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Reivindicamos en el Parlament de Cataluña mayor apoyo para las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos intervenido en la Comisión de Salud del Parlamento de Cataluña para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades minoritarias y sus familias, destacando la necesidad de un mayor...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Nos reunimos con la consejería de salud y consumo de andalucía para avanzar en la atención a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos mantenido una reunión con la Secretaría General de Planificación Asistencial y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía para abordar avances clave en la atención de las...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Día Mundial de las pERsonas con enfermedades raras, diagnóstico, tratamiento e investigación, los retos para el colectivo.
Fecha de publicación:
Video completo del eventoArgumentario del día mundialLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado su rueda de prensa anual destacando los avances y retos pendientes para las más...
Tipo de noticia:Día Mundial
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre fatiga mental y actividad física
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 452 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/02 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Tomás García...
Tipo de noticia:Sensibilización
Celebramos la rueda de prensa para presentar nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¡os invitamos!
Fecha de publicación:
Streaming aquíCelebramos una rueda de prensa para presentar nuestra campaña en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero. Bajo el lema "pERsonas",...
Tipo de noticia:Día Mundial
FEDER y el Consejo General de la Psicología de España inician una alianza en favor de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
FEDER y el Consejo General de la Psicología de España han dado el primer paso en una alianza estratégica para mejorar la atención psicológica de las personas con enfermedades raras (ER) y sus...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER, presente en Madrid junto a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas en las jornadas Únicas Talks.
Fecha de publicación:
Se ha celebrado la segunda edición de la jornada Únicas Talks en CaixaForum Madrid. En el encuentro, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación ”la Caixa”, entidades que...
Tipo de noticia:Investigación
La Red RER-CSIC organiza una jornada de divulgación científica por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Red RER-CSIC ha preparado una actividad especial para dar visibilidad a la investigación en este ámbito. Esta red colaborativa y...
Tipo de noticia:Investigación
Las enfermedades raras serán protagonistas del décimo de Lotería Nacional del próximo 22 de febrero
Fecha de publicación:
La imagen del décimo del sorteo del 22 de febrero estará dedicado a visibilizar las enfermedades raras.Con esta iniciativa la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado visibiliza la realidad...
Tipo de noticia:Alianzas
Día Internacional de la Epilepsia: “Epilepsia, un futuro esperanzador”
Fecha de publicación:
El Día Internacional de la Epilepsia se celebra este lunes 10 de febrero, una efeméride que busca educar sobre una patología cerebral que sufren aproximadamente 50 millones de personas en todo el...
Tipo de noticia:Día Mundial
Con profundo dolor y tristeza, lamentamos el fallecimiento de nuestro querido compañero Modesto Díez.
Fecha de publicación:
Con profundo dolor y tristeza, lamentamos el fallecimiento de nuestro querido compañero Modesto Díez Solís, quien nos ha dejado este lunes a los 67 años.Hoy es un día triste, hemos perdido a un...
Taller de Regulación emocional: Conocimiento del mundo a través de los sentidos
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar al Taller de Regulación emocional: Conocimiento del mundo a través de los...
Tipo de noticia:Sensibilización