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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación presentan el próximo martes a nivel público los datos que evidencian el valor que aportan las asociaciones de pacientes a la investigación en enfermedades raras. Lo hacen en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona con una Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema “El movimiento asociativo, la llave de la ciencia”.

Actualmente, se identifican sólo en Europa 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que hablamos de más de 7.000 en todo el mundo. De ellas, sólo el 20% están siendo investigadas y, en gran parte de los casos, es gracias al liderazgo de los propios pacientes gracias a la experiencia, el compromiso y la voluntad de la comunidad investigadora.

Una perspectiva que FEDER, que este año celebra su 25 aniversario, viene trasladando históricamente y con mayor hincapié desde que creara su Fundación para la Investigación en 2006. Sin embargo, es ahora cuando se evidencia esta realidad con datos que la organización ha desarrollado gracias al apoyo de la Fundación Inocente Inocente y con el cual ha realizado analizando los tres últimos años.

Los resultados evidencian el impacto de las iniciativas emprendidas por el movimiento asociativo para la investigación en enfermedades raras, teniendo como objetivo poner de relieve la existencia de una necesidad no cubierta y la movilización social para darle cobertura.

Además, a lo largo de la jornada se compartirán experiencias y propuestas para impulsar y dar continuidad a la investigación que ya existe y que actualmente se está desarrollando a través de órganos como el Ministerio de Ciencia e Innovación, el IIER, el CIBERER o el CNAG.

Órganos que tendrán también protagonismo a lo largo de toda la jornada, de forma que será la comunidad de pacientes e investigadores los principales protagonistas de este espacio que aterriza por primera vez en Cataluña.

La cita es posible gracias al apoyo de Fundación La Caixa, Sanofi, Johnson&Johnson, Takeda, Alexion, Pfizer, Sobi, Alnylam, Novartis, Biogen, Ipsen, Amgen, Jazz Pharmaceuticals, GSK, CSL Behring y PTC Therapeutics.