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FEDER se suma a las muestras de apoyo a la maestra cesada por discapacidad visual y considera injustificada la decisión del cese
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Se une al llamamiento de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce) y la Asociación de Distrofias...
Su Majestad la Reina se reúne con FEDER para trabajar en los próximos retos de la organización
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» Doña Letizia se encontrará el próximo martes 21 de enero a las 10.30 horas con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras tal y como viene realizando anualmente...
Tipo de noticia:Sensibilización
Pere Estupinyà y Lluís Montoliu, galardonados con los Premios CSIC-Fundación BBVA de Comunicación Científica por el rigor, la calidad y el amplio impacto de su trabajo divulgativo
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La “trayectoria prolongada y sobresaliente” de Pere Estupinyà, director y presentador del programa El cazador de cerebros (TVE), en la transmisión del mejor conocimiento a la sociedad, así como la “...
Tipo de noticia:Investigación
Renovamos la sinergia estratégica con COCEMFE: Una alianza por las personas con enfermedades raras.
Fecha de publicación:
El pasado 15 de enero hemos dado un paso significativo desde FEDER. En una reunión, nuestros representantes, encabezados por nuestro presidente, Juan Carrión, junto a Fide Mirón, vicepresidenta,...
Tipo de noticia:Alianzas
Participamos en el Plenario del Consell Consultiu para fortalecer la representación de los pacientes con enfermedades raras.
Fecha de publicación:
El pasado 9 de enero, FEDER tuvo el honor de participar en el Acto del Plenario del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, un encuentro clave para fortalecer la representación de las personas...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Movistar entrega su ‘cheque solidario’ a FEDER
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La recaudación obtenida de 44.690 euros será destinada a ayudar a todas las personas que padecen enfermedades raras.Se cumple el objetivo de la sexta edición de esta iniciativa de baloncesto...
Tipo de noticia:Alianzas
Destacamos la importancia de la humanización en enfermedades raras en una jornada organizada por Redacción Médica y BioCryst
Fecha de publicación:
En el marco de las actividades de interés sectorial que impulsa Redacción Médica, este jueves 16 de enero de 2025 tendrá lugar la jornada titulada “Humanización en Enfermedades Raras”. Este evento,...
Tipo de noticia:Alianzas
Estamos presentes en la décima edición del Máster en Pedagogía Hospitalaria de la Universitat de Barcelona
Fecha de publicación:
Un año más, desde FEDER hemos estado presente en la prestigiosa formación a profesionales del Máster en Pedagogía Hospitalaria de la Universitat de Barcelona, representada por Anna Ripoll, miembro de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Entrevista de nuestra directora Isabel Motero para AELMHU: "La importancia de la salud mental en pacientes de enfermedades raras"
Fecha de publicación:
ENTREVISTA COMPLETACon motivo del Día Mundial de la Depresión, que se conmemora el 13 de enero, conversamos con Isabel Motero, psicóloga y actual directora de la Federación Española de Enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización
Presentamos una guía pionera en España para la profesionalización de las entidades de pacientes
Fecha de publicación:
Un 62% de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan.
Reforzamos nuestro compromiso con la investigación en enfermedades raras y sin diagnóstico para 2025
Fecha de publicación:
Este año 2025 se presenta como un punto de inflexión para nuestra federación, donde la investigación será uno de nuestros objetivos prioritarios. Con la experiencia acumulada a lo largo de los...
Tipo de noticia:Investigación
La ONCE dedica 20 millones de cupones a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
La ONCE dedica cuatro de sus cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los días 30 y 31 de diciembre de 2024, y 1 y 2 de enero de 2025. Un total de 20 millones de cupones (cinco...
Tipo de noticia:Alianzas