¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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Ha sido una lucha diaria en busca de mejorar la calidad de vida de nuestra hija, que es y siempre será una gran luchadora.
Ver testimonio sobre: Ralis, la gran luchadora
Deseo que se puedan hacer mejoras, con el fin de que las personas que queremos estudiar, podamos hacerlo. Que nuestra voluntad sea más fuerte que las limitaciones que nos imponen la enfermedad y el sistema.
Ver testimonio sobre: La Lucha de Eric por la Educación Inclusiva
Hacer visible lo invisible! Investigar, avanzar, seguir, luchar por nuestros peques, los verdaderos héroes.
Ver testimonio sobre: A través de FEDER, se necesita dar luz y visibilidad al síndrome de Beck-Fahrner, tan raro y poco frecuente.
Estas enfermedades presentan una sintomatología neurodegenerativa que conduce a la muerte en menos de un año
Ver testimonio sobre: Las enfermedades priónicas representan un desafío formidable en el ámbito de la salud, caracterizadas por su rareza y la rapidez con la que progresan
Mi objetivo en esta vida es dar visibilidad y normalizar la discapacidad y demostrar que, aunque tengamos una discapacidad, tenemos muchas más capacidades
Ver testimonio sobre: "Mi objetivo en esta vida es dar visibilidad y normalizar la discapacidad y demostrar que, aunque tengamos una discapacidad, tenemos muchas más capacidades", afirma Sisara
