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Federación española de enfermedades raras

¿Quieres conocer mejor las enfermedades raras oculares? Apúntate al próximo webinar de ONERO

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¿Quieres conocer mejor las enfermedades raras oculares? Apúntate al próximo webinar de ONERO

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Tipo de noticia: Tipo de noticiaFormación

Ámbito: Estatal

Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares-ONERO

El próximo 20 de diciembre, a las 19:00 hrs, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) ha organizado este encuentro con el objetivo de que los pacientes puedan interpretar correctamente los informes médicos y moleculares tras el diagnóstico de una patología rara ocular.

Esta actividad, bajo el nombre Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares, pone el foco en ello dada la importancia de dicha comprensión de cara a entender la patología que le ha sido diagnosticada, así como el tipo de herencia que tiene y las consecuencias que puede tener en su descendencia.

Por otra parte, también quieren que el paciente entienda en que consiste un ensayo clínico y como se realiza el reclutamiento de unos pacientes u otros. Por último, dado que en los últimos años se utiliza un nuevo tipo de nomenclatura en el nombre de las enfermedades genéticas hablaremos de ello para que cuando lo lean en informes, artículos, etc. sepan de que se trata. 

Las ponentes de este webinar serán Dra. Rosa Coco, catedrática de la Universidad de Valladolid y oftalmóloga especializada en retina del IOBA; la Dra. Raquel Muguerza, Facultativo especialista en análisis clínicos, Unidad de Genética Clínica del hospital Universitario Donostia; Isabel Sánchez, farmacéutica del área de ensayos clínicos del departamento de medicamentos de uso humano de la agencia española del medicamento y productos sanitarios (AEMPS); y la Dra. Agurtzane Rivas, técnico de registro de ONERO y doctorada en bioquímica.

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