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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Vuelve el Campamento de Verano CampASEXVE 2024

    Fecha de publicación:

    ¡Un año más llega uno de los eventos más esperados del verano CampASEXVE 2024 del 4 al 11 de agosto! Este campamento, conocido por su enfoque en la educación en valores y el desarrollo personal, se...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cádiz

  • ¡Descubre el nuevo servicio de psicología online de FEDAES con la primera sesión gratuita!

    Fecha de publicación:

    En su compromiso por brindar atención integral a sus pacientes, FEDAES ha ampliado su oferta de servicios para incluir atención especializada en psicología y discapacidad. Reconocen la importancia de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡Últimos días! - Conferencia virtual para familias Phelan

    Fecha de publicación:

    Mañana 11 de julio de 2024, será el último día que podrás inscribirte para poder participar en las videoconferencia para las familias Phelan, desde el 17 de julio hasta el 20 de julio. Esta...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Proyecto 50 Cimas Solidarias

    Fecha de publicación:

    David Cagigós Uhalte va a llevar a cabo un ambicioso proyecto solidario llamado “Rarezas: 50 Cimas Solidarias por las Enfermedades Raras”, a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Evento benéfico organizado por la Fundación del Síndrome 5p-

    Fecha de publicación:

    El próximo 27 de julio a las 21:00, tendrá lugar la Velada de Boxeo Benéfica organizada por la Fundación del Síndrome 5p-. Evento que promete una noche emocionante llena de acción y solidaridad, en...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Sesión Zoom "Administración de Terapia Enzimática en Pacientes Pediátricos de ASMD"

    Fecha de publicación:

    La organización ASMD ha programado una nueva sesión de su programa socio-educativo «Paciente experto, paciente empoderado». En esta ocasión, el webinar se llevará a cabo a través de la plataforma...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Webinar sobre accesibilidad digital organizado por la Asociación Española de Aniridia

    Fecha de publicación:

    Esta charla tiene como objetivo principal proporcionar herramientas, recursos y estrategias que faciliten la vida diaria de los pacientes en todos los aspectos. Durante el webinar, se abordarán tres...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Leonesa de Enfermedades raras (ALER) se beneficia de varias ayudas por parte de FEDER.

    Fecha de publicación:

    La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER expresa su satisfacción por recibir varias ayudas económicas por un importe total de 7.617,75 € por parte de la Federación Española...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • II Jornada de Actualización en Trastornos Asociados al Síndrome X Frágil en la Mujer

    Fecha de publicación:

    El Centro CREER de Burgos será el escenario en el que la Federación Española del Síndrome X Frágil celebrará la II Jornada de Actualización en Trastornos Asociados al Síndrome X Frágil en la Mujer....

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Burgos

  • Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME

    Fecha de publicación:

    Fuente: FudAME | Carmen López López-Quiroga nació al tiempo que FundAME, hace 18 años. Para celebrar este aniversario, ha lanzado el #Reto18años118socios con el que quiere lograr su gran sueño y el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • II Feria Solidaria del Libro Usado en Cullera

    Fecha de publicación:

    La Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram ha anunciado con gran entusiasmo la celebración de la II Feria Solidaria del Libro Usado. Este evento benéfico se llevará a cabo del 1 al 7...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • José Manuel Esteban, presidente de Rotary Club Vila-real, pedaleará has-ta París a beneficio de Conquistando Escalones

    Fecha de publicación:

    El presidente del Rotary Club Vila-real, José Manuel Esteban, lanza una acción solidaria a beneficio de la Asociación Conquistando Escalones. Una iniciativa deportiva e internacional con la que su...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana