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    Imagen recortada del cartel del XVI Foro Valenciano de Enfermedades Raras.
    Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra mañana su XVI Foro Valenciano en el que ha logrado implicar a Ana Barceló Chico, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública y a Rubén Sancho Martínez, Secretario Autonómico de Igualdad y Diversidad de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas.

    A través de esta cita, que tendrá lugar vía online, la organización busca identificar y abordar los retos sanitarios y sociales de las más de 170.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Comunidad Valenciana. De esta forma, la cita se dividirá en varias mesas de expertos que abordarán desde una perspectiva clínica y social los desafíos e impacto del colectivo, de forma que la representación de sendas Consellerias resulta trasversal.

    Para ello, la jornada contará con representantes de la comunidad profesional, que estará representada por profesionales de ámbito nacional y autonómico. Asimismo, el eje vertebrador de la jornada será la experiencia de los pacientes, que estarán representados por la familia FEDER y un testimonio.

    Esta cita es posible gracias a Janssen, Grifols, Pfizer, Takeda y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 junto a la Generalitat Valenciana.

    Foros de enfermedades raras

    Como sabéis, desde FEDER trabajamos para defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal; responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí.

    Además, teniendo en cuenta que cómo falta de información condiciona el abordaje de la enfermedad, tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de los propios pacientes, sabemos que la necesidad de una formación constante y actualizada para ambos perfiles.

    Con el objetivo de contribuir a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio, se desarrollan estos Foros que en algunas comunidades se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez.

    Todos ellos se se desplegarán en el mes de noviembre y diciembre en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia.

    Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva internacional y estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional con una ponencia sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia. Por ahora, junto con País Vasco las fechas confirmadas son:

    - Extremadura: 9 de noviembre.

    - Andalucía: 24 de noviembre.

    - País Vasco: 26 de noviembre.

    - Comunidad de Madrid: 29 de noviembre.

    - Comunidad Valenciana: 30 de noviembre.

    - Región de Murcia: 15 de diciembre.

    - Cataluña: 14 de enero.

    Fotografía de familia tras el Foro Madrileño de Enfermedades Raras.
      • Dicho plan, iniciado en 2016, surge como respuesta de la Consejería de Sanidad a la demanda de las más de 400.000 personas y familias que conviven con alguna de estas patologías en la comunidad.
      • En este contexto, se identificaron las propuestas de mejora del mismo, señalando la importancia de que el nuevo plan incluyera indicadores cuantitativos y metas que permitan valorar el alcance de cada objetivo, enfocando éstos únicamente en las competencias autonómicas.
      • La cita, que tuvo lugar en el Hospital de La Princesa, estuvo inaugurada por Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien puso el foco en el trabajo en red y en la reducción del tiempo diagnóstico y asesoramiento genético.
      • Esta cita es posible gracias a la Comunidad de Madrid; la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad; Salud Madrid y el Ayuntamiento de Madrid. A ellos se unen el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Pfizer y Takeda.

      Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer su X Foro Madrileño en el que se analizó, entre otros, el pasado y presente del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid, que tuvo vigencia hasta 2020 y cuya revisión permitirá introducir mejoras en un nuevo plan.

      La cita, que tuvo lugar en el Hospital de La Princesa, estuvo inaugurada por Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien reconoció que «con el trabajo y compromiso de todos, lograremos reducir el tiempo de diagnóstico de las enfermedades raras» y garantizar el asesoramiento genético.

      Aspectos que están recogidos en el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes que protagonizó gran parte del Foro en una ponencia de Ángel García Lacuesta, Jefe de Área de Información al Paciente Subdirección Gral. de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente.

      Dicho plan, iniciado en 2016, surge como respuesta de la Consejería de Sanidad a la demanda de las más de 400.000 personas y familias que conviven con alguna de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa o en busca de diagnóstico y garantizar una atención integrada e integral por parte de todos los agentes implicados.

      En este contexto, se identificaron las propuestas de mejora del mismo, señalando la importancia de que el nuevo plan incluyera indicadores cuantitativos y metas que permitan valorar el alcance de cada objetivo, enfocando éstos únicamente en las competencias autonómicas. Un trabajo en el que, desde FEDER, señalaron la importancia del papel fundamental y dinamizador del Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, implicando e incluyendo a responsables de las diferentes áreas y consejerías.

