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    Los días 19 y 20 celebraremos junto al CREER la X Escuela de Formación ‘«Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global». Como novedad, podrás seguir en streaming este encuentro internacional donde se darán cita expertos procedentes de 12 países donde podremos conocer cómo...
    Dra. Carmen María Fernández-Martos
    Fuente: Fundación Luzón. Un proyecto que analizará el papel de la Leptina como mediador entre el metabolismo y el sistema inmune en la ELA ha sido el seleccionado en la segunda Convocatoria de Investigación en Salud de “la Caixa” que ayer celebró su Ceremonia de entrega de Becas y Proyectos...
    (De izq a drc) Alba Ancochea, Durhane Wong y Juan Carrión
    Nuestro Presidente, Juan Carrión y nuestra directora, Alba Ancochea han mantenido una reunión con Durhane Wong, Presidenta de la Rare Diseases International (RDI) donde han traslado la apuesta de FEDER por el fortalecimiento del trabajo en red con alianzas a nivel internacional para así, frenar la...
    El 16 de septiembre comenzó la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática para visibilizar la realidad de las más de 7.000 personas que conviven en España con esta enfermedad poco frecuente, crónica y progresiva. Por esta razón, nos unimos a  esta jornada para contribuir al impulso...
    La empresa de agua Aquadeus afianza su compromiso con los más de tres millones de personas que conviven en España con Enfermedades poco frecuente y sus familiares, además a esta alianza se suma el Grupo Conaco. El 21 y 22 de septiembre estarán presentes en los stands solidarios que se organizarán...
    El 18 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins con el propósito de dar a conocer esta enfermedad al resto de la sociedad para que así, sean más conscientes de la realidad de este colectivo de pacientes y familiares. Con motivo de esta jornada, deseamos sumarnos para...
      El próximo día 14 de octubre, en el marco de nuestra Escuela de Formación Interna, hemos organizado un evento formativo denominado “Encuentro para la transformación social”, e invitamos a participar a nuestro movimiento asociativo. El objetivo de este encuentro es generar un espacio...
      Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, una enfermedad genética rara, para visibilizar y dar voz a pacientes y familiares, es por esta razón que la Federación Española de Enfermedades Raras se une a este día para contribuir a la sensibilización de la población y a la...

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