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    En nuestro país hay 3 millones de personas afectadas de enfermedades raras y cada una de ellas tiene una incidencia menor de 1 por cada 2000 personas. Aunque son enfermedades con condiciones que pueden diferir significativamente unas de otras, a menudo se enfrentan a desafíos muy similares. Desde...
    6 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades neuromusculares, metabólicas hereditarias, hematológicas y neurológicas raras. Las Redes Europeas de Referencia (ERN...
      ¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? Desde FEDER Catalunya va a dar comienzo un Grupo de Apoyo en modalidad Presencial. “En el proceso de enfermar, el grupo es un instrumento esencial que promueve el cambio...
      La presidencia de la Unión Europea (UE) ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras (ER). Una prioridad que responde a las reivindicaciones que FEDER ha elevado a nivel...
    Su Majestad la Reina ha mantenido su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando...
      ¡Inscríbete aquí! El 26 de marzo volvemos a colorear de verde esperanza la Casa de Campo de Madrid en nuestra VIII Carrera por la Esperanza. ¡Las inscripciones ya están abiertas! Se trata del mayor acto de movilización social que celebramos en el marco del Día Mundial de las Enfermedades...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 14 de enero, siendo además la primera de este año. La cita tendrá lugar en su sede de Bilbao y abordará el acoso escolar. De esta forma,...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco, entre sus líneas de acción, está acercando la realidad de quienes conviven con estas patologías a la sociedad vizcaína. Concretamente, en los próximos días y hasta el 13 de enero se puede disfrutar...

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