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    • Profesionales profundizan sobre la importancia del acogimiento de menores con ER

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    Imagen de la inauguración de la V Formación sobre acogimiento y adopciones: niños con patologías poco frecuentes y necesidades especiales

    Más de 100 profesionales se dan cita en la ‘V Formación sobre acogimiento y adopciones: niños con patologías poco frecuentes y necesidades especiales’ que organizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid. A través de este curso, se trasladó la situación de especial vulnerabilidad de los menores que se encuentran en el Sistema de Protección a al Infancia.

    Y es que, además de hacer frente a la problemática propia del acogimiento o atención residencial, tienen que enfrentarse a nuevos desafíos pues, “Si la pandemia situó a nuestras familias en una situación de especial riesgo, imaginad a estos niños y niñas, donde apenas contamos con datos epidemiológicos de forma. En la actualidad no se sabe con exactitud cuántos menores con enfermedades raras están siendo atendidos en la actualidad por el Sistema de Protección” afirma Alba Ancochea, directora de FEDER

    Ante esta realidad, la FEDER desarrolla el programa AcogER que se realiza desde 2014 y el cual, cuenta con el apoyo de la Convocatoria de IRPF Estatal del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Su objetivo es fomentar el acogimiento de estos menores, garantizando así su calidad de vida.

    “Conscientes de esta realidad y de las necesidades de estos niños y niñas, desde FEDER actuamos a través de esta iniciativa y a través de la formación de profesionales para proporcionar una atención integral a todos los menores que conviven con enfermedades poco frecuentes, las cuales, en el 88% de los casos comienzan a cursar en edad pediátrica” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

    El personal de enfermería se implica en el acogimiento familiar

    Además, el Consejo General de Enfermería se une a FEDER para impulsar el programa ‘AcogER+’, el cual, surge en 2018 para hacer un llamamiento a más de 300.000 enfermeros y enfermeras y trasladar la posibilidad de acoger en sus casas, de forma temporal o definitiva a los niños y niñas que viven en un centro de acogida y que, además, conviven con una enfermedad poco frecuente.

    “Su vocación y su preparación académica hace que el personal de enfermería se convierta en expertos para llevar a cabo una excelente atención de estos menores que no viven con sus familias ya sea por abandono, por la suspensión de la patria potestad u otros motivos.” explica Carrión.

    La formación de profesionales, una prioridad para FEDER

    Trasladar la realidad de los menores con enfermedades raras que se encuentran en el Sistema de Protección a la infancia es fundamental para garantizar su calidad de vida. Por ello, la FEDER y el Hospital Niño Jesús de Madrid organizaron la ‘V Formación sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales’ orientado a profesionales.

    Este encuentro fue inaugurado por César Gómez, Gerente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Violeta Assiego, Directora General de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia, Paula Gómez-Ángulo, Directora General de la Infancia, Familia y Natalidad de la Consejería de Políticas Sociales, Familia, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid y Alba Ancochea, Directora de FEDER.

    A través de las ponencias que desarrollaron por profesionales sociosanitarias en esta formación, se pretende mejorar la atención de estos menores, especialmente cuando presentan enfermedades raras, sensibilizar e informar sobre el acogimiento familiar y residencial, promocionar el acogimiento familiar y analizar las necesidades sanitarias de estos niños y niñas.

    Última actualización 22/06/2021

    Impresión de pantalla al finalizar la Asamblea.

     

     

    • Esta asamblea es el mayor órgano de gobierno de la organización, donde todo el tejido asociativo federado, ratificado en este mismo marco en 387 entidades, decide el rumbo de la misma.
    • Todos ellos ratificaron, entre otros, las actividades desarrolladas en 2020 así como las prioritarias para 2021, con la mirada puesta en el horizonte y las acciones adaptadas a la crisis de la COVID-19.
    • La Asamblea sirvió por tanto para conocer el pasado, presente y futuro de los principales ejes de acción de la organización: tejido asociativo, transformación social e investigación, servicios y sostenibilidad. Ejes que, sólo en 2020, ayudaron a 126.223 personas.
    • Para hacerlo posible, FEDER ha contado con el apoyo de Sanofi Genzyme, el Colegio Oficial de Odontólogos y Estomatólogos de la Primer Región (COEM), la Fundación Jesús Serra, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Madrid, el Gobierno Vasco y la Diputación Foral de Gipuzkoa.

