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    Alumna del CEIP Escuelas del Bosque de Madrid durante un proyecto de sensibilización de FEDER.
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona ante el modelo educativo actualmente vigente en España poniendo en valor el papel de los centros de educación especial a la par que insta a dar respuesta a las necesidades de la infancia que convive con estas patologías en los centros...
    Todos nos sentimos estresados en algún momento u otro. Es una reacción normal y saludable a un cambio o desafío, Sin embargo, el estrés prolongado puede afectar negativamente a nuestra salud y al manejo de las situaciones estresantes. El primer paso para manejar el estrés es aprender a identificar...
    (De izq. a dcha.) David Sánchez, José Luis Álvarez Castellanos y Juan Carrión.
    Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación, y David Sánchez, Miembro de nuestra Junta Directiva, se reunieron a principios de enero con José Luis Álvarez Castellanos, Coordinador y Candidato por Izquierda Unida a la Región de Murcia, para trasladarle las necesidades y propuestas concretas de...
    Plataforma de Comunicación de Antonio G. Armas.
      La Plataforma de comunicación de Antonio G. Armas presenta su programación para la semana del 21 de enero en Libertad FM con dos programas de radio para "personas con inquietudes y avidez de conocimiento". De un lado, hablamos del programa 'Enfermedades Raras' que se emite cada martes y, de...

    Leer más: Programación de esta semana en 'Enfermedades Raras' e 'Investigadores por el mundo'

    Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfer medad neurológica y poco frecuente. Este síndrome se caracteriza por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis...
    El 17 de enero se conmemora el Día de la Enfermedad de Perthes y desde FEDER queremos sumarnos a esta jornada que pretende concienciar sobre esta patología, que afecta a la cabeza del fémur y que aparece durante la infancia. La Enfermedad de Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur...
    Cartel de la Jornada ‘Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral’.
    El 30 de enero celebramos en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social la jornada ‘Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral’ en la que buscamos acercar al movimiento asociativo el estado de situación de esta iniciativa así como trabajar en las oportunidades que nos...

    Leer más: Analizamos el presente y futuro de España en las Redes Europeas de Referencia

    Cartel de la Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras
      El Centro de Investigación Prícipe Felipe celebra, por cuarto año consecutivo, su Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras. En esta ocasión, la cita tendrá lugar el 22 de febrero en el Salón de Actos del Centro ubicado en Valencia. En total, una decena de expertas...

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