Agenda
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Fecha del evento: »
Horario: 09:00 » 20:00
Lugar: Casa de Colón - Huelva
Tipo de evento:DivulgativoEtiquetas:Ámbito del evento:CCAAComunidad autónoma/provincia:Huelva
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JUEVES 27 MARZO
09,00-09,30 horas Recogida de Documentación
9.30 – 10,00 horas ACTO INAUGURAL
Representante institucional
Da Pilar Pereda López
Presidenta de la Fundación Laberinto
Da Manuela Díaz Suarez
Presidenta C. Científico
Da Esperanza Quintero Pichardo
Presidenta Comité Organizador10.00 – 11,00 horas CONFERENCIA INAUGURAL
Avances en los tratamientos de Enfermedades Raras
Dr. Antonio González-Meneses López
Pediatra de la Unidad de Dismorfología
Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla11,00 – 11,30 horas Pausa-Café- EXPOSICION PÓSTERS
11,30 – 12,30 horas Coloquio
Incapacidad y Discapacidad. Dos puntos a valorar en los Trastornos Convulsivos
Dr. Noelia Guerrero Moreno
FEA Neuropediatría
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
Dra. María Muñoz Cabeza
FEA Neurología Pediátrica
Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla12,30 – 13,00 horas Conclusiones I Congreso sobre EERR-Fundación Laberinto 2024
▪ Apertura de Consulta de Enfermedades Minoritarias Hospital Infanta Elena de Huelva
Da Esperanza Quintero Pichardo
Directora Gerente
Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Dr. Juan Ignacio Ramos-Clemente
Jefe Medicina Interna
Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Dr. Adán Miguel Lamilla Fernández
Facultativo Especialista de área. Titular consulta de Enfermedades minoritarias
Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva▪ Servicio Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez
Dr. David Mora Navarro
Jefe Servicio de Pediatría
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
Dra. Manuela Díaz Suarez
Pediatra de Cuidados Paliativos y Paciente Crónico Complejo
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva13,00 – 14,30 horas Mesa Redonda
Alimentación en el paciente Crónico Complejo (PCC)
Modera: Dra. Concepción González Fuentes
FEA Pediatría, sección Gastroenterología y Nutrición Pediátrica
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. HuelvaCribado de riesgo y valoración nutricional en el PCC
D. Pedro Márquez Mira
FEA Pediatría, sección Gastroenterología y Nutrición Pediátrica
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. HuelvaEstrategias de nutrición en PCC
Dra. Carmen Jiménez de los Santos
FEA Pediatría, sección Gastroenterología y Nutrición Pediátrica
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. HuelvaValoración de la disfagia orofaríngea
Da. Silvia Muñoz Mora
FEA de Medicina Física y Rehabilitación. Unidad de disfagia
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. HuelvaAbordaje quirúrgico de problemas digestivos y nutricionales en PCC
Dr. Juan Morcillo Azcarate
FEA de Cirugía Pediátrica
Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla14,30 horas Almuerzo de trabajo
16,00 – 18,00 horas Mesa Redonda
Cuando la medicina NO CURA. Unidad Completa de Cuidados Paliativos Pediátricos
Moderadora: Da. Mónica Cantón de Celis
Directora del proyecto de Centro de Atención Paliativa Pediátrica
Integral (CAPPI) de la Fundación Porque VivenEquipo Completo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP):
Dra. M.a José Peláez Cantero
FEA Pediatría UCPP
Hospital Maternoinfantil. Hospital Universitario Regional de MálagaDa. Rosario Velázquez González.
Diplomada Universitaria en Enfermería UCPP
Hospital Infantil Universitario Virgen del RocíoDra. Noelia González Páez
Psicóloga Clínica UCPP
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. MadridD. Alejandro González Peña
Trabajador social UCPP
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. MadridCafé simultáneo
18,00 – 19,30 horas Mesa Redonda
Cómo adaptar la educación a niños diferentes
Moderador: Manuela Díaz Suárez
FEA Pediatra Recursos Avanzados en CPP
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. HuelvaD. Juan Martínez Ferrer
Director Colegio Cardenal EspínolaDa Cinta Fernández Caricol
Coordinadora del Área de necesidades educativas especiales
Miembro del Equipo Técnico Provincial de Orientación Educativa y Profesional (ETPOEP) de la Delegación de Desarrollo Educativo y Formación Profesional de HuelvaD. Juan Martínez Ferrer
Director Colegio Cardenal EspínolaDa. María Flores Rico Cuevas
Enfermera Escolar
Centro Especifico de Educación Especial Sagrada Familia. HuelvaDa. Silvia Díaz Cruzado
Fisioterapeuta
Colegio Especifico de Educación Especial Sagrada Familia. HuelvaDa Pilar Pereda López
Farmacéutica comunitaria
Presidenta Fundación Laberinto y Mamá de Jaime
VIERNES 28 MARZO
09.00 – 09,30 horas Bienvenida de la Jornada e introducción al corto: Esperanza, Pilar y Manuela
Corto “El Cazo de Lorenzo”
09,30 – 11,30 horas Coloquio
El alma de la tecnología al servicio de la salud. I+d+i
Moderadora: Fundación Hospital Nacional de Parapléjicos
Bibiana Escribano Rodríguez
Especialista en estimulación multisensorial de QineraSoraya Muñoz Mendieta
Asesora en comunicación aumentativa asistida en QineraMarsi-Bionics
11.30 – 12,00 horas Café/exposición
12,00 – 13,30 horas Mesa Redonda
La importancia del cuidado de los ojos de nuestros pacientes
Dr. Antonio José Fernández Aparicio
FEA de Oftalmología
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. HuelvaDra. Pilar Román Torres
FEA de Oftalmología
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. HuelvaDr. Francisco Javier Barral Martín
FEA de Oftalmología
Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva13,30 – 14,30 horas Experiencia de vida
D. Javier Polo Pereda
Licenciado en Medicina y Diseño. Hermano de JaimeManuel Alberto Fernández Rodríguez
PadreD. Emilio Jesús López Maestre
Paciente con enfermedad rara sin diagnosticar16,00 – 17,00 horas Talleres
Taller 1: Trasplantes en pacientes con enfermedades raras y su entorno
Dr. José Ignacio Ortiz Mera
Facultativo Especialista de Área Unidad de Cuidados Intensivos
Hospital Universitario Infanta Elena. HuelvaDr. Diego Fernando Matallana Zapata
Facultativo Especialista de Área Unidad de Cuidados Intensivos
Hospital Universitario Infanta Elena. HuelvaTaller 2: Vía Subcutánea: una alternativa Segura, Sencilla y Cómoda
Dra. Manuela Díaz Suarez
Pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. HuelvaDa. Rosa Álvarez Zaiño
Enfermera de Pediatría de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva17,00 – 18,00 horas Conferencia de Clausura. Terapia de grupo
18,00 – 19,00 horas Clausura del Congreso