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    • SM la Reina conoce nuestra estrategia “de lo local a lo global” para asumir los retos de las ER

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    • Foro Catalán: importancia de las XUEC's y de la transición de la edad pediátrica a edad adulta

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    Su Majestad la Reina junto a representantes de FEDER durante la reunión (© Casa de S.M. el Rey).

    Nota de prensa: Su Majestad la Reina ha conocido hoy el nuevo Plan Estratégico con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) busca trabajar “de lo local a lo global” para asumir los retos de este colectivo de cara a futuro; una nueva hoja dirigida a centrar el foco en su propósito de «ser la esperanza de 3 millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias».

    La reunión ha servido para trasladar a Doña Letizia cómo desde el tejido asociativo y los proyectos de la propia organización se contribuye de forma trasversal a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, entendiendo que garantizar la Cobertura Universal de la Salud significa garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.

    Para contribuir a este fin, Su Majestad ha podido conocer «los cinco pilares sobre los que se asienta esta nueva estrategia y que están dirigidos a transformar la sociedad, impulsar la investigación y el conocimiento, garantizar una atención especializada de calidad, trabajar en red junto al movimiento asociativo e innovar y asegurar la gestión con calidad, eficiencia y poniendo en valor el capital humano de la organización », tal y como ha presentado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

    Pilares que buscan fomentar la cercanía y proximidad de FEDER con todas las familias y entidades y que surgen tras un proceso consultivo a todos los públicos de la organización, la consecución de la anterior estrategia, el análisis del contexto actual y la reciente obtención del sello de excelencia europea EFQM 300+.

    Sin dejar a nadie atrás: el apoyo de Doña Letizia, clave para lograr la Resolución de la ONU

    La reunión, que viene celebrándose anualmente desde 2013, se produce un mes después de la adopción de la Resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a los países miembro a desarrollar políticas específicas en la causa. Se trata de una iniciativa en la que Su Majestad la Reina se implicó personalmente, tomando parte en el Foro Político de Alto Nivel que abordó este proyecto el pasado mes de julio, y cuyos próximos pasos ha podido conocer hoy.

    Entre ellos, se encuentra garantizar la implantación de dicha Resolución a todos los niveles, también en los países iberoamericanos aprovechando la presentación del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (ENSERio LATAM) y el trabajo con la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB). También desde un punto de vista europeo, «para impulsar un Plan de Acción encaminado a este mismo fin de cara a 2023, coincidiendo además con la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea», tal y como ha desglosado Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación.

    Doña Letizia también ha podido conocer cómo la implicación de España en estos retos se traducirá en avances a nivel estatal y autonómico. FEDER se enfocará este 2022 en garantizar que el Ministerio de Sanidad cumple su compromiso de evaluar y actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, así como desarrollar nuevos planes y políticas trasversales sobre la materia en las comunidades.

    Conocer para actuar: 15 años apostando por la investigación biomédica

    Su Majestad la Reina y FEDER también han hecho retrospectiva de la trayectoria de la Fundación FEDER, entidad que la organización creó en 2006 para impulsar la investigación. Tras este balance, Doña Letizia ha conocido en profundidad los próximos retos de la Fundación, encaminados a reforzar las acciones dirigidas a impulsar proyectos sobre las enfermedades raras menos investigadas, fortalecer la actividad biomédica de la organización, y la consecución del diagnóstico.

    En esta línea, FEDER ha trasladado también el compromiso del Gobierno de incorporar nuevos actores en los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) así como los primeros pasos de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT).

    Respecto a este último punto, Su Majestad la Reina ha consultado específicamente sobre el estado del reconocimiento de la especialidad de genética clínica, una prioridad histórica del colectivo ya que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer esta disciplina que es fundamental para las enfermedades raras ya que el 70% de ellas son de origen genético.

    En esta misma línea, FEDER también ha trasladado su trabajo dentro y fuera de nuestras fronteras en relación al programa de pruebas de cribado neonatal, así como la continuidad del proyecto ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar’.

    Como prioridad urgente, también han abordado los retos que supone el acceso a tratamiento y de forma concreta a medicamentos huérfanos, aprovechando las oportunidades que supone la revisión europea del Reglamento sobre los mismos y el Real Decreto español sobre medicamentos en situaciones especiales.