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios más participativa de la historia, incrementando «el número de socios participantes con un quorum total de 234 socios presentes, superando este año el 60% de participación y, de ellos, más de 215 socios habilitados para ejercer el derecho de voto» en palabras de su presidente, Juan Carrión.

    Esta asamblea es el mayor órgano de gobierno de la organización, donde todo el tejido asociativo federado decide el rumbo de la misma; un tejido asociativo que, ratificado en este mismo espacio, alcanza hoy un total de 387 entidades de toda la geografía española, más de la mitad de ellos representados en este espacio.

    Todos ellos ratificaron, entre otros, las actividades desarrolladas en 2020 así como las prioritarias para 2021, con la mirada puesta en el horizonte y las acciones adaptadas a la crisis de la COVID-19 que, sin ir más lejos, es la que ha vuelto a condicionar el desarrollo de este espacio que, al igual que en 2020 y debido a «la situación excepcional que vivimos, nos obliga a desarrollar este espacio en encuentro tan especial en formato mixto, esperando que pronto podamos volver a encontrarnos» reflexionó Juan Carrión.

    Para hacerlo posible, FEDER ha contado con el apoyo de Sanofi Genzyme, el Colegio Oficial de Odontologos y Estomatólogos de la Primer Región (COEM), la Fundación Jesús Serra, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Madrid, el Gobierno Vasco y la Diputación Foral de Gipuzkoa.

    El año más difícil, ayudando a más de 125.000 personas

    A pesar de que 2020 «ha sido uno de los años más difíciles que hemos enfrentado» reconoció el presidente de FEDER, lo cierto es que la organización ha trabajado para mantener su acción e incluso incrementarla. En concreto, como se presentó en el marco de la Asamblea y se recoge en la Memoria Anual de FEDER, fue un año en que lograron ayudar a 126.223 personas a través de cuatro ejes clave de acción.

    El primero de ellos, Proyecto Común, está especialmente dirigido a fortalecer y cohesionar al tejido asociativo, conformado hoy por 97.945 personas. A través de la gestión de ayudas y desarrollo de programas de empoderamiento, la organización logra ampliar la ayuda para llegar a más familias y capacitar al tejido asociativo para que pudiera ayudar a más de 13.881 personas.

    De cara a este 2021, la organización ha continuado priorizando las ayudas al tejido asociativo en esta misma línea así como estableciendo nuevas vías y canales de coordinación y comunicación ya que el crecimiento exponencial de la familia FEDER pone de manifiesto nuevas necesidades: más cercanía y más diversidad, poniendo de relieve la importancia de generar nuevas vías de atención y generación de grupos de trabajo.

    El segundo eje, vinculado a la Investigación y la Transformación Social, tiene por objeto defender los derechos del colectivo, investigar en enfermedades raras y sensibilizar a la sociedad, también desde las etapas más tempranas, logrando llegar, entre otros, a 8.348 menores en el aula.

    En este sentido, la organización dará continuidad a sus prioridades de incidencia política este 2021 con la mirada puesta tanto en la acción para incorporar las enfermedades raras en la agenda de la ONU como para los compromisos estatales y autonómicos en la materia. Más aún en un año que coincide con el quince aniversario de la Fundación FEDER, de forma que la investigación tendrá aún más protagonismo si cabe en la agenda de la organización.

    Junto a todo ello, destaca el tercer eje vinculado a Servicios y atención directa. Un eje que, si bien ha mantenido su actividad como un referente en Información y Orientación o Atención Psicológica, también se ha visto incrementado ante la situación derivada de la COVID-19, priorizando incluso los casos de mayor necesidad e impulsando la formación especializada para profesionales. En total, 2020 atendió de forma directa a 6.049 personas.

