Convivir con una enfermedad rara (ER) o sin diagnóstico es convivir con falta de información y conocimiento científico y hacer frente a las desigualdades sociosanitarias provocadas por la falta de acceso a tratamientos, los problemas de inclusión en la sociedad y el gran impacto económico y psicológico que acompaña a estas realidades. Además, identificamos las necesidades de las personas que atendemos para favorecer la transformación social a través del trabajo conjunto con las administraciones públicas.
Desde FEDER, llevamos más de dos décadas apoyando a las familias que enfrentan esta situación, así como a profesionales y estudiantes que trabajan a favor de las personas con Enfermedades Raras, a través de nuestros servicios de Atención Directa. ¡Descúbrelos!
CONFIDENCIALIDAD DE LOS DATOS
- La información recogida solo puede ser usada para el propósito para el cual ha sido recopilada.
- La información personal solo puede ser manejada con el permiso de la persona que la facilita.
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