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Educación prenatal y pedagogía en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 428 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 09/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dra. Bianca Serrano...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Hermandad de Nuestra Señora de Archidiócesis organiza una serie de torneos y marcha de trekking a favor de FEDER
Fecha de publicación:
La Hermandad de Nuestra Señora de Archidiócesis ha organizado una seri
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El valor terapéutico y social de las terapias avanzadas, clave para agilizar su disponibilidad para los pacientes con enfermedades raras
Fecha de publicación:
«Quiero ahora mirar hacia el pasado. Porque FEDER este año cumple 25 años y hace 15 años no es escuchaba hablar de #enfermedadesraras. Y hoy estamos aquí hablando de terapias avanzadas, así que sí,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Arranca el ‘Proyecto Conoce’ para analizar y trabajar con organizaciones de pacientes en propuestas de valor para el SNS
Fecha de publicación:
Estuvimos representados en este marco por Patricia Arias, Responsable de nuestro área de Transformación Social.
Tipo de noticia:Incidencia política
Acompañamos a D. José Manuel Zuleta en la entrega del reconocimiento "Amigo de las personas con discapacidad – ciudadano CERMI"
Fecha de publicación:
Hoy el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha entregado la distinción “Amigo de las personas con discapacidad – ciudadano CERMI” al Excelentísimo Sr. D. José Manuel Zuleta....
Tipo de noticia:Alianzas
El impacto psicológico de las enfermedades minoritarias en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
Dª Laura González Riesco. Psicóloga clínica especializada en niños y adolescentes. Máster en psicopatología infantil y adolescente. Coordinadora del equipo de interconsulta y enlace -Salud Mental...
Tipo de noticia:Sensibilización
El “Proyecto Céntimos solidarios” de Eroski continua impulsando la atención a las personas con enfermedades raras a través de FEDER y sus entidades
Fecha de publicación:
Nota de prensa: El pasado mes de mayo concluyó e “Programa Céntimos solidarios” de Eroski en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias.Durante el mes de abril, los consumidores de...
Tipo de noticia:Sensibilización
¿Tienes discapacidad? ¿Estudias o quieres estudiar? ¡Nuevas ayudas del Real Patronato sobre Discapacidad!
Fecha de publicación:
Fuente y más información: Real Patronato de la Discapacidad | Arranca la IV Convocatoria del Programa de Ayudas Reina Letizia para la Inclusión que busca, a través de la concesión de ayudas...
El impacto de la reforma de la legislación farmacéutica europea en los medicamentos huérfanos y los pacientes con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Accede aquí al informe.Fuente: Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras | La reforma de la legislación fa
Tipo de noticia:Incidencia política
Abordamos con la Dirección General de la Discapacidad de Islas Canarias los retos de la valoración en tiempo y el acceso a las ayudas
Fecha de publicación:
Hoy nos hemos reunido con Dulce María Gutiérrez González, Directora General de Discapacidad de Islas Canarias, para abordar los retos en materia social de las más de 152.000 personas que, se estima,...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Analizamos el estado de situación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras junto a la Consejera de Sanidad autonómica
Fecha de publicación:
Hoy nos hemos reunido con Esther Monzón, Consejera de Sanidad Islas Canarias, para abordar el estado de situación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2023 - 2026 y cómo ésta responde a los...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Definimos junto al movimiento asociativo canario nuestra estrategia a seguir en las islas
Fecha de publicación:
Esta semana hemos viajado a Islas Canarias para abordar la realidad de las más de 152.000 personas que, se estima, conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias