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    Os invitamos a participar en la última encuesta de Rare Barometer, un proyecto de la Organización Europea de ER (EURORDIS) que hacer de la perspectiva del paciente la herramienta para el diseño de políticas sociosanitarias. Esta nueva edición, se busca entender mejor el uso de medicinas y terapias...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos. El Síndrome de Dravet se caracteriza de forma incipiente por...
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    El 22 de junio nos reunimos con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia. A través de este encuentro, queremos generar un espacio de trabajo que incluya aspectos tan prioritarios para las enfermedades raras como son el acceso a tratamiento...
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    El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la creación de un grupo de trabajo para abordar enfermedades raras (ER) de alto impacto sanitario y económico, una prioridad motivada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) El CISNS está...

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