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    Paula es una niña de 15 años de Abrera, un pueblo cercano a Barcelona. A Paula le tuvieron que realizar un trasplante de hígado cuando tenía dos años. Al principio fue bien, pero al cabo de un año lo rechazó. A los siete se tuvo que volver a someter a la misma intervención, pero como ya estaba...
      La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos convoca los 1os Premios AELMHU OBJETIVOS Los 1os Premios AELMHU pretenden galardonar a aquellas personas o entidades que han contribuido a mejorar el conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos...
      El 22 de junio nos reunimos con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia. A través de este encuentro, nuestro objetivo era generar un espacio de trabajo que incluyera aspectos tan prioritarios para las enfermedades raras como son el...
    La Comisión de apoyo al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía se ha reunido por primera vez en el mes de mayo. «Nuestro reto ahora es configurar este grupo de trabajo como una herramienta para dar impulso a la actualización del PAPER» explica Gema Esteban, nuestra...
    El Gobierno vasco ha publicado la guía de actuación en el Síndrome Prader-Willi, dirigida a personal sanitario. En ella, han participado todos los agentes implicados en la intervención de esta patología, incluida nuestra delegación en País Vasco. En el mundo hay entre 350.000 y 400.000 personas...
    Las distintas políticas aplicadas por las Comunidades Autónomas es la principal barrera para acceder a los tratamientos en España para los pacientes crónicos. Así lo recoge el IV Barómetro EsCrónicos. “Las diferencias entre las Comunidades Autónomas en la atención sanitaria es uno de los...
    Honorato Gutierrez, nuestro Coordinador de Zona en Cantabria, participó en la presentación de asociaciones de la Comisión de Discapacidad del Gobierno de Cantabria, donde nuestra Federación está representada a través de su figura, pero también por Tomás Castillo, Vocal de nuestra Junta Directiva. Durante...
    Cataluña, primer sistema sanitario público europeo que incorpora la detección de la Inmunodeficiencia Combinada Grave en el cribado neonatal. Con la incorporación de esta patología serán 24 las enfermedades que se detectarán con la prueba de sangre del talón que se hace a los recién nacidos. Se...

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