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Federación española de enfermedades raras

Legados Solidarios

!Tu testamento solidario es un legado con el poder de cambiar el mundo!

Haz tu testamento solidario a favor de FEDER y sé parte de algo tan grande, que cambiará la vida de millones de personas.

Existen más de 7.000 enfermedades poco frecuentes y aun quedan ​muchas por diagnosticar. En su mayoría afectan a niños y niñas. 1 de ​cada 4 de estos pequeños no llegarán a los cinco años. Apoyar la ​investigación en diagnóstico y tratamiento de este tipo de ​enfermedades es una de las causas más nobles a las que puedes ​dedicar el legado de toda tu vida.

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Tu legado solidario a favor de Feder

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Dejar tu legado solidario ​a Feder es tan sencillo ​como valioso

Puedes heredar a FEDER un porcentaje específico de todo tu ​testamento, nombrar a FEDER heredero universal de tu legado ​o como co-heredero, en caso de que haya otros beneficiarios.

Puedes incluir muchas cosas valiosas en tu legado solidario, como tus bienes muebles e inmuebles, como una casa, un ​terreno, o incluso esos muebles que han estado en la familia por generaciones. También puedes dejar dinero que has ​ahorrado, así como los activos financieros que hayas acumulado, como acciones o bonos. Si tienes obras de arte y ​joyas, incluso vehículos, ya sea tu coche o cualquier otro tipo de transporte, pueden ser parte de este legado.

Una vez hayas tomado la decisión de incluir a FEDER en tu testamento, estos son los pasos a seguir:

Pide cita con un notario para hacer o modificar tu testamento. ​Esta es toda la información que necesitas de nosotros:

  • Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
  • Calle Pamplona, 32, 28039 (Madrid)
  • CIF: G-91018549

Cuentanos, comparte con nosotros la ​alegría de dar. Contacta a Helena al telefono: +34 691 42 24 16 o por correo ​electrónico a: solidaridad@enfermedades-raras.org

!Sé parte de algo muy bueno!

La Sociedad de Legado es una comunidad de individuos extraordinarios, como tú, que han decidido dejar un legado solidario ​que contribuirá a mejorar la vida de miles de personas que viven con una enfermedad rara, sin diagnóstico, y la de sus familias.

Funciona como una deliciosa caja de chocolates, porque te brinda una ​gran variedad de actividades y oportunidades, pero solo tomas las que te ​apetecen… y si las quieres todas, pues ¡puedes participar en ellas!

Es una membresía para un grupo selecto, que no tiene ningún coste, que ​te brindamos en gratitud anticipada por tu decisión libre y espontánea de ​dejar un legado solidario en tu testamento, en favor de las miles de ​personas que viven con una enfermedad rara, sin diagnóstico, y la de sus ​familias.

Los miembros de la Sociedad de Legado Feder, cuentan con beneficios como:

  • Acceso prioritario a galas y eventos de FEDER
  • Eventos y actividades exclusivos
  • Revistas y boletines informativos
  • Oportunidades de servicio voluntario
  • Oportunidades de socializar con otros miembros de la comunidad
  • Acceso a recursos educativos
  • Asesoría legal y financiera en temas relacionados con legados solidarios
  • Detalles de apreciación en aniversarios y otras fechas especiales
  • Carnet de membrecía a la sociedad de legado FEDER

Si deseas más información sobre cómo ser parte de este extraordinario grupo de personas, o deseas aclarar tus dudas sobre cómo dejar tu ​legado solidario en favor de la investigación en enfermedades raras, deja los siguientes datos y te contactarémos pronto:

 

Gracias por tu apoyo. Este es el comienzo de un viaje maravilloso y enriquecedor. Feder está acreditada con el sello de ​transparencia y buenas prácticas de la Fundación Lealtad, lo que significa que puedes donar e incluir a Feder en tu testamento ​solidario con confianza.

Esto es lo que hace tu legado solidario

Mi nombre es Edurne y tengo 55 años. Con 15 años me diagnosticaron de Pseudo ​Xantoma Elástico. Estoy esperanzada y combativa, confío en que llegará ese ​tratamiento para mi enfermedad que me permitirá ver nuevamente. Sé que la ​investigación es el futuro y agradezco enormemente a quienes investigan con ​mucho esfuerzo y, a veces poco apoyo, buscando ese tratamiento que nos llegará.

Edurne Murua, Bilbao.

Marc, mi nieto, nació con muchos problemas de salud. Fue diagnosticado con el ​Síndrome de Beck-Fahner. Con la ayuda de Feder, encontramos una dulce niña ​de 5 años que vive en Barcelona y que padece el mismo síndrome de Marc. Son ​los únicos con esa enfermedad en toda España. Feder nos ayuda a hacer visible ​lo invisible, a investigar, avanzar, seguir y luchar por nuestros pequeños, los ​verdaderos héroes.

Lourdes Micó, Valencia.

Tengo 33 años y desde 2019, he estado lidiando con un enemigo ​invisible que ha ido apareciendo de forma progresiva y esquiva al ​mismo tiempo. Hoy recibo un tratamiento que me está permitiendo ​recuperarme de forma muy significativa y recomponer mi vida a pesar ​de todavía no saber cuál es la causa real de mi problema. Me siento ​afortunado de haber podido encontrar, entre las grietas, el sistema el ​apoyo y el sostén incondicional de las personas que conforman el ​tejido asociativo, trabajadores, voluntarios y pacientes. Muchas gracias ​ASYD y FEDER por acompañarme en este tortuoso camino y ​permitirme hoy ser parte de esta familia que no deja caer a nadie.

Enrique Enguix , Madrid.

