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    • Su Majestad la Reina: “Cada uno de vosotros habéis sido un ejemplo de dignidad, de valor y de fuerza”

    • Reconocimientos FEDER 2021, descubre quiénes han sido los protagonistas

    • Darias avanza la creación de una plataforma para compartir información sobre ER

    • 8 de marzo: El papel de la mujer frente a las enfermedades raras

    Banner de Acceso a la página oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras

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    © Casa de S.M. el Rey

     

     

    “En los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza”, así lo ha afirmado Su Majestad la Reina haciendo referencia a la lucha que antes y durante la pandemia han enfrentado las familias y las 385 organizaciones de la familia FEDER.

    Lo ha hecho durante la celebración del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pieza central de la campaña ‘Síntomas de espERanza’ de FEDER con la que ha buscado posicionar el impacto de la crisis derivada de la COVID-19 en el colectivo.

    Doña Letizia ha hecho balance de las lecciones que nos deja la pandemia ya que hace justo un año que se celebró este mismo acto, referenciando que «era posible el avance de la investigación en patologías infrecuentes, que era posible la mejora en la atención integral de los pacientes con enfermedades raras, que era posible una mayor implicación y compromiso de la sociedad, de las administraciones, de las instituciones…».

    Y es que, «si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables. De vulnerabilidad y de empeño también nos habéis enseñado mucho» ha afirmado Su Majestad. Colectivo que ha estado muy presente durante todo el evento, conducido por Christian Gálvez, escritor y presentador que cumple además 5 años como embajador de la organización.

    Doña Letizia ha estado acompañada en esta cita por una gran representación institucional, con la implicación de las principales cámaras parlamentarias, representadas por Meritxell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados y Mª Pilar Llop Cuenca, presidenta del Senado.

    Además, la cita ha contado con Pablo Martín, subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación, y Carolina Darias, Ministra de Sanidad, quien ha confirmado que en lo que va de año se han añadido 2 nuevos medicamentos huérfanos y que desde el gobierno tienen el reto de crear este 2021 una plataforma que permita compartir información entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) con las Redes Europeas de Referencia (ERNs) para que sea el conocimiento el que viaje y no el paciente.

    Todo ello ha sido retransmitido vía streaming desde el auditorio de Fundación Mutua Madrileña, «entidad que nos ha acompañado durante años y aún en momentos tan difíciles como los que vivimos en 2020. Gracias por vuestra apuesta por la investigación, por las terapias a quienes más las necesitan y por amortiguar el impacto de la pandemia a los más vulnerables» ha reconocido Juan Carrión, presidente de FEDER.

    De hecho, en ese momento Carrión ha confirmado que «vamos a ampliar estas ayudas a jóvenes y adultos, una necesidad urgente que abordaremos juntos» ya que hasta el momento se habían enfocado en los más pequeños. Y es que, como ha reconocido Ignacio Garralda, presidente del Grupo Mutua Madrileña y su Fundación, «sensibles a las dificultades a las que han de enfrentarse día a día los niños y jóvenes afectados por estas enfermedades, y también sus familias, decidimos ampliar nuestro compromiso y pusimos en marcha con FEDER el programa IMPULSO, una convocatoria de ayudas directas para completar terapias y apoyos esenciales para estos niños y niñas que conviven con patologías poco frecuentes».

    «Nuestras 385 razones»

    El acto ha tenido muy presentes a «las 385 organizaciones de pacientes que forman la familia FEDER y que, esperamos, muy pronto podamos encontrarnos presencialmente de nuevo» ha subrayado el presidente de FEDER.

    De hecho, la cita ha comenzado con dos piezas audiovisuales, una primera en la que aparecían los nombres de todas las entidades y una segunda en el que diferentes personas del movimiento asociativo han puesto voz a los ejes de la campaña ‘Síntomas de espERanza’: compromiso con la investigación, lucha para la transformación social y unión para generar servicios.

    Además, el colectivo ha estado representado por Carmen Cortés, portavoz y coordinadora de la plataforma "Seguimos viviendo" de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico, quien ha desarrollado una ponencia sobre el impacto de la crisis derivada de la COVID-19 en quienes conviven con enfermedades raras. Y es que, sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de estas patologías se vio interrumpido, incluyendo pruebas diagnósticas, tratamientos hospitalarios o intervenciones.

    Mesa de expertas: lecciones que nos deja la pandemia

    El movimiento asociativo también estará representado por Antonia Escudero, presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia (Ahedysia). Ella ha abordado el papel trasversal que ha tenido el tejido asociativo como proveedor de servicios durante los momentos más duros de la pandemia.

    A su lado, en una mesa de expertas, se analizarán las lecciones aprendidas en materia de investigación y transformación social, de la mano de Mª Luz Couce, Jefe de Servicio de Neonatología y Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, y Paloma Jara, Coordinadora de “TransplantChild”, Red de Referencia Europea en Enfermedades Raras (Trasplante infantil de órganos sólidos y hematopoyético) del Hospital Universitario La Paz.