    Atención especializada: primera Red de Centros de Atención Directa

    El contexto actual de la pandemia ha influido también en la reunión ya que, además de limitar la presencia de representantes de la familia FEDER, ha llevado a la organización a desarrollar acciones concretas que Doña Letizia también ha podido conocer y tendrán continuidad también este 2022.

    En concreto, si bien los servicios de atención directa de FEDER ya venían prestado una atención especializada y dirigida a colectivos vulnerables como los casos sin diagnóstico, en 2022 se busca dar un paso más, poniendo el foco en las cuestiones de género, las enfermedades ultrarraras poco representadas y la deslocalización de las familias.

    Y todo ello «en paralelo al fortalecimiento del movimiento asociativo para la provisión de sus servicios, reconociendo la especialización de nuestras entidades y apoyándolas en la profesionalización y mejora continua» tal y como ha presentado Mauro Rosatti, miembro de la Junta Directiva de FEDER. Para estructurar todo ello, en 2021 pusimos la piedra angular de nuestra Red de Centros de Atención Directiva. Una red que arrancó de la mano de 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes en 7 comunidades autónomas diferentes.

    Estrategias multicanal para estar más cerca que nunca

    La pandemia también ha llevado a FEDER a implantar herramientas que permitan conectar a todas las organizaciones y familias, históricamente deslocalizadas dada la baja prevalencia de las enfermedades raras.

    En este sentido, Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, ha trasladado a Doña Letizia los primeros pasos para frenar esta distancia, tanto digital como presencial, entre las 393 entidades que conforman actualmente la organización y que representan a más de 100.000 personas.

    Entre ellos, Su Majestad ha podido conocer los objetivos de los nuevos programas de Acogida y Visitas de FEDER, así como su estrategia de renovación de canales y sistemas de comunicación dirigidos a recuperar los espacios de trabajo conjuntos, incrementando la cercanía y proximidad con todas las personas que conforman la familia FEDER, así como hacer más eficiente los servicios y personalizar la atención que se presta desde la organización.

    Innovación y evolución en la estructura FEDER

    Doña Letizia también ha conocido cómo FEDER va a afrontar cada uno de estos ejes desde su estructura interna, que cuenta con una mayor diversificación de fuentes de financiación tanto públicas como privadas que aseguran la transparencia de la organización.

    Asimismo, FEDER ha trasladado su objetivo de trabajar de una forma más coordinada permitiendo una mejor comunicación y fluidez que permita aglutinar la experiencia de todas las personas que conforman la organización: entidades, Junta Directiva y equipo técnico.

    Antesala del Día mundial de las enfermedades raras

    La reunión entre Su Majestad la Reina y FEDER tiene lugar, además, pocas semanas antes de que se celebre el Día mundial de las enfermedades raras que tiene lugar cada 28 de febrero -29 en años bisiestos-, marco en el cual la organización aterriza en España una campaña de campaña de movilización social multicanal a la que anualmente se unen más de 100 países.

    De esta forma, Doña Letizia ha conocido en mayor detalle los mensajes y objetivos de la campaña de este año en la que históricamente también ha tomado parte acompañando a las familias y al tejido asociativo de enfermedades raras. En concreto, FEDER desarrollará con mayor detalle el papel de las enfermedades raras en la Agenda 2030 y, bajo esa perspectiva ‘de lo local a lo global’, desarrollar políticas a todos los niveles y contribuir al acceso en equidad de todos los recursos sociales y sanitarios.

    Publicación: 12/05/2021.

    Fotografía de los asistentes al foro

    El 14 de enero celebramos nuestro Foro Catalán de Enfermedades Raras (Fòrum Catalá de Malalties Minoritàries), en el que abordaremos el estado de situación de las enfermedades raras y los retos que enfrentamos en Cataluña.

    Contaremos con la Consejería de Salud y abordaremos, entre otros, la importancia de las Unidades de Experiencia Clínica (XUEC's) y la importancia de la transición de la edad pediátrica a edad adulta en la atención a nuestro colectivo, además del estado de situación de las políticas en enfermedades raras antes y durante la pandemia.

