Posicionamientos FEDER

Descarga aquí el posicionamiento completo La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona, junto al movimiento europeo, en la necesidad de regular el acceso a medicamentos de uso compasivo en condiciones de equidad, seguridad jurídica y transparencia. Los medicamentos de uso compasivo...

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje de los casos sin diagnóstico, una iniciativa que nace de la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico...

La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la fecha no ha sido objeto de estudio ni de reflexión en profundidad: el empleo de las personas con ER. El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas...

En el marco del Día Universal del Niño y tras el inicio del curso escolar, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha observado un aumento de las consultas de familias con hijos con alguna de estas patologías. Todas ellas demandan medidas que cubran las necesidades de estos pequeños...

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que promueve y defiende los derechos de 294 entidades de enfermedades poco frecuentes, muestra su disconformidad con la implementación del sistema de subastas de medicamentos en el SAS. Desde FEDER, se alerta que esta medida puede hacer...

El Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS) se ha quedado sin financiación en los Presupuestos de 2016. Dicho instrumento nació en 2001 con el fin de garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su Comunidad Autónoma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra. De esta forma,...

“La formación es un pilar imprescindible si queremos seguir avanzando investigación y en la mejora de la atención a las personas con Enfermedades Raras”, señala Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La necesidad de iniciativas que trabajen por el...

Leer más: La formación de los profesionales sanitarios, una prioridad

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha modificado el Real Decreto que establece la cartera de prestaciones básica del Sistema Nacional de Salud (SNS). Gracias a las alegaciones llevadas a cabo por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ha conseguido que, en la...