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      El Día Europeo del Síndrome de Williams se celebra el 20 de mayo y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumarse a esta celebración que permite visibilizar a quienes conviven con este síndrome en España.Durante este día y a lo largo de este mes,...
    El 20 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet; por esta razón queremos unirnos a esta celebración y enviar un mensaje de apoyo y esperanza a todas las personas que conviven con esta enfermedad rara. Este día tiene como objetivo principal concienciar e informar a la...
      Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora respectivamente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentaron la semana pasada en Viena los primeros datos sobre acceso a diagnóstico y tratamiento de la actualización del Estudio ENSERio en el marco de la IX Conferencia...
    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la defensa de nuestros derechos, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta...
      La Universidad Francisco de Vitoria organiza la cuarta edición de Reunión de Experto y Asociaciones que centrará su atención en el tema de las enfermedades raras que se realizará el próximo 22 de mayo. FEDER estará presente gracias a la participación de nuestra Delegada en Madrid, María...
    El 18 de mayo se celebra el Día Internacional de Pacientes con Porfiria; por esta razón queremos expresar nuestro apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología y reconocer su lucha para promover un mayor reconocimiento de esta enfermedad rara. En este día, asociaciones...
    El Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario organiza el próximo 25 de mayo la Jornada sobre el Síndrome de Klinefelter. FEDER estará presente en esta Jornada gracias a la asistencia de nuestro miembro de Junta Directiva, Jordi Cruz. Esta Jornada pretende ser una jornada informativa y distendida...
    Los días 17 y 18 de mayo participaremos a través de Jordi Cruz, miembro de nuestra Junta Directiva en el 'IV Foro de entidades: Innovando y compartiendo' organizado por Novartis. Este evento tiene como objetivo principal crear un lugar de encuentro para la formación y el compartir de experiencias...

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