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Federación española de enfermedades raras

IV Jornada de Amiloidosis por Transtirretina Variante (ATTRv) para Pacientes

IV Jornada de Amiloidosis por Transtirretina Variante para Pacientes

IV Jornada de Amiloidosis por Transtirretina Variante (ATTRv) para Pacientes

Fecha/Hora de publicación: | Islas Baleares

Ámbito: Estatal

El próximo de noviembre se celebrará las IV Jornadas de Amiloidosis por Transtirretina variante, que tendrán lugar en el Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma, Mallorca. 

Como en ediciones anteriores, el salón de actos del hospital se convertirá en un espacio para el encuentro de pacientes, familiares, personas portadoras asintomáticas, profesionales, personas cuidadoras, así como cualquier otra persona interesada en la enfermedad.

En esta edición, se destacarán las novedades en el tratamiento y manejo de la Amiloidosis por Transtirretina variante. Se presentarán avances significativos en terapias innovadoras y en investigación que están marcando un antes y un después en la calidad de vida de los y las pacientes. Nuevos tratamientos farmacológicos y técnicas de diagnóstico están emergiendo, ofreciendo esperanza y opciones mejoradas para quienes padecen esta enfermedad. Además, se abordarán los proyectos de investigación en curso que podrían cambiar el panorama de esta enfermedad en el futuro cercano.

Con el fin de informar a las personas afectadas de una manera u otra por esta  enfermedad, en el programa de esta cuarta edición se contará con ponentes de alto nivel que abordarán los temas de más actualidad relacionados con la enfermedad.

Aquellas personas que no puedan asistir de forma presencial, podrán seguir la reunión online, ya que se retransmitirá en streaming.

  • Información General

    • Página Web: www.hsll.es
    • Fecha: 8 de Noviembre de 2024
    • SHLiveStream: www.shlivestream.es
    • Organiza: Asociación Balear Enfermedad ANDRADE (ABEA)
    • DOCUMENTACIÓN: El viernes, 8 de noviembre de 2024, se entregará la documentación a los asistentes a la reunión presencial, a partir de las 8:30 horas.
    • IDENTIFICACIÓN: Cada inscrito a la Jornada dispondrá de una tarjeta de identificación individual e intransferible. Es imprescindible su presentación para tener acceso a la sede.
    • ACCESO A LA REUNIÓN VIRTUAL IDENTIFICACIÓN: una vez completada la inscripción, deberá acceder a la página web dónde se celebrará la reunión virtual a través de www.shlivestream.es

      Para poder acceder a la Jornada Virtual recibirá con antelación a la celebración de la misma un Usuario y una Contraseña. Esta Contraseña es de uso individual e intransferible.

    • ALMUERZO DE TRABAJO: se realizará el viernes 8 de noviembre, en la sede de la Reunión, siendo imprescindible la presentación del identificador correspondiente.
    • RECEPCIÓN DE PONENCIAS: las ponencias han de ser entregadas en la Secretaría Técnica, como mínimo 2 horas antes de que comiencen las sesiones científicas.
    • INSCRIPCIÓN Y RESERVAS HOTELERAS: las inscripciones de los pacientes y sus familiares se canalizarán a través de las Asociaciones de pacientes correspondientes, también pueden escribir directamente a ABEA, Asociación Balear Andrade (andradebaleares@gmail.com). Para cualquier duda o aclaración que tengan póngase en contacto con su Asociación.
    •  Datos a entregar a la asociación para su inscripción:
      • Nombre
      • Apellidos completos
      • Mail
      • Teléfono
    • La inscripción da derecho a:
      • Documentación oficial
      • Participar en las sesiones científics del programa
      • Certificado de asistencia
      • Comida de trabajo para los que asistan de forma presencial
    • FORMA DE PAGO

      La inscripción a esta Jornadas es gratuita.

 

 

 

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