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      Actualizar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía ha sido una de las principales reivindicaciones que Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, Trabajadora Social de la Delegación autonómica de FEDER, presentaron la semana...
    La EDP Rock´n´Roll Madrid Maratón & 1/2 premia a FEDER en la presentación de su 40 edición. La Federación también recibió un cheque equivalente a la cantidad de 4.500 euros que se destinarán a la sostenibilidad de los proyectos que se desarrollan para el colectivo de enfermedades raras. Desde...
      El Comité Organizador de la Jornada sobre Gestión en Salud de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), y de la Asociación de Enfermería Familiar y Comunitaria de Cataluña (AIFICC), celebran su I Jornada debate sobre gestión en salud el 6 de abril. Desde hace unos...
      ¿Cómo puedo mejorar la relación con mi médico? ¿Qué puedo hacer yo? La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya celebró uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que contó con la colaboración de...
    El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y, también, de los centros españoles que participarán de las mismas. A día de hoy existen 24 redes y España participa en 17...
      Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que experimentan los pacientes con enfermedades raras en nuestro país. Así se ha puesto de manifiesto en la...
    El Servicio de Pediatría del Hospital Quirónsalud Valencia organizó el jueves, 6 de abril, en la Universidad Europea, una Jornada Científica que, bajo el título “Calidad de vida en los niños con enfermedades raras: ¿Podemos mejorarla?”, pretende ofrecer nuevas vías para el tratamiento y...
    La obra A.M.A.R. vuelve a los escenarios. Presentada en el marco del proyecto artístico Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, esta pieza se representó de nuevo en la mañana del 5 de abril en el Rectorado de la Universidad Nacional a Distancia (UNED) dentro de la XI Jornadas de Igualdad...

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