      Coordinación para una mejor atención sanitaria

      Desde una perspectiva puramente sanitaria, el Foro recogió también con la experiencia y buenas prácticas de las doctoras Paloma Jara, Mónica López y Cristina Mata. Un punto de vista al que FEDER también añadió la relevancia de trabajar entre el área de coordinación sanitaria de la mano del área de humanización, que está ultimando un nuevo plan en el que también la organización ha podido participar.

      En concreto, se subrayó la importancia del rol que ocupa el movimiento asociativo a la hora de guiar a los pacientes para acceder a los profesionales y centros especializados, en lo que se refiere a la transición entre la edad pediátrica y la edad adulta, potenciar la implicación de sociedades científicas y colaboración entre gerencias de hospitales, siempre que sea posible apoyado en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

      En este último campo, el Foro sirvió para reconocer el valor de la especialización de los CSUR en la Comunidad de Madrid, así como puerta a las Redes Europeas de Referencia, analizándose los retos de acceso que implica el sistema actual, existiendo entre el movimiento asociativo una necesidad de ampliar conocimiento a las fórmulas de coordinación entre centros de la misma especialidad dentro de la misma comunidad, interacción entre con otras unidades hospitalarias, así como acceder al conocimiento europeo.

      Un ejemplo de ello fue precisamente el testimonio de Sandra Beltrán, madre de un menor con una enfermedad poco frecuente y perteneciente al Grupo Europeo de Defensa de Pacientes en lo vinculado a trasplante infantil. Su caso puso de relieve el impacto de la enfermedad y su papel como “madre transformadora”. Pero su testimonio también ilustró como la coordinación con los pacientes, en este caso a través de las Redes Europeas de Referencia, significa, en primer lugar, el acceso a una atención especializada y de alta calidad.

      A ello se une la puesta en marcha de la investigación, ya que a través de la red han creado un registro de pacientes trasplantados a nivel con las historias de niños de los 26 hospitales que pertenecen a la red. Y cómo todo ello contribuye a una hoja de ruta común para los pacientes, ya que la coordinación y el conocimiento compartico, les permite transitar ese camino de una manera más segura basándose en la experiencia.

      En esta misma línea, el tejido asociativo también pudo intervenir en este espacio trasladando sus principales preocupaciones a nivel autonómico, dirigidas especialmente a la adecuada centralización de las pruebas de genotipado, estableciendo una adecuada hoja de ruta para favorecer el diagnóstico, sin olvidar la importancia de reconocer la especialidad de genética clínica.

      Coordinación, también en lo social

      El Foro también sirvió para compartir buenas prácticas en materia de coordinación interinstitucional, como la coordinación entre FEDER y Servicios Sociales para integrar una ruta de atención sociosanitaria, la coordinación también con Educación o el desarrollo de actividades formativas para profesionales y pacientes.

      Con toda esta radiografía, entre las principales conclusiones del Foro se recoge la necesidad de dar continuidad al trabajo en red entre comunidad profesional y pacientes a fin de que éstos sean usuarios y también un agente activo respecto a su salud y el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid.

      Esta cita es posible gracias a la Comunidad de Madrid; la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad; Salud Madrid y el Ayuntamiento de Madrid. A ellos se unen el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Pfizer y Takeda.

    Fotografía durante la mesa inaugural del Foro Sociosanitario y Educativo de ER en Euskadi (@Fswh4pmenos).
    Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado viernes en Bilbao su X Foro Sociosanitario y Educativo sobre Enfermedades Raras en Euskadi, un espacio en el que ha dado cita por primera vez a representantes de las tres consejerías implicadas en el abordaje de estas patologías: Sanidad, Educación e Igualdad, Justicia y Políticas Sociales, que trasladaron su compromiso con la causa.

