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Noticias
Iniciamos juntos a la Consejería de Sanidad de Murcia los trabajos para la puesta en marcha de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate, han mantenido un encuentro con nuestro Presidente y nuestro...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
ChefsForChildren organiza divertidos talleres de cocina para niños con enfermedades raras en Le Cordon Bleu Madrid
Fecha de publicación:
Bajo el lema “Comer sano es divertido”, ChefsForChildren organiza con FEDER una actividad didáctica y entretenida.Los talleres de cocina son impartidos por reconocidos chefs como Mario Sandoval (...
Tipo de noticia:Sensibilización
Defendemos en el Parlamento de Cataluña una atención paliativa pediátrica integral y equitativa para los menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos comparecido en el Parlamento de Cataluña en el marco de la Proposición de Ley de Atención Paliativa Pediátrica Integral, con el objetivo de trasladar la necesidad urgente de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
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VII Encuentro Anual de AMILO 2026
La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) celebrará el VII Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de Amiloidosis, un espacio...Participación
II MARCHA SOLIDARIA POR LA VISIBILIZACIÓN DEL SÍNDROME X-FRÁGIL
II Marcha Solidaria por la visibilización del síndrome X-frágil organizada por la Asociacion Sindrome X Fragil Andaluciay el...Participación
I Congreso Internacional Mutación Gen IQSEC2
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Primer congreso internacional sobre la Mutación Gen IQSEC2 donde se compartirán avances en investigación genética, terapias y apoyo...Participación
III Jornada AEMCH: Avances, pacientes, vivencias y futuro
La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) organiza la III Jornada AEMCH, un encuentro formativo y divulgativo...Participación
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