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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • D´Genes participa en la XIX Muestra Internacional del Voluntariado que organiza la UCAM

    Fecha de publicación:

    Fuente: D´GenesLa Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa desde ayer 25 de Febrero de 2020 en la XIX Muestra Internacional del Voluntariado que organiza la Universidad Católica San Antonio...

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  • Los Centros de Referencia en Epidermólisis bullosa y la ONG DEBRA Piel de Mariposa unen sus fuerzas

    Fecha de publicación:

    El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con la ONG DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB), enfermedad rara comúnmente...

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  • El Equipo Zurich Aefat completó el pasado domingo su maratón número 13 en Sevilla

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEFATEl Equipo Zurich Aefat sumó este domingo 23 de febrero de 2020 su maratón número 13, completando el Zurich Maratón de Sevilla. Su objetivo no era hacer marca, sino hacer disfrutar a...

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  • ElPozo Murcia FS ayuda a D’Genes a dar visibilidad a las enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Fuente: D´GenesLa Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha iniciado su campaña de visibilidad en eventos deportivos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con su presencia en el partido que...

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  • ¡Jornada Multidisciplinar de Enfermedades Raras en Badalona!

    Fecha de publicación:

    El jueves 27 de febrero de 2020, se celebra en Badalona en concreto en el Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP), unas jornadas multidisciplinares sobre las enfermedades raras. A...

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  • ¡Celebra el Día Mundial en Petrer!

    Fecha de publicación:

    Fuente: Sense Barreres PetrerEl día 28 de Febrero de 2020 en Petrer (Alicante) a las 20:00 horas y con motivo de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras se va a proceder a iluminar...

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  • Acude a la celebración del Día Mundial en Sevilla

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASENSE-A El día 28 de febrero de 2020, en horario de 11:00 a 14:00 tendrá lugar un acto de visibilidad y sensibilización por la celebración del día Mundial de las Enfermedades Raras en la...

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  • Conoce más sobre la Fibrosis Quística en esta nueva píldora informativa de Febrero

    Fecha de publicación:

    Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística Al igual que el mes pasado, la Federación Española de Fibrosis Quística ha lanzado en su página web una nueva píldora informativa relacionada con esta...

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  • Ven y aprende más sobre la figura del Asistente Personal para las personas con discapacidad

    Fecha de publicación:

    Fuente: Nexe Fundació El día 28 de Febrero de 2020 en el Centro de Recursos de Nexe Fundació (Travessera de Dalt, 100. Barcelona), habrá un curso sobre la Figura del Asistente Personal

     

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  • Asiste a esta jornada en Granada para conmemorar el Día Mundial de las ER

    Fecha de publicación:

    La plataforma de asociaciones de pacientes de Granada, junto con los hospitales Virgen de las Nieves y San Cecilio, han organizado este 25 de febrero de 2020, unas jornadas para conmemorar el Día...

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  • Acude a la jornada sobre Disfonía Espasmódica en Cádiz

    Fecha de publicación:

    Fuente: AESDE Mañana martes 25 de febrero de 2020, se celebra de 11:00 a 13:30 horas en el Salón de Actos del Hospital Universitario Puerta del Mar, una jornada titulada “Disfonía Espasmódica,...

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  • Cuatro asociaciones internacionales de familias reúnen 300.000 euros para investigar un raro tipo de cáncer infantil

    Fecha de publicación:

    Fuente: Doblestudio Cuatro asociaciones de Francia, Estados Unidos y España, creadas por padres cuyos hijosfallecieron por gliomatosis cerebri, se han unido para financiar el primer proyecto de...

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