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Taller Corresponsabilidad en los cuidados - presencial
Fecha de publicación:
Pincha aquí para inscribirte al taller presencialLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Kyowa Kirin, os invita a participar en nuestro próximo Taller de...
Tipo de noticia:Alianzas
Hemos estado en una nueva edición del Foro Salud y Género con la participación del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla
Fecha de publicación:
Hemos participado en una nueva edición del Foro de Salud y Género, organizado por el Observatorio de Salud (ODS) y Estudio de Comunicación, que fue creado como continuación del primer Libro Blanco...
Tipo de noticia:Sensibilización
Extremadura rinde homenaje a Modesto Díez en su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asamblea de Extremadura ha acogido el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER. El evento ha estado marcado por la emoción, el reconocimiento y la...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, pasa a formar parte del nuevo Comité de Expertos Europeos de la EMA
Fecha de publicación:
Su triple visión como paciente, farmacéutico y miembro de la Junta Directiva de FEDER le ha hecho ser elegido para este grupo de expertos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).El organismo...
Tipo de noticia:Internacional
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tamiz neonatal en España , EEUU y México
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 456 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Carlos...
Tipo de noticia:Sensibilización
Exigimos medidas urgentes en la Asamblea de Madrid para mejorar la atención a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Asamblea de Madrid ha acogido el acto institucional autonómico con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada ha reunido a representantes políticos, expertos sanitarios y...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Participamos en la II Jornada "Conversando con Pacientes" para destacar el papel de las asociaciones en la investigación en salud
Fecha de publicación:
El próximo jueves 20 de marzo de 2025, la Universidad Europea de Madrid acogerá la II Jornada "Conversando con Pacientes: Sin ciencia no hay futuro", un evento que pondrá en valor la importancia de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asamblea de Madrid acoge el acto autonómico madrileño por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Los derechos de las más de 472.500 personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias en la Comunidad de Madrid serán el tema central de nuestro Acto Institucional...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Celebramos el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento Andaluz
Fecha de publicación:
Ayer, el Parlamento de Andalucía acogió el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una cita clave para dar visibilidad a los desafíos de las 600.000 personas que conviven con...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Nos reunimos con el Ministerio de Sanidad para evaluar los avances logrados y retos pendientes en cribado neonatal
Fecha de publicación:
La Unidad de Cribado Poblacional del Ministerio de Sanidad se ha reunido el pasado miércoles con FEDER para analizar el programa de cribado neonatal como elemento clave para mejorar el pronóstico y...
Tipo de noticia:Incidencia política
Reforzamos nuestro compromiso con las personas afectadas por la DANA en una reunión con la Casa Real
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos trabajado para apoyar a las personas con enfermedades raras afectadas por la DANA en la Comunidad Valenciana. Este compromiso se ve ahora reforzado con nuestra participación en la...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Ocho de cada diez personas que tienen enfermedades raras viven además con una discapacidad
Fecha de publicación:
Ocho de cada diez personas con enfermedades raras viven con una discapacidad, un dato que contrasta con el hecho de que todavía muchas de estas personas enfrentan múltiples retrasos a la hora de...
Tipo de noticia:Internacional