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Federación española de enfermedades raras

"El Pintxo de Paula" a beneficio de la Asociación CTNNB1

Agenda

  • IMAGEN DE LA JORNADA

    Fecha del evento:

    Lugar: Plaza de San Isidro y el Colegio San José (Bilbao)

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:Ámbito del evento:CCAAComunidad autónoma/provincia:País Vasco

    El próximo 22 de mayo la Asociación CTNNB1 en Basauri y Bilbao ha preparado "El Pintxo de Paula" una pancetada popular a beneficio de la entidad que tendrá lugar en la Plaza de San Isidro y el Colegio San José a partir de las 11 horas. 

    La fiesta contará con pintacaras, peluqueras, talleres de pompas de jabón y espectáculo de magia para los más pequeños. Además, se realizará una rifa con todos los "lotes solidarios" donados por los comercios colaboradores de la actividad. 

    Conoce la Asociación CTNNB1 

    En el mes de mayo de 2021 nace la Asociación CTNNB1 España, creada por padres de niños afectados con dicho síndrome. 

    La misión y compromiso de la Asociación es ayudar a todas las familias afectadas por el síndrome CTNNB1 ofreciéndoles información, orientación, apoyo y todo aquello que puedan necesitar. Así mismo, el objetivo de la Asociación es la de promover la investigación y posible cura/mejoras de esta afectación.

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