    Precisamente para continuar mejorando estos servicios, la organización continúa trabajando este 2021 en uno de los retos que comenzó en 2020: el desarrollo de una nueva plataforma en la que el acceso a los mismos sea más accesible y permita mayor interacción entre la organización y sus usuarios.

    Por último, en materia de Sostenibilidad, Calidad e Innovación, la organización priorizó la optimización de sistemas y gestión de calidad, fomentando la cultura de la organización y caminando hacia la consecución de su potencial y sostenibilidad. Para ello, además, la Asamblea permitió a FEDER desglosar toda su memoria económica, así como el presupuesto previsto y con el que está trabajando este 2021.

    Última actualización 21/06/2021

     

    Marca 'Fondos de Emergencia frente a la COVID-19'

     

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza sus Fondos de emERgencia frente a COVID-19, unas ayudas que lanzó el año pasado por primera vez para ayudar a más de 2.5000 personas y que buscan cubrir las necesidades persistentes que entidades y familias continúan enfrentando como consecuencia de la pandemia.

    Y es que, entre las consecuencias de la pandemia, hoy sabemos que la primera ola provocó que 9 de cada 10 familias vieran paralizadas sus terapias, debido en muchos casos al cierre y dificultades que encontraron los servicios y centros de asociaciones que históricamente han venido a dar respuesta a estas necesidades. Además, el 40% de las familias trasladaron dificultades en la continuidad socioeducativa de sus hijos.

    Frente a esta realidad, la organización lanzó entonces la primera edición de estos Fondos de emERgencia, una ayuda especial y extraordinaria con un doble objetivo: que las entidades pudieran reanudar sus servicios con seguridad, mediante la adquisición de equipos de protección individual frente a la Covid, y para que las familias, que han tenido que hacer un esfuerzo extra para reanudar las rutinas terapéuticas y educativas con sus hijos, puedan continuar su labor.

    Pero hoy, «más de un año después de que todo esto empezara y a pesar de que cada vez estamos más cerca de conseguir una sociedad inmunizada al virus, lo cierto es las familias y las entidades sabéis mejor que nadie que los problemas continuarán cuando todo esto pase». Con estas palabras resumía ayer Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER, el espíritu de estas ayudas, en el marco de un webinar específico que la organización mantuvo con el tejido asociativo.

    Además, la acelerada digitalización del entorno educativo ha motivado también el desarrollo de herramientas que facilitan el desarrollo de los menores con enfermedades raras, sin embargo, desde FEDER identifican que hay familias con menos recursos para responder a las necesidades de sus hijos de equipos electrónicos necesarios para garantizar la continuidad educativa.

    De ahí que, a través de estas ayudas, busquen apoyar a aquellos menores que, por ejemplo, conviven con enfermedades poco frecuentes que afectan al lenguaje y cuya única forma de comunicarse es con herramientas tecnológicas con software tan específicos que se tienen que hacer a medida del menor. «Muchas familias han tenido la oportunidad de conocer mejor a sus hijos, sus capacidades, sentimientos y necesidades en general, gracias al espectacular mundo de posibilidades que ofrecen estos recursos tecnológicos» reconoce De la Riva.

    De ahí que FEDER haya impulsado una segunda edición de estos Fondos FEDER de emERgencia, manteniendo la esencia de la primera edición con una novedad principal: la incorporación de una tercera modalidad que permita impulsar proyectos a la par que ayudar a las familias.

    Para lograrlo, «contamos con el apoyo de Fundación Inocente Inocente, cuyo compromiso va más allá de proporcionar una herramienta tecnológica a un niño, es una ayuda que permite a las familias conectar directamente con sus hijos y garantiza que el menor pueda seguir recibiendo su educación en un entorno seguro» agradeció Santiago de la Riva.

    Última actualización 16/06/2021

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

    sIIICAINVESTIGACIN

     

    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

    sconocERlogo

     

    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

    Quiénes somos y hacia dónde vamos

    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

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