Cristina, madre de Verónica cuenta que “nada más ver a mi hija me sentí feliz…pero observé unas marcas de nacimiento que me hicieron ir de inmediato al pediatra. Tras un año de pruebas, mi terrible sospecha se convirtió en una realidad. Mi hija tenía una enfermedad rara. Pregunté a la doctora porque no entendía qué estaba pasando. La respuesta que me dio fue muy simple: la enfermedad es grave y por el momento una total desconocida, no hay información, ni investigación y no tiene cura.” (Testimonio real)
Verónica tiene una de las 7.000 patologías poco frecuentes cuyo pronóstico vital está en juego en más del 70% de los casos. Enfermedades, que afectan principalmente a menores y con una gravedad que deja cifras tales como que el 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años.
Poner freno a esta realidad tiene carácter urgente, ya que las consecuencias trascienden a todos los ámbitos de la vida: sanitario, social, educativo, y laboral, provocando en quien sufre estas patologías una situación de extrema vulnerabilidad.
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Si por ejemplo, colaboras con 100 € en realidad solo te costará 27,5€, porque en tu Declaración de la Renta te deducirás 72,5€ y a ti te habrá costado 27,5 €. Además, si colaboras habitualmente con FEDER, a partir del tercer año el ahorro será aún mayor.
Si eres una empresa y has donado en los dos años anteriores podrás desgravar el 40% y un 35% si se trata de la primera donación.
Para poder emitir el certificado correspondiente para tu declaración de la renta necesitamos disponer de todos tus datos antes del 15 de enero del ejercicio siguiente al de la donación:
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Por ello, si quieres poder declarar tu aportación, siempre que hagas un bizum, paypal o transferencia bancaria. Deberás mandar un email con tus datos a solidaridad@enfermedades-raras.org donde también podrás pedir tu certificado de donación, ya que estos se emiten a solicitud del donante.”
Si lo prefieres, puedes llamarnos al teléfono 915 334 008 o escribirnos a solidaridad@enfermedades-raras.org y te atenderemos personalmente.
En nombre de todas las familias con una enfermedad rara, ¡Muchas gracias!
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