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Actualización: Posicionamiento de FEDER sobre el cribado neonatal
Fecha de publicación: Miércoles 26 de Junio de 2024
IntroducciónEn España, se estima que más de tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco...
Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad
Posicionamiento de FEDER ante la nueva Legislación Farmacéutica Europea
Fecha de publicación: Miércoles 25 de Octubre de 2023
Introducción
En Europa, se han identificado 6.172 enfermedades raras , aunque se estima que pueden existir más de 7.000 en todo el mundo. De ellas, sólo el 6% cuentan con tratamiento , de forma que...Ámbito:Internacional Tipo:Actualidad
Posicionamiento de FEDER sobre Cribado Neonatal
Fecha de publicación: Lunes 26 de Junio de 2023
Introducción
En España, se estima que más de tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente. De ellas, casi el 20% del colectivo esperó más de una década para lograr el...Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad
Posicionamiento sobre el Real Decreto para el acceso a la jubilación anticipada
Fecha de publicación: Lunes 22 de Mayo de 2023
En España, se estima que más de tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente. Enfermedades que, en su mayoría, son crónicas, degenerativas y en el 65% de los casos graves e...
Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad
Posicionamiento de FEDER frente a la necesidad de reactivar los programas de respiro y encuentros con el tejido asociativo, paralizados desde 2021 en el centro CREER
Fecha de publicación: Martes 7 de Marzo de 2023
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos manifestar de manera pública las dificultades que nos estamos encontrando con la comunicación y atención desde la Dirección General del...
Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad Etiquetas: Movimiento Asociativo