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      La Federación Española de Enfermedades Raras participó, mediante su Tesorero Justo Herranz, en la Jornada de Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid. La jornada fue organizada por el Área de Información al paciente de la Consejería, en el marco de la Semana de Seguridad...
      El Servicio de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz organiza con la colaboración del CIBERER el Simposio Internacional "Diagnóstico prenatal no invasivo y diagnóstico genético reproductivo". El evento tendrá lugar en la sede de la Fundación Ramón Areces (C/ Vitruvio...
      El próximo 14 de Julio se celebrará en la Universidad de Barcelona el curso de verano Els Juliols. La formación abordará las enfermedades poco frecuente tratando los diferentes puntos de importancia en el panorama de las mismas, desde que se identifica una enfermedad rara hasta que se obtiene...
      FEDER Madrid instó el 29 de marzo a la Comisión de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigación y la atención integral en enfermedades raras a nivel autonómico. Lo hizo en el Acto Institucional que celebró en la Asamblea de Madrid y que estuvo presidido...
      La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido...
      El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a Johson&Johson y Janssen, se trata del primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión...
    La película de animación ‘El Secreto de Amila’ llega a los cines de País Vasco y Madrid para acercar la realidad de las enfermedades raras a los más jóvenes de la mano del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A finales de marzo,...
    FEDER Andalucía, la Dirección General de Personas con Discapacidad y la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia coinciden en la necesidad de impulsar la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y dependencia de las enfermedades raras en la comunidad. En la actualidad,...

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