    En concreto, FEDER ha conseguido dar cita a Jose Luis Quintas, Viceconsejero de Salud, Marian Olabarrieta, Directora de Servicios Sociales, Lucia Torrealday, Directora para la Diversidad e Inclusión Educativa, que estuvieron acompañados en la inauguración por Juana Mª Sáenz, Representante Territorial de FEDER en País Vasco, además de un saludo del presidente de la organización, Juan Carrión.

    La organización ha venido celebrando durante la última década este marco que vuelve a retomar la presencialidad tras casi dos años para poner en común los retos sociales, sanitarios y educativos que viven 7.717 personas en País Vasco, según el informe del registro de 2020. Un colectivo que conviven con 918 enfermedades raras diferentes y representado por 18 organizaciones de pacientes en País Vasco.

    Con este contexto, FEDER ha impulsado este foro dirigido a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional, en el cual más de una decena de expertos de todas las disciplinas compartieron buenas prácticas entre sí y junto a los pacientes.

    Para hacer posible, FEDER ha contado con el apoyo de Janssen y Michelín, además de Gobierno Vasco y las diputaciones de Álava, Bizkaia y Gipuzkoa así como el Ayuntamiento de Bilbao.

    Coordinación, registros, tratamiento y educación

    Entre las principales conclusiones recogidas, presentadas por Juana Mª Sáenz y Antonio Álvarez, Patrono de Fundación FEDER, destaca la importancia de la coordinación en la atención de casos de enfermedades raras con casos concretos como el papel del coordinador de los nodos de atención, la coordinación entre atención primaria y unidades especializadas o el caso concreto de neumología. Pero también la importancia de abordar los retos urgentes de las enfermedades raras, a través de herramientas como el registro.

    En tercer lugar, cómo esta coordinación ha de ir más allá cuando hablamos de enfermedades raras, vinculando también a Sanidad con Servicios Sociales y Educación con proyectos como INKLUNI y la historia de Federito.

    Avances que son posibles gracias al trabajo en red entre familias, profesionales sanitarios y sociales, administración, industria e investigadores.

    «Nuestro compromiso es continuar haciéndolo posible. Y nuestro marco para lograrlo es el desarrollo de políticas de enfermedades raras en Euskadi para que tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas» concluyó Juana Mª Sáenz.

    Foros de enfermedades raras

    Con el objetivo de trabajar en red y compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando en la recta final de 2021 estos Foros que en algunas comunidades como ocurre en País Vasco se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez.

    Todos ellos se están desplegando en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia. Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva internacional y estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional.

    Foros de enfermedades raras

    Como sabéis, desde FEDER trabajamos para defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal; responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí.

    Además, teniendo en cuenta que cómo falta de información condiciona el abordaje de la enfermedad, tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de los propios pacientes, sabemos que la necesidad de una formación constante y actualizada para ambos perfiles.

    Con el objetivo de contribuir a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio, se desarrollan estos Foros que en algunas comunidades se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez.

    Todos ellos se se desplegarán en el mes de noviembre y diciembre en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia.

    Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva internacional y estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional con una ponencia sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia. Por ahora, junto con País Vasco las fechas confirmadas son:

    - Extremadura: 9 de noviembre.

    - Andalucía: 24 de noviembre.

    - País Vasco: 26 de noviembre.

    - Comunidad de Madrid: 29 de noviembre.

    - Comunidad Valenciana: 30 de noviembre.

    - Región de Murcia: 15 de diciembre.

    - Cataluña: 14 de enero.

    Publicación: 05/11/2021.

    Actualización: 29/11/2021.

    Fotografía del Senado.

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) elevó ayer al Senado los retos sociales y sanitarios de quienes conviven con estas patologías en una acción que se desarrolló en paralelo a un debate sobre esta misma causa en el Parlamento Europeo y al desarrollo del Foro Andaluz que la organización celebró en Sevilla.

     

    La cita permitió que miembros de la Comisión para las Políticas integrales de la discapacidad y de la Comisión de Sanidad y Consumo conocieran de primera mano la realidad del colectivo a través de la Junta Directiva de FEDER como representantes del tejido asociativo y las familias, así como al equipo técnico de la organización implicado en la defensa de derechos y la incidencia política en enfermedades raras y casos sin diagnóstico.

