Según las últimas investigaciones, existen entre  6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas, conllevan algún tipo de discapacidad y afectan, de forma muy notoria, la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.

La ausencia de proyectos de investigación, el retraso en los diagnósticos,  la infrafinanciación de recursos y de especialistas y el desconocimiento en general, provocan la soledad y la desigualdad de este colectivo que afecta, en nuestro país, a 3,5 de millones de personas y su entorno.

Por ello, desde la Asociacion de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED), han iniciado un proyecto social y divulgativo,  para mostrar la realidad de personas de todos los rincones del planeta con esta enfermedad poco frecuente.

La exposición “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann” recorrerá varios lugares y hospitales del territorio nacional durante todo el año 2023-24. En ella, se explica a través de las aficiones y actividades de los afectados lo que es convivir con una enfermedad rara invisible.

La exposición se inició el pasado  20 de febrero 2023 en el centro social Torre Jussana de la ciudad de Barcelona, ha visitado el Hospital Clínic de Barcelona,el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, hospital Virgen del Rocío Sevilla, el Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla., El Hospital regional materno infantil de Málaga, el Ayuntamiento de Rota, Hospital Clínico Universitario de Granada , por segunda  vez Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y próximamente se expondrá en el Hospital Universitario Rey Juan Carlos, ( del 5 al 11 de Noviembre 2024,) 5 noviembre a las 10:30 horas.

Por esta razón Nos encantaria poder contar con su presencia y explicarle de primera mano nuestras necesidades.