Agenda
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Fecha del evento:
Horario: 09:00 » 15:00
Lugar: Sala Gaudí de La Pedrera - Casa Milà (Paseo. de Gracia, 92, 08008 Barcelona)
Tipo de evento:Etiquetas:Ámbito del evento:EstatalComunidad autónoma/provincia:Cataluña
Compartir en:Participamos en la organización de la 16a edición de la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña que este año tendrá lugar en la Sala Gaudí de La Pedrera - Casa Milà (Paseo. de Gracia, 92, 08008 Barcelona), martes 28 de febrero de 09.00 h a 15.00h.
El lema escogido desde Europa para esta 16a edición es "Everyone deserves equatable opportunities and acces to health care", se pondrá el acento en la equidad.
En Cataluña, bajo el lema “Junts fem pinya”, ponemos en valor la necesidad de hacer acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y de dotar de herramientas a las personas afectadas y su entorno, de cara que estén informadas y participen cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos favoreciendo la equidad.
Esta Jornada divulgativa une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadoras e investigadores, y representantes institucionales, para reflexionar entorno a la equidad en las enfermedades raras y dar visibilidad.
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Enfermedades Raras
- Hay más de 7.000 enfermedades raras.
- Afectan a 5 de cada 10.000 personas.
- Hay 400.000 personas afectadas en Cataluña.
- Alrededor del 80% son de origen genético.
- Pueden afectar al 3-4% de los neonatos
- Son graves y crónicas
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Objetivo de la jornada
El Día Mundial es una oportunidad para concienciar a la sociedad que las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo sufren una desigualdad de acceso al diagnóstico, al tratamiento, a la atención y a las oportunidades sociales, según lo recoge el Rare Diseases Day.
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Estructura de la jornada
La Jornada con motivo del Día Mundial contará con:
- Recepción de los asistentes y entrega del material
- Bienvenida y presentación de la Jornada
- Dra. Carme Bertral, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del departamento de Salud
- Dra. Susan Webb, presidenta de la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias (CAMM), responsable de adultos de Endo-ERN, subdirectora científica de CIBERER.
- Dra. Cristina Montané, vocal del Plenario y la Permanente del Consejo Consultivo de Pacientes, y Patient Advocate de la ACAF.
- Sra. Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma Malalties Minoritàries del Insistuto Catalán de Salud
- Testimonios a tres voces
- Sr. Joan Carles Castillo, testimonio Retinoblastoma. Fundació La Nineta dels Ulls.
- Sr. Quim Lilsorgues, testimonio Síndrome de Joubert, actor de la serie Com si fos ahir.
- Srta. Ariadna López, testimonio de Ictiosis Arlequín, miembro de la Asociación Española de Ictiosis.
- Ponencia Inaugural: Necesidades detectadas en Cataluña y recomendaciones europeas.
- Sesión I Equidad en el acceso a los tratamientos de alta complejidad
- Sesión II Equidad a les diferentes etapas de la vida
- Clausura
- Entrega de reconocimientos
- Actuación artística de Clara Olóndriz, cantautora
- Refrigeri networking
Al finalizar la jornada, se librarán los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga a los y las profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las enfermedades minoritarias.
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Las enfermedades minoritarias nos afectan a todos
¡No olvides inscribirte!
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COMISIÓN ORGANIZADORA
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