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Posicionamientos FEDER
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- Categoría: Feder, Últimas Noticias, Posicionamientos FEDER
Desde el Servicio de Atención Psicológica de nuestra Federación queremos destacar la importancia que tiene la intervención psicológica en la atención primaria en la población en general y en las enfermedades raras o poco frecuentes en particular. Para ello, hemos elaborado un informe concreto...
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La Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios, establece en su artículo 24 las garantías de disponibilidad de medicamentos en situaciones específicas y autorizaciones especiales; recogiendo en el apartado 3 de dicho artículo, que el Ministro de...
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje de los casos sin diagnóstico, una iniciativa que nace de la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico...
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En el marco del Día Universal del Niño y tras el inicio del curso escolar, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha observado un aumento de las consultas de familias con hijos con alguna de estas patologías. Todas ellas demandan medidas que cubran las necesidades de estos pequeños...
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“La formación es un pilar imprescindible si queremos seguir avanzando investigación y en la mejora de la atención a las personas con Enfermedades Raras”, señala Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La necesidad de iniciativas que trabajen por el...
Leer más: La formación de los profesionales sanitarios, una prioridad
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El Tribunal Supremo (TS) ha declarado nulo el Real Decreto que establece las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades de ámbito estatal del Tercer Sector colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. De esta forma, el TS ha estimado el recurso de...
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Garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal y una adecuada codificación de las Enfermedades Raras, una de las principales reivindicaciones que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2015. El fin de esta propuesta es, principalmente, el impulso de la investigación y el aceleramiento...
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de las 289 asociaciones de pacientes que representa y con el único objetivo de defender, promover y mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en España, ha establecido...
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