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Federación española de enfermedades raras

II Congreso sobre Enfermedades Raras - Fundación Laberinto

Agenda

  • II Congreso sobre Enfermedades Raras - Fundación Laberinto

    Fecha del evento: »

    Horario: 09:00 » 20:00

    Lugar: Casa de Colón - Huelva

    Tipo de evento:DivulgativoEtiquetas:Ámbito del evento:CCAAComunidad autónoma/provincia:Huelva

    COMPRA ENTRADAS 

    JUEVES 27 MARZO

    09,00-09,30 horas Recogida de Documentación

    9.30 – 10,00 horas ACTO INAUGURAL

    Representante institucional

     

    Da Pilar Pereda López
    Presidenta de la Fundación Laberinto
    Da Manuela Díaz Suarez
    Presidenta C. Científico
    Da Esperanza Quintero Pichardo
    Presidenta Comité Organizador

    10.00 – 11,00 horas CONFERENCIA INAUGURAL

    Avances en los tratamientos de Enfermedades Raras

    Dr. Antonio González-Meneses López
    Pediatra de la Unidad de Dismorfología
    Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

    11,00 – 11,30 horas Pausa-Café- EXPOSICION PÓSTERS

    11,30 – 12,30 horas Coloquio

    Incapacidad y Discapacidad. Dos puntos a valorar en los Trastornos Convulsivos

    Dr. Noelia Guerrero Moreno
    FEA Neuropediatría
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
    Dra. María Muñoz Cabeza
    FEA Neurología Pediátrica
    Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

    12,30 – 13,00 horas Conclusiones I Congreso sobre EERR-Fundación Laberinto 2024

    ▪ Apertura de Consulta de Enfermedades Minoritarias Hospital Infanta Elena de Huelva

    Da Esperanza Quintero Pichardo
    Directora Gerente
    Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
    Dr. Juan Ignacio Ramos-Clemente
    Jefe Medicina Interna
    Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
    Dr. Adán Miguel Lamilla Fernández
    Facultativo Especialista de área. Titular consulta de Enfermedades minoritarias
    Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva

    ▪ Servicio Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez

    Dr. David Mora Navarro
    Jefe Servicio de Pediatría
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
    Dra. Manuela Díaz Suarez
    Pediatra de Cuidados Paliativos y Paciente Crónico Complejo
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

    13,00 – 14,30 horas Mesa Redonda

    Alimentación en el paciente Crónico Complejo (PCC)

    Modera: Dra. Concepción González Fuentes

    FEA Pediatría, sección Gastroenterología y Nutrición Pediátrica
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

    Cribado de riesgo y valoración nutricional en el PCC
    D. Pedro Márquez Mira
    FEA Pediatría, sección Gastroenterología y Nutrición Pediátrica
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

    Estrategias de nutrición en PCC
    Dra. Carmen Jiménez de los Santos
    FEA Pediatría, sección Gastroenterología y Nutrición Pediátrica
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

    Valoración de la disfagia orofaríngea
    Da. Silvia Muñoz Mora
    FEA de Medicina Física y Rehabilitación. Unidad de disfagia
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

    Abordaje quirúrgico de problemas digestivos y nutricionales en PCC
    Dr. Juan Morcillo Azcarate
    FEA de Cirugía Pediátrica
    Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

    14,30 horas Almuerzo de trabajo

    16,00 – 18,00 horas Mesa Redonda

    Cuando la medicina NO CURA. Unidad Completa de Cuidados Paliativos Pediátricos

    Moderadora: Da. Mónica Cantón de Celis
     

    Directora del proyecto de Centro de Atención Paliativa Pediátrica
    Integral (CAPPI) de la Fundación Porque Viven

     

    Equipo Completo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP):

    Dra. M.a José Peláez Cantero
    FEA Pediatría UCPP
    Hospital Maternoinfantil. Hospital Universitario Regional de Málaga

    Da. Rosario Velázquez González.
    Diplomada Universitaria en Enfermería UCPP
    Hospital Infantil Universitario Virgen del Rocío

    Dra. Noelia González Páez
    Psicóloga Clínica UCPP
    Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid

    D. Alejandro González Peña
    Trabajador social UCPP
    Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid

    Café simultáneo

    18,00 – 19,30 horas Mesa Redonda

    Cómo adaptar la educación a niños diferentes
    Moderador: Manuela Díaz Suárez
     

    FEA Pediatra Recursos Avanzados en CPP
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

     

    D. Juan Martínez Ferrer
    Director Colegio Cardenal Espínola

    Da Cinta Fernández Caricol
    Coordinadora del Área de necesidades educativas especiales
    Miembro del Equipo Técnico Provincial de Orientación Educativa y Profesional (ETPOEP) de la Delegación de Desarrollo Educativo y Formación Profesional de Huelva

    D. Juan Martínez Ferrer
    Director Colegio Cardenal Espínola

    Da. María Flores Rico Cuevas
    Enfermera Escolar
    Centro Especifico de Educación Especial Sagrada Familia. Huelva

    Da. Silvia Díaz Cruzado
    Fisioterapeuta
    Colegio Especifico de Educación Especial Sagrada Familia. Huelva

    Da Pilar Pereda López
    Farmacéutica comunitaria
    Presidenta Fundación Laberinto y Mamá de Jaime


     

     


     

    VIERNES 28 MARZO

    09.00 – 09,30 horas Bienvenida de la Jornada e introducción al corto: Esperanza, Pilar y Manuela

    Corto “El Cazo de Lorenzo”

    09,30 – 11,30 horas Coloquio

    El alma de la tecnología al servicio de la salud. I+d+i

    Moderadora: Fundación Hospital Nacional de Parapléjicos

    Bibiana Escribano Rodríguez
    Especialista en estimulación multisensorial de Qinera

    Soraya Muñoz Mendieta
    Asesora en comunicación aumentativa asistida en Qinera

    Marsi-Bionics

    11.30 – 12,00 horas Café/exposición

    12,00 – 13,30 horas Mesa Redonda

    La importancia del cuidado de los ojos de nuestros pacientes

    Dr. Antonio José Fernández Aparicio
    FEA de Oftalmología
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

    Dra. Pilar Román Torres
    FEA de Oftalmología
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

    Dr. Francisco Javier Barral Martín
    FEA de Oftalmología
    Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva

    13,30 – 14,30 horas Experiencia de vida

    D. Javier Polo Pereda
    Licenciado en Medicina y Diseño. Hermano de Jaime

    Manuel Alberto Fernández Rodríguez
    Padre

    D. Emilio Jesús López Maestre
    Paciente con enfermedad rara sin diagnosticar

    16,00 – 17,00 horas Talleres

    Taller 1: Trasplantes en pacientes con enfermedades raras y su entorno

    Dr. José Ignacio Ortiz Mera
    Facultativo Especialista de Área Unidad de Cuidados Intensivos
    Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva

    Dr. Diego Fernando Matallana Zapata
    Facultativo Especialista de Área Unidad de Cuidados Intensivos
    Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva

    Taller 2: Vía Subcutánea: una alternativa Segura, Sencilla y Cómoda

    Dra. Manuela Díaz Suarez
    Pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

    Da. Rosa Álvarez Zaiño
    Enfermera de Pediatría de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
    Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

    17,00 – 18,00 horas Conferencia de Clausura. Terapia de grupo

    18,00 – 19,00 horas Clausura del Congreso

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