Desde la Asociación de Pacientes ASMD España han organizado un Webinar para el 17 de marzo a las 19:00h que se realizará a través de la plataforma de Zoom y que tiene por nombre "La importancia de los Registros de Pacientes en las Enfermedades Raras". 

Para la realización de este, contarán con la voz y experiencia de cuatro expertos en patologías poco frecuentes: Dr. Jesús Villarrubia, del Servicio de Hematología Hospital Ramón y Cajal; Dra. Dolores Ledesma, investigadora científica del CSIC y del Centro Biología Molecular Severo Ochoa; Dra. Gema Gómez, investigadora del IIER y colaboradora del registro de pacientes ISCIII y D. Daniel de Vicente, presidente de la Asociación de Pacientes ASMD España.

Una sesión en la que aportarán la visión desde el punto de vista clínico, científico y de los pacientes, proporcionando toda la información sobre los registros disponibles y aclarando todas las posibles dudas.