La Atención Directa de FEDER pone su mirada en el HOY, en las necesidades de la persona con una enfermedad rara (ER) o sin diagnóstico y en su familia, así como en personas del ámbito profesional o estudiantes involucradas con nuestro colectivo.

Las personas que acuden a nuestros servicios lo hacen encontrándose en situaciones de necesidad de apoyo y de comprensión, debido a las barreras, dificultades y desconocimiento existente. Desde nuestros servicios orientados a la atención de las personas, trabajamos para acoger, escuchar, entender, empatizar, acompañar, informar, orientar, crear redes de apoyo, ayudar, apoyar y buscar opciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. 

A través del trabajo multidisciplinar proporcionamos una atención coordinada adaptada a las necesidades sociosanitarias de las personas con ER, sin diagnóstico y sus familias, desde un enfoque biopsicosocial, facilitando información, orientación y apoyo, garantizando la confidencialidad, en beneficio de sus condiciones de salud a fin de mejorar su calidad de vida. 

El equipo de Atención Directa está compuesto por profesionales de diversos ámbitos como son el trabajo social, la psicología, la pedagogía, la biología y el derecho. Cada una de las personas del equipo técnico aporta su experiencia y conocimientos especializados para ofrecer una atención integral y personalizada, adaptada a las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias

“La atención integral es una atención conjunta y coordinada entre diferentes disciplinas para tomar una decisión consensuada de intervención profesional. Para ello es necesario saber utilizar los recursos para conseguir un cambio que mejore la situación previa de la persona”. – Estrella Mayoral (Responsable de Atención Directa).

Además, desde el equipo de Atención Directa contamos con la colaboración de un Comité Científico Asesor, que nos ayuda a dar respuesta a determinadas consultas sociosanitarias y casos sin diagnóstico a nivel clínico. Este Comité está formado por diferentes profesionales especialistas en diversas áreas del ámbito sociosanitario:

• Biología

• Endocrinología

• Epidemiología

• Farmacología

• Fisiología

• Genética

• Ginecología

• Investigación

• Nefrología

• Neurología

• Neuropsicología

• Pediatría

• Terapia ocupacional

• Traumatología