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Federación española de enfermedades raras

Ilumínate por el Sindrome Rubinstein Taybi

Agenda

  • Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi

    Fecha del evento:

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:Ámbito del evento:EstatalComunidad autónoma/provincia:

    La Asociación Española de Síndrome Rubinstein-Taybi (AESRT) vuelve a conmemorar el 3 de julio, Día Internacional del Síndrome RubinsteinTaybi, con la iluminación de monumentos y lugares emblemáticos de toda España. Ciudades como Madrid, A Coruña, Sevilla y Bilbao, hasta un total de más de 30 localidades confirmadas, se vestirán con el color amarillo representativo de este síndrome. La iniciativa "Ilumínate por el Síndrome Rubinstein Taybi" celebra así su cuarta convocatoria. 

    El Síndrome Rubinstein-Taybi (SRT) es una de las llamadas enfermedades raras, que afecta a 1 de cada 100000 a 125000 nacimientos. La AESRT, como asociación sin ánimo de lucro, brinda apoyo esencial a más de 100 familias y destina la mayoría de sus fondos a la investigación genética sobre esta enfermedad. 

    Invitamos a más localidades y ayuntamientos a unirse a esta campaña de concienciación, con el objetivo de visibilizar la labor de la AESRT e incitar a la colaboración de todos los ciudadanos y empresas, que pueden convertirse en socios colaboradores o realizar donaciones. Para participar o apoyar, contáctanos y visita nuestra web.

    LISTADO COMPLETO DE LOCALIDADES Y MONUMENTOS CONFIRMADOS

    COMUNIDAD AUTÓNOMA

    LOCALIDAD

    EDIFICIOS Y FUENTES A ILUMINAR

     

     

    ANDALUCÍA:

     

     

    Almería

     Auditorio Maestro Padilla y Gerencia Municipal de Urbanismo, junto con las fuentes ubicadas en el Parque Nicolás Salmerón, Calle Santiago, Parque de las Familias y Fuente "La Barca" de la ampliación del Paseo Marítimo. 

     

    Cádiz

    Torreón de las Puertas de Tierra

     

    Huelva

    Gran Teatro y Muelle del Tinto

     

    Jaén

    Fachada del Ayuntamiento

     

    Sevilla

    Fuente de Gta. Don Juan de Austria

     

    Tudela

    Fachada de la Casa del Reloj

     

     

    Zaragoza

    Fuentes: "Los Mártires" situada en Plaza España, "Entrada", "Rectangular", "Eliptica" y "El Batallador" en parque Grande José Antonio Labordeta. de 21:00 a 22:00h

     

    Oviedo

    Teatro Campoamor

    CANTABRIA:

    Santander

    Ayuntamiento de Santander

    CASTILLA LA MANCHA:

     

    Albacete

     

    Museo Municipal, Museo de la Cuchillería y Casa Consistorial.

     

    Cuenca

    Torre de Mangana

     

    Guadalajara

    Fachada del Ayuntamiento

     

    Talavera de la Reina

    Puentes de la ciudad

    CASTILLA Y LEÓN:

    Arévalo

    Templete de la Plaza del Real y el Arco del Alcocer

     

    León

    Fuente de Santo Domingo

     

    Segovia

    fuente ornamental de Santo Tomás

     

    Palencia

    El Cristo del Otero de Palencia.

     

    Valladolid

    Confirman una semana antes el lugar a iluminar

     

    Lérida

    fachada (Av. Blondel)

     

    Tarragona

    Torre de los Vientos y del Espacio Kesse

     

    Alginet

    Fachada del Ayuntamiento

     

    Castellón

    Fuente de la Plaza Mayor

     

    Valencia

    La Porta la Mar

     

    Mérida

    Fachada del Ayuntamiento, el Puente Romano y la fuente de la Plaza de España.

    GALICIA:

    A Coruña

    Fuente de Cuatro Caminos

     

     

    Lugo

    Casa Consistorial del Ayuntamiento de Lugo y la Pasarela Tanxurela (ubicada en la N-VI)

     

    Santiago de Compostela

    Fachada del Pazo de Raxoi

     

    Vigo

    Fuentes de la rúa Aragón

    LA RIOJA:

    Logroño

    Cubo del Revellín y Fuente Murrieta

     

    Madrid

    Fuente de Neptuno

    NAVARRA:

    Burlada

    Fachada del ayuntamiento

     

    Pamplona

    Fachada del Ayuntamiento

    PAÍS VASCO:

    Portugalete

    Polideportivo Pando Aisia

     

     

    Vitoria/Gasteiz

    Fachada de Casa Consistorial, Paseo de los arquillos, Pérgola de Santa Bárbara, Pérgola de Sancho el Sabio y Kiosko de La Florida

     

    San Mames /Athletic Club

    San Mames

    Apoya a la AESRT 

    Si te interesa apoyar a personas con SRT, puedes hacerte socio colaborador en este link. Sigue nuestras actualizaciones, proyectos y eventos en Instagram. 

    Acerca de la AESRT 

    La AESRT es una organización dedicada a mejorar la calidad de vida de personas con Síndrome Rubinstein-Taybi y sus familias. Desde 2011 trabajamos para ofrecer apoyo emocional, recursos y fomentar la investigación sobre esta enfermedad genética. Declarada Asociación de Utilidad Pública desde 2015 y miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 

    Contacto: 

    • Teléfono: +34 691 369 039 / +34 610 901 881 
    • Email: info@rubinsteintaybi.es

    Pulsa aquí para inscribirte al evento:

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