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Federación Española de Enfermedades Raras | FEDER
¡Gracias por acompañarnos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras!
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- Categoría: Feder, Día Mundial 2021, Últimas Noticias
El pasado día 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER organizó un evento on-line que contó con múltiples actividades a lo largo de todo el día.
El evento, pensado para toda la familia, tuvo como objetivo dar visibilidad a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y contará con tertulias, talleres, música o cuenta cuentos para los más pequeños.
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Rare 2030: ¿qué es?
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- Categoría: Feder, Foresight 2030
¿Qué es el Proyecto Rare 2030?
Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».
Rare 2030: ¿por qué hacia 2030?
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- Categoría: Feder, Foresight 2030
A ello, además, se une que tiene una triple dimensión:
» NACIONAL: Porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de 10 años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fin, como es el caso de España.
» EUROPEA: Para analizar el estado de las recomendaciones europeas y porque está en consonancia con muchos de los documentos de trabajo y programas de la Comisión Europea.
» GLOBAL: Coincidiendo con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir dando ejemplo a otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de nuestra comunidad.
