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    Fuente: COCEMFE. Ante la propagación del COVID-19 y el impacto que está generando sobre las diferentes actividades y servicios de las entidades que tienen como misión velar por la defensa y el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad y de sus familias, COCEMFE exige que se...
      Fuente: EURO-NMD. La Red Europea de Referencia de Enfermedades Neuromusculares y ELA comienza a recopilar datos sobre los efectos del COVID-19 en pacientes en Enfermedades Neuromusculares. Como no hay indicaciones específicas para los pacientes con estas patologías sobre cómo actuar en caso...
    Convivir con el miedo, la preocupación y la incertidumbre se han convertido hoy en un reto para todos/as, hoy nos ha tocado hacernos conscientes de la finitud y aprender a cómo lidiar con esa realidad que se nos hace presente en cada una de nuestras acciones, nuestros pensamientos y nuestras relaciones. El...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha notificado un notable incremento de cuidadores de menores con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico que ante un Expediente de Regulación Temporal de Empleo (ERTE) han perdido la prestación por hijo con enfermedad grave recogida en...
      Desde nuestro Servicio de atención Psicológica (SAP) lanzamos una nueva programación de Talleres de Apoyo Online con motivo de la situación ocasionada por el COVID-19. Estos talleres de apoyo están dirigidos al colectivo de personas con enfermedades raras, o en proceso de diagnóstico y...
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    EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, insta a la Unión Europea a no seguir los pasos de la FDA, la Agencia del Gobierno de EE.UU para la Administración de Alimentos y Medicamentos, con la designación huérfana del tratamiento del COVID-19. Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS-Rare...
    El Centro de Bioquímica y Genética Clínica (CBGC) del Servicio Murciano de Salud, ha conseguido la renovación y ampliación de la acreditación por la Entidad Nacional de Acreditación (ENAC) para el diagnóstico de desequilibrios cromosómicos mediante la técnica de arrayCGH y para la detección...
    Imagen de Su Majestad la Reina saludando a Juan Carrión, Presidente de FEDER.
    Su Majestad la Reina contactó con Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, para conocer la situación actual que están viviendo las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en nuestro país; un colectivo...

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