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Las Asociaciones Síndrome X Frágil de la CV y Aspaym CV realizaron una plantación adaptada para celebrar el día del árbol de la Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
El pasado 23 de Marzo las Asociaciones Síndrome X Frágil de la CV y Aspaym CV realizaron una plantación adaptada para celebrar el día del árbol de la Comunidad Valenciana en el término municipal de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
La Reunión Anual de Familias de personas con Síndrome de Dravet reúne en Madrid a unas 250 personas para intercambiar información y experiencias
Fecha de publicación:
El colegio Rafaela Ybarra acoge un año más esta oportunidad inigualable para compartir experiencias, conocer los avances en investigación de la mano de expertos y fortalecer lazos dentro de la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Conecta con las Enfermedades Mitocondriales, la Energía de los jóvenes investigadores creando futuro. - AEPMI
Fecha de publicación:
El próximo viernes 25 de abril a partir de las 10:00 h habrá una jornada con profesionales del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD) en concreto del Grupo de investigación: ...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
El III festi AEFAT orduña (Bizkaia) se supera con ruta motera, salida de montaña familiar y accesible, conciertos y más de 20 actividades por la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
El Festival abre inscripciones para un gran fin de semana con actividades para todos los públicos.En 2024, el II Festi Aefat Orduña recaudó más de 18.000 euros para Aefat, la asociación alavesa que...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
ASPRONA pide que se mantengan los recursos del CEE de Almansa para seguir prestando apoyos a la escuela ordinaria
Fecha de publicación:
Con motivo de la próxima renovación del concierto educativo entre la Consejería de Educación, Cultura y Deporte y los Centros de Educación Especial (CEE) de ASPRONA, la vicepresidenta de la...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
El Colegio de Enfermería de Madrid acoge a expertos de todo el mundo sobre el Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
La Conferencia Europea sobre el Síndrome de Dravet ha reunido en la sede colegial a más de 140 expertos, llegados por primera vez desde los cinco continentes.El Colegio renueva así su compromiso con...
Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Participación española en el primer debate europeo sobre ostomía en el Parlamento Europeo
Fecha de publicación:
El pasado miércoles 26 de marzo de 2025, tuvo lugar en el Parlamento Europeo el primer debate a nivel europeo sobre Incontinencia y ostomía, en el que también se presentó la primera campaña de...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Encuentro de Familias de la Asociación Española de Galactosemia: un fin de semana de convivencia, aprendizaje y creación de sinergias
Fecha de publicación:
Recientemente la Asociación Española de Galactosemia (AEG) ha celebrado su Encuentro Anual de Familias, un evento que ha reunido a pacientes de galactosemia y sus familias en un espacio de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Cure GABA-A y SLC6A1 Europe celebrarán en Lisboa el primer Simposio sobre ambas enfermedades raras
Fecha de publicación:
El primer Simposio Europeo SLC6A1 Europe & Cure GABA-A 2025 tendrá lugar el día 29 de agosto en el Vila Galé Ópera Hotel de Lisboa, organizado por ambas asociaciones de pacientes con motivo del...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
Innovando en Procesos Asistenciales en Enfermedades Raras. La singularidad de las Islas Canarias
Fecha de publicación:
Inscripción de asistenciaLa jornada organizada por Bionnova, busca visibilizar y concienciar sobre las enfermedades raras en España. Este evento cobra especial relevancia en el contexto de la...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
El documental WALL llega a Valencia con una proyección especial y charla con su director Néstor Grande
Fecha de publicación:
El próximo 4 de abril a las 16:30 horas, el Muy Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) acogerá la proyección del documental WALL, un evento organizado por la Asociación Valenciana de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
La Conferencia Europea reúne en Madrid a expertos para discutir los últimos avances en investigación del síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
La cita tendrá lugar en el Colegio de Oficial Enfermería de Madrid los días 3 y 4 de abril.Las presentaciones incluirán los últimos avances y actualizaciones en el manejo y tratamiento del síndrome...
Tipo de noticia:Investigación Estatal