Decidí legar mi patrimonio a FEDER porque comparto su compromiso en la lucha por mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Esta decisión refleja mi profunda convicción de que es fundamental apoyar las iniciativas que promuevan la investigación, el acceso a tratamientos y la concienciación social sobre estas enfermedades que afectan a tantas familias. A lo largo de mis estudios en Trabajo Social, he tenido la oportunidad de profundizar en el conocimiento de las enfermedades raras y las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas y sus familias. Esta experiencia me ha sensibilizado profundamente sobre la importancia de brindar apoyo a quienes padecen estas condiciones. Por ello, he decidido legar mi patrimonio a FEDER como una forma de contribuir a su extraordinaria labor en la mejora de la calidad de vida de estas personas, promoviendo la investigación y el acceso a los recursos necesarios.

Nuria Sánchez

¿Tienes más preguntas ​sobre legados solidarios?

Si quieres asesoría personalizada puedes llamar o escribir a Helena:

+34 691 42 24 16 | solidaridad@enfermedades-raras.org

A continuación, encontrarás la respuesta a muchas de las preguntas frecuentes sobre ​legados solidarios y cómo puedes beneficiar a millones de personas con tu generoso legado ​a la Federación Española de Enfermedades Raras:

¿Cuál es la diferencia entre una herencia y un legado?

La herencia se distribuye automáticamente tras el fallecimiento de una persona, y en ausencia de un testamento, la ley ​determina quiénes son los herederos. Por otro lado, el legado solo se materializa si el testador lo especifica ​expresamente en su testamento. Por esta razón, es fundamental dejar constancia de tus deseos ante un notario.

¿Qué sucede si no hago un testamento?

Si no haces un testamento, tus bienes serán distribuidos según lo establece la ley, lo que podría no coincidir con tus ​deseos. Además, sin un testamento, no podrás designar un legado solidario, y las organizaciones benéficas no ​recibirán parte de tu patrimonio.

¿Es posible modificar mi testamento?

Sí, siempre y cuando lo hagas ante un notario. Puedes modificar tu testamento cuantas veces consideres necesario, y ​el único válido será el último que hayas actualizado.

¿Puedo disponer libremente de un bien incluido en mi legado solidario?

Sí, los bienes muebles, inmuebles y cualquier otro activo incluido en un legado solidario siguen siendo de tu propiedad ​mientras vivas. Tienes plena libertad para hacer con ellos lo que desees, como venderlos, hipotecarlos o donarlos, sin ​necesidad de notificarlo, ya que siguen formando parte de tu patrimonio.

¿Qué tipos de bienes puedo incluir en un legado solidario?

En un legado solidario, puedes incluir todo tipo de bienes, como propiedades inmobiliarias, dinero, acciones, joyas, ​obras de arte, vehículos, e incluso derechos sobre propiedades intelectuales. Todo lo que consideres valioso puede ​formar parte de tu legado solidario.

¿Puedo nombrar a más de una organización en mi testamento solidario?

Sí, es posible dividir tu legado solidario entre varias organizaciones. Puedes especificar qué porcentaje de tus bienes ​irá a cada una, o incluso designar diferentes bienes específicos para distintas causas que te importen.

Si tengo hijos, ¿puedo convertir mi testamento en solidario?

De tus bienes, un tercio es de libre disposición, es decir que puedes destinar a quien desees, sea un familiar o no. Este ​tercio puede incluir a una persona jurídica, como FEDER. Te recomendamos informarte sobre las causas que te ​interesan para que puedas nombrar una o varias organizaciones con las que te identifiques como legatarias.

¿Qué uso se dará a mi legado si dejo a FEDER como beneficiaria?

Si decides dejar tu legado a FEDER, estarás asegurando que tus recursos se destinen a la investigación, apoyo y ​concienciación sobre enfermedades raras. Tu contribución brindará esperanza y mejor calidad de vida a miles de ​personas y familias, y tu legado vivirá en cada avance y sonrisa de quienes se beneficien de tu generosidad.

¿Por qué es importante hacer un testamento y cuándo puedo hacerlo?

Un testamento es la única forma legal, segura y eficaz de garantizar que, al fallecer, tus bienes y derechos se destinen ​a quienes tú elijas. De esta manera, tus herederos no enfrentarán problemas, sino apoyo en un momento ya de por sí ​difícil. Puedes hacer tu testamento a partir de los 16 años de edad.

¿Debo pagar impuestos si incluyo a FEDER en mi testamento?

Si decides dejar tu legado a FEDER, las donaciones y sucesiones realizadas a través de un testamento solidario o una ​donación en vida están exentas del impuesto de sucesiones y donaciones, ya que persiguen fines de interés general, ​como la cooperación al desarrollo o la asistencia social, entre otros.

¿Qué pasos debo seguir para incluir a FEDER en mi testamento?

Para incluir a FEDER en tu testamento, debes acudir a un notario y expresar tu deseo de dejarnos un legado. Es ​importante que especifiques claramente qué bienes o porcentaje de tu patrimonio deseas legar a la organización para ​evitar ambigüedades. Debes darle el nombre, la dirección y el CIF de Feder.

¿Qué ocurre cuando una persona que ha dejado un legado solidario a FEDER fallece?

Cuando una persona fallece, su testamento es ejecutado por el notario o albacea designado, quien informa a FEDER ​sobre el legado. A partir de ese momento, FEDER colabora en el proceso legal para asegurar que se cumpla la voluntad ​del testador conforme a lo estipulado.

¿Cómo se garantiza que mi legado solidario se destine al fin que he elegido?

Las organizaciones beneficiarias de un legado solidario están obligadas a cumplir con la voluntad del testador. ​Además, puedes especificar en tu testamento el propósito concreto para el cual deseas que se utilicen tus bienes, lo ​que garantiza que tu legado se destine a la causa que más te importa.

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