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    • Su Majestad la Reina conoce la estrategia trasversal frente a la vulnerabilidad que implantaremos

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    © Casa de S.M. el Rey

     

    Su Majestad la Reina se ha reunido hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer su hoja de ruta este 2021, que estará especialmente marcada por una estrategia trasversal frente a la vulnerabilidad surgida antes, durante y tras la COVID-19.

    Doña Letizia se encuentra con la organización cada inicio de año para conocer los retos y oportunidades de la organización. En esta ocasión, ha dado continuidad a la reunión monográfica por la pandemia que tuvo lugar en septiembre del año pasado, ya que la COVID-19, además de miedo, ha generado situaciones de gran vulnerabilidad entre los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España.

    En la reunión, que ha tenido formato mixto, han tomado parte presencialmente Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, Alba Ancochea, Directora de ambas entidades, Rebeca Simón, periodista especializada en el proceso de digitalización que está llevando a cabo la organización. De forma telemática, ha asistido toda la Junta Directiva de la entidad y, expresamente, Su Majestad ha podido conocer a los sus nuevos miembros de la Federación, a la que se han sumado este año Faustino Giménez, Antonio Cabrera, María Manuela Arufe, Bárbara Congost, Andrés Mayor y Enrique López. Junto a ellos, también ha intervenido Antonio Álvarez, miembro del Patronato de Fundación FEDER.

    Este espacio, ha servido para profundizar en la vulnerabilidad de tener una enfermedad rara -que suelen ser crónicas, multisistémicas y degenerativas- se suman ahora las consecuencias de una crisis sanitaria por la que 9 de cada 10 personas del colectivo han visto interrumpida la atención de su patología, especialmente en lo vinculado a la atención social y el acceso a terapias.

    Doña Letizia ha podido conocer también que el 92% está preocupado por las interacciones de la vacuna con la enfermedad, perspectivas que FEDER busca integrar en las estrategias frente a la COVID-19 del Gobierno, especialmente contemplando la vacunación prioritaria de las personas que cuidan a este colectivo, que en un 64% de los casos suelen ser las madres de los pacientes.

    Junto a ello, entre los problemas actualmente más urgentes, FEDER ha identificado una reducción en el acceso a medicamentos. En concreto, «se trata de los tratamientos de la Atrofia Muscular Espinal, las Distrofias de Retina, Mucopolisacaridosis o las Lipodistrofias» cuya autorización y comercialización ha quedado paralizada con la crisis sanitaria.

    La estrategia de vulnerabilidad de FEDER vendrá a dar respuesta a este tipo de necesidades, pero también a las previas a la aparición de la COVID-19 y que han venido a agravarse con la crisis sanitaria. En este sentido, ha presentado a Su Majestad su objetivo de ofrecer una «especial atención a colectivos especialmente vulnerables como mujeres embarazadas, casos únicos en España, enfermedades ultrarraras o menores atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia» ha resumido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

    En esta línea, la Reina ha conocido cómo FEDER también busca hacer extensiva esta atención a los más vulnerables apostando por ayudas tanto a entidades con menor capacidad de acción como a proyectos de investigación sobre nuevas necesidades identificadas, como son los casos sin diagnóstico o la visibilidad a las enfermedades raras en la edad adulta.

    Con esta estrategia, FEDER busca dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo, pero también potenciar y dar continuidad a las buenas prácticas surgidas con la pandemia. Un ejemplo de ello es «el desarrollo de la telemedicina o la aplicación del tratamiento domiciliario, que además de ser una prioridad histórica de muchos colectivos, se ha demostrado que es posible, además de mejorar la autonomía del paciente y su adherencia al medicamento» ha valorado el Presidente de FEDER.

    Nuevo horizonte de FEDER y su Fundación

    FEDER ha presentado a Su Majestad los valores que marcarán el nuevo rumbo de FEDER, muy en línea con los perfiles recién incorporados a su Junta Directiva: el rol de las entidades pequeñas, la visibilidad de las enfermedades ultrarraras y en la edad adulta, la proximidad local, el papel de las entidades generalistas y proveedoras de servicios o el trabajo en red internacional
    Además, ha presentado la hoja de ruta de la Fundación FEDER en un momento en que la entidad cumple 15 años, fomentando la investigación básica y traslacional y trabajando para cubrir necesidades comunes como es el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz.

    Todo ello marcará, además, el nuevo Plan Estratégico que FEDER elaborará para los próximos 5 años de la mano de la digitalización de toda la organización, con una nueva plataforma de atención al usuario y una página web. Un proceso en el que lleva trabajando desde 2019 y que ha tomado impulso con motivo de la COVID-19 con el objetivo de «mejorar nuestros servicios y cómo los prestamos, tanto para usuarios como para nuestro tejido asociativo» ha avanzado Juan Carrión.

    En el marco de la reunión, FEDER ha presentado a Su Majestad sus actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebra el 28 de febrero así como los próximos retos en la sensibilización de las futuras generaciones, a través de proyectos enfocados a compartir buenas prácticas. Todo ello, vinculado con el impacto de la COVID-19 y su futuro.

    Y todo ello sin perder de vista la proyección internacional de la organización, cuyos esfuerzos se centrarán este 2021 en lograr la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras por la que viene trabajando desde 2018 junto al tejido asociativo internacional así como sensibilizando a los principales agentes decisores de las políticas nacionales y autonómicas.

    Última actualización 27/01/2021

     

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    ¿Qué es el Proyecto Rare 2030?

    Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».

    Porque desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido un enorme progreso para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras, pero necesitamos saber en qué punto estamos. Rare 2030 guiará una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá.

    A ello, además, se une que tiene una triple dimensión:

    » NACIONAL: Porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de 10 años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fin, como es el caso de España.

    » EUROPEA: Para analizar el estado de las recomendaciones europeas y porque está en consonancia con muchos de los documentos de trabajo y programas de la Comisión Europea.

    » GLOBAL: Coincidiendo con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir dando ejemplo a otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de nuestra comunidad.

    XX Aniversario de FEDER

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    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

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    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

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