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    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias abre el plazo de inscripción para el V Encuentro Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebrará del 23 de febrero al 26 de febrero. El plazo de inscripción estará abierto hasta completar...
    6 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades neuromusculares, metabólicas hereditarias, hematológicas y neurológicas raras. Las Redes Europeas de Referencia (ERN...
      Fundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas de ámbito nacional con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra 2016 con un total de 5.109 alumnos sensibilizados a través del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’. El programa ‘Asume un reto poco frecuente’, posible gracias a Sanofi Genzyme, está dirigido a los alumnos de los últimos niveles...
      Más de 7.360 niños y niñas de todo el país han ‘ido al cole con Federito’ a lo largo de este año. El proyecto de FEDER destinado a la sensibilización de los más pequeños ha crecido más de un 20% respecto a 2015 y ha recogido este año el Premio del Colegio de Farmacéuticos de Valencia...
    FEDER presenta un informe de logros a través de la tercera edición de su revista ‘conocER’. La publicación concreta los principales resultados de sus áreas de trabajo, que se dividen en personas, movimiento asociativo y sociedad. «Contra la descentralización, hemos conseguido representar...
      El acuerdo firmado por Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por Salvador Tranche, Presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) implicará el establecimiento de una estrecha colaboración entre las dos entidades...
    El Ejecutivo autonómico informa de que la Comisión técnica interdepartamental ha concluido el borrador del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, que se enviará a todas las consejerías implicadas en su desarrollo para su estudio. Asimismo, este documento se trasladará a las...

    Leer más: La Com. de Murcia concluye el borrador del Plan Integral de ER

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