Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • XVI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

    Fecha de publicación:

    PROGRAMAEl próximo 21 de noviembre se celebrará el XVI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, que tendrá lugar en el Hotel Ac Feria de Madrid, dando comienzo a las 18:00 horas.

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • IV Encuentro Científico Familiar ASMD en Segovia: Avances en Diagnóstico y Tratamiento del Déficit de Esfingomielinasa Ácida

    Fecha de publicación:

    Programa del EventoInscripción

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Segovia

  • XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras: Por la Igualdad en Diagnóstico y Acceso a Tratamientos

    Fecha de publicación:

    Accede aquí a toda la infoInscripción externos con derecho a certificaciónInscripción para alumnos de la UCAMCon el lema "Caminando juntos por la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • VIII Convención anual de afectados y profesionales de enfermedades priónicas

    Fecha de publicación:

    El pasado 16 de noviembre, se celebró la VIII Convención anual de afectados y profesionales de enfermedades priónicas, que se llevó a cabo en ILUNION Suites Madrid. Asimismo, este encuentro contó con...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • XII Simposium Internacional de Lipodistrofias que convierte durante dos días a Santiago de Compostela en Capital mundial de las Lipodistrofias

    Fecha de publicación:

    El acto inaugural del simposium ha contado con el Prof Julián Álvarez Escudero, Decano de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidade de Santiago de Compostela, que ha querido destacar...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Manifiesto sobre el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

    Fecha de publicación:

     El pasado 15 de noviembre se conmemoró una jornada para visibilizar y colocar en el centro de la agenda pública las necesidades y derechos de las personas que conviven con enfermedades...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Distonía España-ALDE presenta la campaña Unid@s por la distonía por Día Europeo de la Distonía 2024

    Fecha de publicación:

    Distonía España–ALDE, bajo el slogan Unid@s por la Distonía, realizará varias actividades de divulgación científica y sensibilización social para visibilizar la distonía y la labor de la asociación...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Encuentro sobre Mujeres con Discapacidad y Claves para Identificar la Violencia Machista

    Fecha de publicación:

    El 28 de noviembre a las 17:30 horas, la Asociación Retina Euskadi ha organizado un encuentro sobre las Mujeres con discapacidad y las claves para identificar la violencia machista, que contará con...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Nueva Convocatoria de Ayudas a la Investigación FUNDALUCE 2024

    Fecha de publicación:

    La Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), publica anualmente una convocatoria para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas...

    Estatal

  • Jornada Informativa en Sevilla: "Nuevos Horizontes en la Investigación de la Fibrosis Quística"

    Fecha de publicación:

    El próximo 30 de noviembre de 10:00h a 13:30h en el Hotel NH Collection de Sevilla, tendrá lugar una Jornada Informativa sobre los últimos avances en la investigación de FQ en la que contaremos con...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • 21 de noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida

    Fecha de publicación:

    La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), junto con el resto de asociaciones de espina bífida de España y la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI),...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡Últimos días para reservar la lotería de Navidad de Alfa-1!

    Fecha de publicación:

    Un año más volvemos a dar la bienvenida anunciando que la lotería de Navidad de Alfa-1 España está disponible para su adquisición. Este año, la Asociación ha reservado décimos del número 46.157 para...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal