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    Inicia un nuevo camino con los Grupos de Ayuda Mutua en Extremadura con el principal objetivo de potenciar la unión de las personas afectadas por una ER y de sus familiares facilitando la transmisión de experiencias e información un espacio de acercamiento entre los miembros del grupo para la comunicación...
      ¿Qué es el Estudio ENSERio? El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con ER en nuestro país. Editado por...
      Nuestra delegación autonómica compareció ayer en el Parlamento de Andalucía de la mano de nuestra Delegada, Gema Esteban, para solicitar garantías en la coordinación efectiva entre los servicios sociales y sanitarios dentro del Proyecto de Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema...
       El jueves 25 de mayo en el programa de radio "Enfermedades raras" en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará el I Congreso Interdisciplinar en Genética Humana, que se celebró del 25 al 28 de abril en Madrid. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica...
    Un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos en Enfermedades Raras (ER) Investigadas en España (MAPER) desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER) ha identificado 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 enfermedades raras en España...
    El Gobierno ha recuperado el Fondo de Cohesión Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentada para este 2017. Una cantidad que «consideramos insuficiente a comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones»...
    El proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre su convocatoria para solicitar el desarrollo del proyecto en los colegios de toda España. El plazo de inscripción se extiende hasta el 30 de junio. Posible gracias a Johnson&Johnson...
    El Colegio La Salle Virgen del Mar organiza el  28 de mayo la cuarta edición de su Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes. La cita supone un evento donde la población almeriense puede apoyar a este colectivo mediante el deporte, ya que los beneficios de la carrera irán destinados...

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