    Reconocimientos 2021: compromiso, lucha y unión

    Como cada año, FEDER ha hecho entrega de la mano de Su Majestad la Reina y autoridades institucionales de sus Reconocimientos 2021, que cada año valoran proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes. Este año, marcado por la crisis sanitaria, han puesto en valor iniciativas que se han comprometido con la investigación, luchado para la transformación social o se han unido para garantizar la atención de las familias, coincidiendo con los principales ejes de la campaña ‘Síntomas de espERanza’ y las lecciones aprendidas de la pandemia.

    En concreto, los premiados han sido:

    - Reconocimiento en la Categoría COMPROMISO por la investigación a la iniciativa “En Ruta por las Enfermedades Raras”, recogido por Carlos Lozano, presidente del poryecto e impulsor de la iniciativa 'En ruta por las ER': un proyecto basado en actividades deportivas que a pesar de la crisis de la COVID-19 ha mantenido su firme apuesta por la investigación y ha sido capaz de innovar y readaptarse a la nueva situación. Para ello, han transformado el proyecto, convirtiendo todas las actividades de captación de fondos en acciones online y demostrando con ello su fuerte compromiso por mantener y reforzar los recursos para la investigación en enfermedades raras.

    - Reconocimiento en la Categoría LUCHA a la TRANSFORMACIÓN SOCIAL a la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT), recogido por Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III y Ángel Carracedo, Coordinador del Programa de Medicina Genómica de la infraestructura IMPACT: No sólo por haberse generado en un momento como el que estamos viviendo con la COVID-19, sino también porque en el marco de la misma, se da respuesta a dos de las grandes demandas del tejido asociativo. En concreto, la convocatoria IMPACT permitirá mejorar el diagnóstico genético y tratamiento de las enfermedades raras. Asimismo, reconoce la importancia de situar al paciente en el centro del proceso, incorporándole dentro de la Comisión Técnica de Evaluación de la convocatoria de concesión de subvenciones, hito que supone un hecho histórico para el colectivo.

    - Reconocimiento en la Categoría UNIÓN por mantener los servicios al esfuerzo y compromiso colectivo del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, recogido por Luis Cayo, Presidente del CERMI y Carina Escobar, Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP): Porque queremos premiar a todo el tejido asociativo que ha trabajado más que nunca de manera colaborativa. Se quiere poner en valor todo el esfuerzo del tercer sector y todo el trabajo realizado para dar respuesta de manera ágil y eficaz a las principales dificultades y preocupaciones de las personas con enfermedades poco frecuentes, enfermedades crónicas y sector de la discapacidad.

    Entidades solidarias con las enfermedades raras

    Desde FEDER trasladan su gratitud a Fundación Mutua Madrileña, Grifols, Janssen, Boehringer Ingelheim España, Takeda, Sanofi-Genzyme, Biomarin, Kyowa Kirin, Otro Mundo es Posible, Tm System, Aquadeus, Bankia, PTC Therapeutics, Amicus Therapeutics, Alexion Pharma Spain, Chiesi España, Fundación ONCE, Fundación Montemadrid, Novartis Farmacéutica, KIA Motors Iberia, Pfizer, En Ruta por las ER, Novo Nordisk Pharma, Sobi, Recordati Rare Diseases Spain, Alnylam Pharmaceuticals, Ultragenyx Europa GMBH, Bayer Hispania, Biogen, CSL Behring, Bristol-Myers Squibb, Pharma Internacional, Esteve, Nacex, Ipsen Pharma, Centogene, Nippon Gases, Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España, Fasga Social, Grupo Bidafarma, 47 Ronin, GSK, AELMHU, Minoryx Therapeutics, Laminar Pharma, Amryt Pharma, Roche Farma y el resto de colaboradores, por permanecer al lado de los pacientes un año más y apoyar este importante proyecto de sensibilización que busca dar voz a estas personas.

    Última actualización 05/03/2021

     

     

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    ¿Qué es el Proyecto Rare 2030?

    Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».

    Porque desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido un enorme progreso para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras, pero necesitamos saber en qué punto estamos. Rare 2030 guiará una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá.

    A ello, además, se une que tiene una triple dimensión:

    » NACIONAL: Porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de 10 años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fin, como es el caso de España.

    » EUROPEA: Para analizar el estado de las recomendaciones europeas y porque está en consonancia con muchos de los documentos de trabajo y programas de la Comisión Europea.

    » GLOBAL: Coincidiendo con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir dando ejemplo a otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de nuestra comunidad.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

    sIIICAINVESTIGACIN

     

    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

    sconocERlogo

     

    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

    Quiénes somos y hacia dónde vamos

    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

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