En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FEDER cada año en esta fecha tan señalada, realizamos las acciones necesarias para concienciar a la población a través de nuestras campañas de sensibilización, contando con la iluminación de edificios emblemáticos, colocación de cartelería y a través de diversos actos institucionales, en los que compartimos la lectura y adhesión de la Declaración Institucional. 

Este año dentro de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 que lleva como lema principal "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor", se procederá a la aprobación y puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL), y la instalación de la exposición ERES ARTE (Una exposición de 29 maravillosas fotografías, acompañadas cada una por su historia única; para crear conciencia sobre las Enfermedades Raras, mostrar el optimismo y determinación de los pacientes y la comunidad que les rodea, y que podamos verles como lo que son: ARTE) por ello, la administración trabaja en una jornada, en la que podemos realizar todas las acciones de visibilidad necesarias.

Este año el Acto Institucional por el Día Mundial de Castilla y León se celebrará junto a la aprobación del PIERCYL y la inauguración de ERES ARTE el día 10 de marzo viernes, en horario de 11:00 a 13:30 horas, en el Centro Cultural Miguel Delibes (auditorio de Castilla y León), con el objetivo principal de sensibilizar a la población castellanoleonesa, así como a los agentes que favorecen el cambio social, sobre las necesidades de nuestro colectivo con el fin de afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al tratamiento.

Formulario de inscripción

Este formulario estará abierto hasta el día 7 de marzo a las 23:59 horas para poder inscribirse, será entonces cuando remitamos los datos a la Consejería Competente y está remitirá a las direcciones de email registradas la invitación oficial del acto. 

Un centenar de actividades en toda España

FEDER junto con sus 411 entidades generarán en torno al mes de febrero una movilización social en toda España que impulsará un centenar de actividades para concienciar sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo.

Actividades de sensibilización, de movilización inundarán nuestro país bajo el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Pero también, la Federación acudirá a parlamentos autonómicos y cámaras nacionales para solicitar la adhesión a la declaración institucional y reivindicar la esperanza de los tres millones de personas con enfermedades raras en España.

También os compartiremos la versión más actualizada del programa, de acuerdo con ponentes y horarios concretos de las actividades, en el momento en el que la administración competente encargada de la organización del evento nos la remita.