Resto de noticias, visualizando página 1 de 222
Andalucía avanza en la atención sanitaria y social de las Enfermedades Raras ultimando su Plan de Atención para implantar en 2025
Fecha de publicación:
El Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER) ya está terminado y se encuentra en proceso de revisión, previendo su publicación e implantación a principios de 2025:...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Reivindicamos equidad en los tiempos de valoración y el acceso a las ayudas individuales a la discapacidad en todas las comunidades autónomas
Fecha de publicación:
Las enfermedades raras han generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad por parte de quienes conviven con enfermedades raras.
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER refuerza su papel en el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya
Fecha de publicación:
El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC) es un órgano de consulta ciudadana impulsado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. FEDER forma parte a través de nuestra...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
El movimiento asociativo de enfermedades raras destina más 7 millones de euros a la investigación en los últimos tres años
Fecha de publicación:
Vídeo completo del eventoÁlbum del eventoEl movimiento asociativo de enfermedades raras se posiciona como un agente clave en la investigación de estas patologías invirtiendo, en estos últimos tres...
Tipo de noticia:Investigación
El Comité Económico y Social Europeo (CESE) pide a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE un Plan de acción europeo sobre las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Comité Económico y Social Europeo (CESE) pide a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE que propongan y apliquen un Plan de acción europeo sobre las enfermedades raras que...
Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER se suma al movimiento asociativo canario para instar a la convocatoria del Comité Autonómico Operativo de la Estrategia autonómica de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Accede aquí al comunicado institucional.Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a que se convoque de manera inmediata al Comité Autonómico Operativo con la...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
El Dra. Cristina Nombela Otero, es entrevistada en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre la fragilidad en el envejecimiento
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 443 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 26/11 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, entrevistaron a la Dra. Cristina...
Tipo de noticia:Sensibilización
Jornada Debate sobre Enfermedades Raras: de Europa a las Comunidades Autónomas
Fecha de publicación:
El pasado lunes 25 de noviembre, la Oficina del Parlamento Europeo en Madrid acogió la Jornada Debate sobre la Estrategia de Enfermedades Raras, que reunió a expertos para hablar sobre los avances en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Cabildo de Lanzarote celebra la I Jornada por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Accede al ProgramaEl próximo 3 de diciembre de 2024, el Cabildo de Lanzarote acogerá las I Jornadas del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que contarán con la destacada participación...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
XIII Jornada de Cardiogenética: Innovación y Educación en la Reanimación Cardiopulmonar y la Investigación Genética
Fecha de publicación:
Accede al ProgramaInscríbete al eventoEl próximo viernes 29 y sábado 30 de noviembre, se celebrará la XIII Jornada de Cardiogenética en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
CIBER Celebrará su X Congreso para Impulsar la Investigación en el Palacio de Congresos de Valencia
Fecha de publicación:
Accede al ProgramaLos días 27, 28 y 29 de noviembre CIBER celebra su 10º Congreso que se desarrollará en el Palacio de Congreso de Valencia.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
El 67% de las mujeres con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico
Fecha de publicación:
A pesar de que las Enfermedades raras (ER) generan un gran impacto en la vida de todas las personas y familias que conviven con ellas, existen colectivos que se encuentran en situación de mayor...
Tipo de noticia:Alianzas