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    Juan Carrión con la Federación Murciana de Fútbol
    Fuente: FFRM.  José Miguel Monje, presidente de la Federación Murciana de Fútbol y presidente de RSC en la RFEF, se ha reunido en la sede de la territorial murciana con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, para abordar la posibilidad de incluir a las...
    El 22 de noviembre se celebra el Día Internacional 22q11, una enfermedad poco frecuente que tiene una prevalencia de 1 por cada 4.000 recién nacidos. Esta jornada, que lleva como lema ‘Crea conciencia, haz visible el 22q’, tiene como objetivo visibilizar esta patología y por ello, queremos unir...
    Lema 'Minories que fan una majoria'
      La Marató de Tv3 ha estrenado el spot para la Marató 2019 que lleva como lema ‘Minories que fan una majoria’, un vídeo publicitario que por primera vez ha estado abierto a la participación ciudadana. En FEDER, no perdimos la oportunidad y estuvimos presentes sumando nuestro granito de...
    Semana Europea de la Fibrosis Quística
      Del 18 al 24 se celebra la Semana Europea de la Fibrosis Quística para visibilizar esta enfermedad poco frecuente con la que conviven 40.000 personas en Europa, por esta razón, nos queremos unir a esta jornada para transmitir su apoyo y fuerza al colectivo de pacientes y familiares. La Fibrosis...
    Cartel de los Fondos FEDER.
    Nota de Prensa:La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la convocatoria ‘Fondos FEDER de Solidaridad con los Socios’, un proyecto de ayudas dotado de 120.000 euros, un 20% más que el año anterior, para contribuir al empoderamiento y apoyo del movimiento asociativo que trabaja...

    Leer más: Nuestros Fondos FEDER crecen en un 20% para ampliar la ayuda a más personas

    Han pasado dos años desde la última vez que pudimos trasladar las necesidades y prioridades de las personas con enfermedades poco frecuentes en el Parlamento de Cataluña. Hoy, volvemos a hacerlo junto al tejido asociativo catalán que estará representado por la Associació Espanyola de Linfangioleiomiomatosi,...
    Foto del actor Félix Gómez
      FEDER se despierta con una gran noticia que nos llena de ilusión y esperanza, pues el actor Félix Gómez, que participa en el programa de Televisión Española ‘Masterchef Celebrity’, ha donado su premio a nuestra Federación. Desde FEDER queremos agradecer a Félix Gómez su apuesta por...
    Fuente: Redacción Médica. Encuentro Global de Altos Cargos de la Administración Sanitaria 2018.
    Los próximos días 21 y 22 de noviembre la ciudad de Córdoba acogerá el VIII Encuentro Global de Altos Cargos de la Administración Sanitaria, una cita organizada como ya es habitual por el diario especializado en sanidad Redacción Médica. Además, desde FEDER estaremos representados por nuestro...

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