La ciudad de Úbeda acogerá el Encuentro Nacional de Galactosemia 2025, que se celebrará los días 28, 29 y 30 de marzo. Así lo ha anunciado la concejala de Salud, Francisca Isabel Millán y Pepe Villar, vicepresidente de la Asociación Española para la Galactosemia, quien ha destacado la importancia de este evento para visibilizar esta enfermedad rara de origen genético y que reunirá durante estos días a más de 10 familias procedentes de toda España.

«Desde su fundación en Barcelona en 1999, la Asociación Española para la Galactosemia ha sido el punto de encuentro de familias españolas que conviven con esta enfermedad metabólica minoritaria. Nuestra integración en la Sociedad Europea de Galactosemia nos ha permitido colaborar en la investigación de esta enfermedad y formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lo que nos ha abierto la puerta a formación, jornadas y proyectos», ha explicado Villar. El año pasado, en Gavá, se celebró el 25 aniversario de la asociación.

Sobre la enfermedad, Villar ha recordado que la galactosemia es un trastorno genético que impide la división de la galactosa debido a un déficit enzimático, lo que provoca la acumulación de sustancias tóxicas en el organismo. «Sin diagnóstico y tratamiento a tiempo, puede causar la muerte. Actualmente, solo la Comunidad Autónoma de Galicia la detecta en su cribado neonatal», ha señalado. La única forma de tratamiento es una dieta exenta de galactosa, aunque los afectados requieren seguimiento médico y apoyo nutricional, psicológico y logopédico, entre otros.

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