidad en la sociedad a esta patología rara y ayuden a mejorar el bienestar y la calidad de vida de los afectados por disfonía espasmódica.
 

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