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Presentamos una guía pionera en España para la profesionalización de las entidades de pacientes
Fecha de publicación:
Un 62% de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan.
Reforzamos nuestro compromiso con la investigación en enfermedades raras y sin diagnóstico para 2025
Fecha de publicación:
Este año 2025 se presenta como un punto de inflexión para nuestra federación, donde la investigación será uno de nuestros objetivos prioritarios. Con la experiencia acumulada a lo largo de los...
Tipo de noticia:Investigación
La ONCE dedica 20 millones de cupones a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
La ONCE dedica cuatro de sus cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los días 30 y 31 de diciembre de 2024, y 1 y 2 de enero de 2025. Un total de 20 millones de cupones (cinco...
Tipo de noticia:Alianzas
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Comedia: "El Perro es de mi... Mujer"
El sabado 18 de enero del 2025. a las 19:30 h, proponemos cita en la Fundación para asistir al estreno de una obra de teatro,...Participación
I Marcha Solidaria por la visibilización del Síndrome X Frágil
El próximo 25 de enero de 2025, la localidad de Espartinas acogerá la I Marcha Solidaria organizada por la Asociación del Síndrome...Participación
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