     

    Tras un primer encuentro celebrado vía online en mayo, este encuentro -ahora presencial- tuvo como objetivo conocer en primera persona la composición y estructura del Senado, así como acercar a los grupos parlamentarios la realidad de la familia FEDER, temas de actualidad trasversales de carácter internacional, estatal y, sobre todo, de carácter autonómico dado el carácter territorial de la cámara.

     

    En concreto, FEDER trasladó cómo, coincidiendo con este mismo acto, se realizó en el Parlamento Europeo un debate sobre políticas y el desarrollo de un Plan de Acción de enfermedades raras fruto del lanzamiento de una pregunta oral liderada por eurodiputados sensibilizados, motivo por el cual FEDER hizo llegar la propuesta a los senadores a fin de que la puedan compartir con sus análogos en la cámara europea.

     

    En esta misma línea, a fin de llevar a las cámaras el debate de las enfermedades raras, desde FEDER también trasladaron a los senadores la necesidad de identificar las ayudas que se prestan a quienes conviven con estas patologías según qué Comunidad Autónoma, al hilo de una pregunta que hace tan sólo unos meses se llevó a cabo también en el corazón del Senado vinculada a este fin.

     

    Desde esta perspectiva autonómica, la organización española también trasladó el reto que supone actualmente acceder a un diagnóstico, teniendo en cuenta la fragmentación que existe en el acceso a test genéticos o el programa de cribado neonatal, cuyas pruebas varían entre el mínimo de 7 establecido por la Orden SSI/2065/2014 -que incorporará 3 patologías más- hasta llegar a 40, en base a las ampliaciones de las autonomías.

     

    Por último, desde una perspectiva más social y aprovechando el debate actual generado en Congreso y Senado, FEDER también trasladó la necesidad de modificar el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, ampliándola a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad.

     

    La proposición solicita la ampliación de dicha prestación más allá de la mayoría de edad, una iniciativa que desde FEDER compartimos y por la que venimos trabajando en los últimos años en tanto en cuanto si bien la mayoría de las enfermedades raras aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas. Una modificación que esta semana se ha acordado que se amplíe hasta los 23 años tras la negociación de los Presupuestos Generales del Estado.

     

    FEDER y Senado: una sinergia histórica

    Fue precisamente el trabajo para mejorar las condiciones de inclusión social las que han motivado la sinergia entre FEDER y los portavoces de grupos parlamentarios del Senado, como Salomé Pradas, portavoz adjunta del GPP en el Senado, quien planteó el desarrollo de esta acción tras la propuesta de modificación del artículo 42.1.c del Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social.

     

    Junto a ella, también han tomado parte en la acción miembros de la Comisión de Sanidad y Consumo como Antonio Román, Vicepresidente Segundo de la Comisión y Eduardo Raboso, portavoz, ambos del Grupo Parlamentario Popular. Y, dado el carácter social de la causa, también miembros de la Comisión para las Políticas integrales de la discapacidad, como Violante Tomás, Portavoz del Grupo Popular, José Luis Muñoz por parte de Ciudadanos, María Teresa Rivera, de Junts per Catalunya, y Alberto Catalán, por parte de Unión del Pueblo Navarro.

     

    El Senado de España ha sido, desde los inicios de FEDER, un gran aliado de la causa de las personas con patologías poco frecuentes, siendo el marco en el que se desarrolló en 2007 la primera Ponencia en el Senado que, dos años después, motivó la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, recogiendo expresamente: «Los Ministerios de Sanidad y Consumo, de Trabajo y Asuntos Sociales, y de Educación y Ciencia, en coordinación con las Comunidades Autónomas y las sociedades científicas, y con la participación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) elaborarán un plan de acción con objetivos precisos para abordar la problemática que plantean estas enfermedades».

     

    El Senado también ha acogido históricamente los Actos oficiales por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, comparecencias e incluso presentaciones de libros. De esta forma, la sinergia entre ambas entidades y los diferentes grupos parlamentarios se ha consolidado a lo largo de estas dos décadas.

    Publicación: 24/11/2021.

    Actualización: 25/11/2021

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