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    Banner de Acceso al proyecto 'Determinantes Diagnóstico'

    Accesibilidad

    El 12 de abril celebramos un ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras’, un espacio con el que poder debatir y dialogar sobre futuros escenarios y soluciones al respecto entre los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Congreso y el tejido asociativo.

    El evento se dirige principalmente al colectivo de pacientes, de forma que la inscripción se ha abierto únicamente a las entidades federadas, como principales protagonistas del encuentro.

    Diagnóstico: El cribado neonatal, el primer acceso a tratamiento

    Prácticamente la mitad de las familias esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico y un 20% más de una década para poner nombre a la enfermedad con la que conviven.

    Para mejorar esta situación es necesario abordar el problema homogeneizando las pruebas de cribado neonatal que se realizan en nuestro país. Ya que varían entre 7 o 40 según el código postal.

    Junto a ello, y teniendo en cuenta que, según Orphanet, el 70% de las enfermedades raras son de carácter genético, es fundamental abordar este retraso aterrizando la genética en España.

    Frente a ello, ahora mismo, nuestras esperanzas están focalizadas en la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT) que supuso un doble logro para la familia FEDER: por asentar las bases de la medicina de precisión y por integrar en ellas a los pacientes.

    Tratamiento: ¿Cómo garantizamos el acceso a la innovación?

    Por otro lado, el Desayuno también abordará la problemática histórica del acceso a medicamentos para enfermedades raras y cómo ha impactado la crisis de la COVID-19 en ello.

    Actualmente, se estima que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento. Pero que existan medicamentos autorizados, no siempre es sinónimo de acceso. AELMHU ha publicado los datos actualizados de medicamentos huérfanos en 2020:

    - En 2020 se financiaron en España 5 nuevos medicamentos huérfanos.

    - Esto supone un 45% menos que en 2019.

    - Es decir, 6 de cada 10 medicamentos huérfanos autorizados en Europa no logran financiación en España.

    Ésta es una de las consecuencias de la pandemia en materia de tratamiento. No obstante, también nos ha dejado otras buenas prácticas: hemos logrado hacer llegar los medicamentos a la casa de las personas gracias a la actitud colaborativa entre industria y administración.

    Última actualización: 22/03/2021.

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    ¿Qué es el Proyecto Rare 2030?

    Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».

    Porque desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido un enorme progreso para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras, pero necesitamos saber en qué punto estamos. Rare 2030 guiará una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá.

    A ello, además, se une que tiene una triple dimensión:

    » NACIONAL: Porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de 10 años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fin, como es el caso de España.

    » EUROPEA: Para analizar el estado de las recomendaciones europeas y porque está en consonancia con muchos de los documentos de trabajo y programas de la Comisión Europea.

    » GLOBAL: Coincidiendo con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir dando ejemplo a otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de nuestra comunidad.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

    Quiénes somos y hacia dónde vamos

    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

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