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    En el marco de sus Cursos de Verano, la Universidad Complutense de Madrid organiza un curso sobre el dolor los días 26 y 27 de junio. En él se tratarán las estrategias de abordaje del dolor y los pacientes. Santiago de la Riva Vicepresidente de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades...
      Orphanet ha publicado una nueva ficha de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de Stickler Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto de acceso directo a través de la web de Orphanet-España: http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/enciclopedia/ Última...
      La exposición ‘Expression of Hope’ de Sanofi Genzyme podrá disfrutarse en el Parlamento de Andalucía hasta el 14 de junio, tras la inauguración que tuvo lugar el 5 del mismo mes y en el que las familias con ER estaremos representadas por Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de nuestra...
    Desde FEDER y mediante nuestras delegaciones en Madrid y Cataluña trabajamos en algunas de las técnicas y estrategias para el manejo del dolor mediante dos talleres. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes...
    La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendrá lugar estos días en Barcelona, ha sido posible gracias a la sinergia con la Plataforma de Malalties Minoritàries, el Centro de Investigación Biomédica en Red...
    El 4 de junio se celebró en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Desde la Federación trasladamos la situación de estas patologías a nivel nacional a través de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y Rosa Sánchez de Vega, la...
      El alumnado sensibilizado por el proyecto educativo 'Las ER van al cole con Federito' de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha crecido en un 57% en el segundo trimestre del curso escolar frente al trimestre anterior, alcanzando a 5.673 niños y niñas de toda la geografía...
    El próximo 9 de junio, los amantes de la gastronomía teneís una cita en el Artium Point, el Centro-Museo Vasco de Arte Contemporáneo de Vitoria-Gasteiz, en la IV Degustación de Productos para la Esperanza que organizamos en País Vasco. Bajo el lema 'Los productos de una tierra y sus personas:...

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