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    El Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el Síndrome de Prader Willi (SPW). El ensayo clínico evaluará en pacientes adultos...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el curso escolar 2016-2017 ampliando el campo de actuación del proyecto de inclusión educativa ‘Asume un reto poco frecuente’. En concreto, la iniciativa ha llegado a 7.271 jóvenes, creciendo un 53,4% respecto al año anterior. ‘Asume...
    El domingo, 23 se julio, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren y todo el equipo de FEDER quiere mostrar su apoyo y solidaridad con estas personas, así como con sus familiares y amigos. Esa fecha conmemora el día del cumpleaños de Henrik Sjögren, el oftalmólogo sueco que identificó...
      La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que desee optar a la organización de la Carrera por la Esperanza que se celebrará con motivo del Día Mundial en Madrid el en torno al mes de Abril de 2018 Las empresas deben trasladar demostrada...
    Un total de 172 personas que conviven con una enfermedad rara, así como sus familiares, han participado en los talleres de apoyo psicológico que ofrece FEDER en lo que llevamos de año. Estos encuentros, que tienen lugar en las distintas delegaciones, pretenden brindar a los asistentes la información...
    Conoce aquí todos los miembros del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER): Programa de Investigación Asociación Persona Medicina Genética ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) Francisco Monfort...
    Un total de 33 agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras (ER) han consolidado el Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con la biotecnológica Shire. En este comité está representada la administración...
    El Colegio de Psicólogos de Extremadura (COPEX) se sumará a la Campaña del Día Mundial de Enfermedades Raras 2018 con el propósito de difundir y concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. El pasado 10 de julio tuvo lugar una reunión entre Rosa María Redondo Granado, Decana...

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