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    Fuente: Ministerio de Sanidad | El Consejo Interterritorial del pasado 30 de junio ha aprobado el acuerdo del Comité de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia para la designación de 21 CSUR nuevos: 6 para Enfermedades autoinmunes sistémicas, 3 de Angiodema hereditario, 4 de Inmunodeficiencias...
    Las consultas públicas de la Comisión Europea en materia de asistencia sanitaria transfronteriza y espacio europeo de datos sanitarios alcanzan un nuevo punto. Si a comienzos de año se solicitaba a los ciudadanos europeos su colaboración para diseñar una hoja de ruta europea, actualmente se encuentra...
    La revista newsRARE, y bajo el paraguas de la Fundación Weber, quiere reconocer la labor de las organizaciones para mejorar el conocimiento sobre las EERR y en la concienciación sobre la importancia de estas enfermedades y su tratamiento a través de la I Edición del Premio de Protagonista del año...
      El berciano Manuel Merillas, reciente Campeón del Mundo de Carreras por Montaña, y el palentino Carlos Lozano, Presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, coronaron, el pasado miércoles 21 de julio, el Pico Boru (2.129 m), una de las cumbres más míticas del Macizo de...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado a Su Majestad la Reina el impacto que la pandemia ha tenido a nivel sanitario y psicosocial en las personas que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico en España. La noticia se produce en el marco...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Kyowa Kirin anuncian la firma de un convenio para el desarrollo del proyecto “La perspectiva de género y Enfermedades Raras”, que pretende incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas que conviven con alguna Enfermedad...
    La crisis sociosanitaria derivada de la Covid-19, ha causado un gran impacto en el colectivo de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.  Muchas de estas personas presentan un especial riesgo ante el virus por las características de sus patologías previas, pero...
      El Hospital General Universitario Gregorio Marañón celebró el pasado 29 de junio la constitución de su Foro de Pacientes como una estructura permanente de representación de los pacientes y sus familiares, con el fin de mejorar la humanización y la calidad de la asistencia. Forman parte...

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