    Como principales colaboradores, se unen el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Pfizer y Takeda.

    Foros de enfermedades raras

    Como sabéis, desde FEDER trabajamos para defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal; responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí.

    Además, teniendo en cuenta que cómo falta de información condiciona el abordaje de la enfermedad, tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de los propios pacientes, sabemos que la necesidad de una formación constante y actualizada para ambos perfiles.

    Con el objetivo de contribuir a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio, se desarrollan estos Foros que en algunas comunidades se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez.

    Todos ellos se desplegarán en el mes de noviembre y diciembre en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia.

    Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva internacional y estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional con una ponencia sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia. Por ahora, junto con País Vasco las fechas confirmadas son:

    - Extremadura: 9 de noviembre.

    - Andalucía: 24 de noviembre.

    - País Vasco: 26 de noviembre.

    - Comunidad de Madrid: 29 de noviembre.

    - Comunidad Valenciana: 30 de noviembre.

    - Región de Murcia: 15 de diciembre.

    - Cataluña: 14 de enero.

    Publicación: 14/12/2021.

    Actualización: 07/01/2022.

    Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra que un total de 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) participen en las Redes Europeas de Referencia (ERNs) e insta a garantizar la coordinación entre niveles asistenciales y hospitales españoles, independientemente de que formen parte o no del proyecto.

    La noticia después de que el Ministerio de Sanidad publicara ayer el listado actualizado de CSUR que forman ya parte de las 24 Redes Europeas de Referencia: un total de 110 de 36 Centros de 10 Comunidades Autónomas. En concreto, esta renovación se produce tras la resolución de la Comisión Europea de la segunda convocatoria para participar en estas redes, tras una primera que tuvo lugar en 2016 en la que España quedó representada en 17 de las 24 redes que se conformaron.

    Estas redes tienen especial relevancia para las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que son el mecanismo propuesto por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. Cada una de ellas responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las raras, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.

    De esta forma, FEDER ha venido trabajando con intensidad para garantizar la representación de nuestro país y la experiencia de nuestros centros en este proyecto de forma que aplaude esta actualización que permitirá trabajar aún más en red y coordinación con el conocimiento europeo. De hecho, tal y como reconoció tras la primera convocatoria, «la implicación de los profesionales clínicos ha sido determinante para que hoy podamos hablar de la total participación de España en estas redes» valora Juan Carrión, presidente de FEDER.

    Sin embargo, tal y como se recoge en el propio informe del Ministerio, el 50% de estos centros participantes en las redes europeas se concentra en Cataluña, el 25% en Madrid y el 10% en Andalucía. Frente a ello, FEDER insta a consolidar nuestras redes internas y caminar hacia un modelo asistencial en el que todas las personas con enfermedades poco frecuentes puedan beneficiarse de esta iniciativa, independientemente de su lugar de residencia.

    Y es que la escasa incidencia de las enfermedades raras hace que las familias se encuentren dispersas por toda la geografía española y se vean, en casi un 30% de los casos, a desplazarse fuera de su lugar de residencia para recibir un diagnóstico o tratamiento. Esto es así debido a que, al igual que ocurre con las redes europeas, la mayoría de los 291 CSUR designados en España se encuentran concentrados en las grandes ciudades.

    Otros desafíos en los que el Ministerio asegura también estar trabajando, tal y como se recoge en su nota de prensa: «El próximo reto del Proyecto de CSUR del SNS, en el que ya se está trabajando, consiste en mejorar el modelo de atención que deben proporcionar los CSUR. Se trata de una plataforma virtual de gestión clínica de pacientes que busca promover una mayor integración de los CSUR entre sí, incluyendo los CSUR participantes en las ERN, y optimizar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, así como facilitar la comunicación de los profesionales del SNS en la atención más adecuada a estas patologías».

    Una coordinación que, de forma efectiva, «podrá de frenar la desigualdad existente», destacan desde FEDER, haciendo referencia a las dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras en la oferta de servicios sanitarios que, aplicados al diagnóstico y tratamiento, varía significativamente en la disponibilidad nacional y europea.

    Publicación: 04/01/2021.

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