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XIII Encuentro Nacional de Familias MPS-Lisosomales 2025: Un llamamiento a la solidaridad y la investigación
Fecha de publicación:
El próximo 22 de marzo de 2025, la localidad de Casar de Cáceres acogerá el ‘XIII Encuentro Nacional de Familias MPS-Lisosomales‘, un evento que reunirá a familias, profesionales sanitarios y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Nuevas Becas de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado 2025
Fecha de publicación:
Nos enorgullece presentar las nuevas Becas de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado 2025. Hoy 17 de marzo, queda abierto el periodo de solicitud de todas ellas.Las cuatro categorías de estas Becas,...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
PIGNOISE, Cabeza de cartel de PLAY4LIFE Fest 2025
Fecha de publicación:
PLAY4LIFE Fest, el mayor festival solidario que se celebrará en España en 2025, anuncia a PIGNOISE como cabeza de cartel para su edición del próximo 7 de junio en Alcorcón (Madrid). La banda formada...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Las asociaciones de Enfermedades neuromusculares de Andalucía, ASENSE-A, ASENCO y ASEMGRA celebran, por segunda vez, la aprobación unánime en El Parlamento de Andalucía de la Proposición No de Ley para la inclusión de los tratamientos de fisioterapia pa
Fecha de publicación:
El 12 de marzo de 2025, se aprobó de manera unánime en el Parlamento de Andalucía, en la Comisión de Salud, la PNL presentada por el grupo socialista referente a la necesidad de incluir los...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Seis jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona para buscar una cura
Fecha de publicación:
17 corredores solidarios empujarán las sillas de los afectados con esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Duchenne Parent Project España presenta: "El enigma de la X"
Fecha de publicación:
Desde el Departamento de comunicación de Duchenne Parent Project España están felices de presentaros una iniciativa que hemos impulsado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AELMHU: III Jornada Nacional Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El próximo día 25 de marzo Aelmhu celebrará la III Jornada Nacional. El futuro de las Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras, con el patrocinio de CSL Behring, PTC Therapeutics, Ultragenyx y...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
10 años ApoyoDravet: una década de compromiso, apoyo y ciencia
Fecha de publicación:
ApoyoDravet celebra en su décimo aniversario haber establecido una red de apoyo sólido que une a familias, médicos, investigadores y voluntarios en una causa común: encontrar mejores soluciones y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Aprueban un medicamento pionero para la Piel de Mariposa: la esperanza de Leo, un niño de 11 años que convive con heridas abiertas por todo el cuerpo
Fecha de publicación:
La EMA (Agencia Europea del Medicamento), aprueba VYJUVEK: la primera terapia génica tópica indicada para la Epidermólisis bullosa distrófica (Piel de Mariposa). // Este medicamento es capaz de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Documental sobre la Enfermedad de Gaucher
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Gaucher presenta un documental sobre la Enfermedad de Gaucher con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Abierta la convocatoria de la VIII Beca Menudos Corazones de Investigación Médica: una apuesta por el futuro
Fecha de publicación:
A la Beca pueden optar profesionales de la cardiología pediátrica o dedicados a las cardiopatías congénitas, de la cirugía cardiaca o de la enfermería.La recepción de solicitudes finaliza el 21 de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Aefat lanza un vídeo con la participación de más de 20 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia de once países
Fecha de publicación:
En el vídeo han colaborado distintas asociaciones de la entidad internacional A-T Global Alliance y familiasAefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal