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Federación española de enfermedades raras

Día Mundial Enfermemdades Raras en Dos Hermanas

Agenda

  • Día Mundial Enfermemdades Raras en Dos Hermanas

    Fecha del evento:

    Horario: 10:30 » 11:30

    Lugar: Avda. de España, Dos Hermanas

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:Ámbito del evento:CCAAComunidad autónoma/provincia:Andalucía

    Un año más, las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en Dos Hermanas, nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), queremos conmemorar un día tan único y especial como es el 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras Una campaña que, bajo el lema ‘pERsonas’, queremos recordar porqué: porque detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias.

     Haz tu aportación con BIZUM al código 01327 

    El Ayuntamiento de Dos Hermanas, en apoyo a esta campaña, ha elaborado un mural en el muro del club de fútbol Dr. Fleming que da a la Avda. de España(pincha aquí para conocer la ubicación) que representa al colectivo de personas con enfermedades raras y sus familias. Aquí mismo el día 28 de febrero de 2025, a las 10:30 horas, se darán cita las asociaciones de Enfermedades Raras en Dos Hermanas, junto con representantes del Ayuntamiento y la Federación Española de Enfermedades Raras: FEDER, se inaugurará este mural y se leerá el Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas son las asociaciones que representarán a las EE.RR este día. Acompáñanos:

    • FSHD SPAIN. Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral España
    • ASENSE-A. Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía
    • FCHP. Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
    • ADEFHIC. Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática
    • ANPF.ES: Asociación Niemann-Pick
    • ELA Andalucía: Apoyo Integral a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en Andalucía
    • ACIMET, Acimet Acidemia Metilmalónica
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