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    Nota de prensa: Fieles a su compromiso con las necesidades de la infancia con discapacidad, y coincidiendo con el #DíaInternacionaldelasPersonasConDiscapacidad, Fundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa lanzan su nueva colección de peluches solidarios ‘AMULETO’ a favor de miles de menores...
    Fotografía del interior del edificio del Colegio Oficial de Médicos
    El Colegio Oficial de Médicos de Badajoz organizó un webinar el pasado 2 de diciembre para arrojar luz sobre las enfermedades raras. Durante la jornada, se abordaron la Neuropatía óptica hereditaria de Leber, la Alfamanosidosis y la Cistinosis nefropática. Estas tres patologías afectan al cuerpo...
    Este es uno de los mensajes principales de la ponencia que nuestro presidente, Juan Carrión, ofrecerá en el marco de la XII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias que el Ayuntamiento de Granadilla de Abona a través de las Concejalías de Servicios Sociales y Promoción de la Salud que dirige...
    El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de la Discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que está compuesto por casi 400 organizaciones de pacientes y a más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en España...
    El 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que afecta al tejido conectivo. Por esta razón, desde FEDER nos sumamos a este día para visibilizar la patología y para apoyar a pacientes y familiares. El síndrome...
    Los días 15 y 22 de diciembre desarrollaremos el taller “La vivencia de duelo tras una pérdida temprana de un hijo/a” que se realizará en modalidad online de 11 a 13 horas, impartido en dos sesiones. Se trata de una iniciativa enmarcada dentro del proyecto de Género y Enfermedades raras que...
    Presentación de la ponencia de nuestro patrono Jordi Cruz en el IV Encuentro de organizaciones de pacientes
    Asistimos al IV Encuentro de organizaciones de pacientes propuesto por Bayern entre los días 30 de noviembre y 2 de diciembre, de la mano de uno de nuestros delegados, Jordi Cruz. Nuestro patrono ha sido el encargado de reflejar el papel de los pacientes y de las organizaciones de pacientes en los ensayos...
    Esta tarde comienzan las Jornadas de enfermedades raras en Canarias que se desarrollarán a lo largo del 1 y 2 de diciembre en la ermita de San Pedro Mártir de Telde, aunque la presencialidad del evento es reducida y este será retransmitido de manera abierta a través de YouTube. El acto contará...

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