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Federación española de enfermedades raras

Este 29 de abril, súmate a la campaña 'Sin diagnóstico no hay pronóstico' de Objetivo Diagnóstico

Imagen de la campaña.

Este 29 de abril, súmate a la campaña 'Sin diagnóstico no hay pronóstico' de Objetivo Diagnóstico

Bajo el lema ‘Sin diagnóstico no hay pronóstico’, la asociación Objetivo Diagnóstico invita a toda la sociedad a sumarse al Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico que se celebra este 29 de abril.

Desde la organización lanzan una iniciativa por redes sociales donde invitan a todo el mundo a subir una foto de un selfie con el pulgar y el índice haciendo un círculo sobre el ojo y el resto de dedos hacia arriba. Con este gesto, se busca apoyar y simbolizar la búsqueda de un diagnóstico.

Y es que, en la actualidad, en España, la mitad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías han esperado más de 4 años para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas más de una década. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Gracias a este gesto, se posiciona públicamente la problemática de este colectivo y se busca motivar que todas aquellas personas sin diagnostico consigan su objetivo y por ende, un tratamiento, factor que implica una mejor calidad de vida. 

Sobre Objetivo Diagnóstico

Nacemos de una necesidad, obtener la respuesta más importante, el diagnóstico. Que es saber a qué te enfrentas, cómo es tu rival, cómo y cuándo te va a atacar y cómo poder defenderte, incluso cuál es la mejor manera de entrenarse para poder minimizar sus golpes lo máximo posible.

Las enfermedades raras y sin diagnóstico suelen ser patologías que, de manera individual, afectan a un numero no muy elevado de personas, pero en su conjunto la «cosa» cambia.

A día de hoy se tarda una media de, aproximadamente, 5 años en obtener un diagnostico, incluso, a veces, no se consigue nunca. En este camino, agotador por momentos, el afectado no tendrá un tratamiento ni terapias adecuadas, o no se sabe si lo son, su caso no podrá ser estudiado ni tampoco accederá a proyectos de investigación.

Hay algo que, tanto los afectados como su gente cercana comparte y es el idioma. Podemos pelear juntos porque nos entendemos, sabemos lo que significa «el directo» en nuestra vida, aprender a vivir la improvisación cotidiana. Necesitamos que se nos vea, se nos reconozca y se nos valore; que no nos hagan pruebas «por si acaso», y que las que nos hagan las podamos compatibilizar con nuestra vida, porque, ya ves, también necesitamos tener una.

Con todo ello, creemos que podemos resumirnos en una frase, hacer el camino más corto y más ameno.
 

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