¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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Es agotador enfrentarme a diario con problemas administrativos que restan mucha energía para dedicar a la atención de mi hijo.
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El 10 de febrero de 2024 es una fecha que jamás olvidaré.
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¿Cómo vivir con una enfermedad rara? Conviviendo.
Ver testimonio sobre: vivir o convivir
Enfrento muchas barreras, tanto en el ámbito médico como social. Y, por supuesto, está ese miedo ahí de no saber qué me depara el futuro, ni si la ciencia avanzará a la velocidad que necesito.
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La investigación es la clave
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