El próximo 22 de marzo de 2025, la localidad de Casar de Cáceres acogerá el ‘XIII Encuentro Nacional de Familias MPS-Lisosomales‘, un evento que reunirá a familias, profesionales sanitarios y entidades involucradas en la investigación y tratamiento de las enfermedades lisosomales. Organizado por MPS Lisosomales, este encuentro busca fomentar el conocimiento, la visibilidad y la investigación sobre estas enfermedades minoritatias. La jornada será inaugurada por la alcadesa de Casar de Cáceres, Marta Jordán; el gerente del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD) Arancha Sánchez; el director de MPS Lisosomales, Jordi Cruz; y por los padres de Héctor, Tamara Blanco y Juanjo, un niño que padece la enfermedad Tay-Sachs, y que a través de la asociación TaysaHex, están impulsanso la recaudación de fondos para la investigación y la visibilidad en la sociedad de esta enfermedad que afecta a 1 de cada 320.000 personas.

Un programa científico de gran interés
El evento contará con la participación de destacados expertos en el campo de las enfermedades raras y lisosomales, quienes ofrecerán ponencias sobre los avances en investigación y los desafíos en el abordaje de estas patologías. Entre los participantes destacan:

• Encarna Solís, Gerente del Área de Salud de Cáceres, con la ponencia «Qué plan estratégico existe en las enfermedades raras».
• Dr. Enrique Galán, neuropediatra del Hospital de Badajoz, quien hablará sobre «Enfermedades Lisosomales».
• Dr. José Antonio Sánchez Alcázar, de la Universidad Pablo de Olavide, que expondrá sobre los avances en «Investigación buscando soluciones».
• Marta Gómez, fisioterapeuta respiratoria, compartirá su «Experiencia con enfermedades neurodegenerativas».
• Estrella Mayoral, responsable de Acción Social de FEDER.

Además, las familias afectadas tendrán un espacio para compartir sus testimonios, incluyendo la familia de Héctor, afectado por Tay-Sachs, y la familia de Chema, afectado por MPS I.

Descarga el programa

Cena benéfica para la investigación
Como novedad en esta edición, se celebrará una cena solidaria en el Restaurante Casa Claudio, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades. Este evento contará con la participación especial de la cantante Carla Graciela, miembro del grupo La 5ª Estación.

‘Fila Cero’ solidaria, para las personas que no puedan asistir
¡Únete a nuestra Cena Solidaria! Si no puedes asistir, colabora con Fila 0: dona el importe del cubierto y apoya la causa. Además, si lo deseas, solicita tu certificado de donación enviando tu nombre completo, código postal y DNI. al mail: info@mpslisosomales.org.

📌Cuenta: ES74 2100 2390 6502 0001 2780

¡Cada gesto cuenta, hagamos la diferencia juntos!

La lucha de una familia por visibilizar el Tay-Sachs
En Casar de Cáceres residen Tamara Blanco y Juanjo, padres de Héctor, un niño afectado por Tay-Sachs, una enfermedad neurológica degenerativa hereditaria. Esta patología rara, que afecta a 1 de cada 320.000 personas, es causada por la mutación de un gen transmitido por ambos progenitores. Para dar visibilidad a la enfermedad y fomentar la investigación, han impulsado la asociación TaysaHex, colaborando activamente en la organización del evento.

Inscripciones abiertas
Invitamos a todas las personas interesadas en las enfermedades lisosomales y raras a participar en este encuentro único. Tanto la jornada científica como la cena solidaria son oportunidades para informarse, conectar con otras familias y contribuir a la investigación. En la inscripción también están incluida la visita al Museo del Queso Torta del Casar.