El próximo sábado 26 de noviembre de 2022 se celebrará en Alcalá de Henares (Madrid) su Cuarto Encuentro de Familias Afectadas, en el que participarán especialistas (médicos e investigadores) de esta patología.

La importancia de este congreso radica en tener la posibilidad de poner en contacto a todos los pacientes afectados y sus familias con el objetivo de crear un grupo compacto y coordinado de cara a lograr una mayor difusión del conocimiento sobre esta grave enfermedad y, como no, intentar lograr el apoyo económico suficiente para iniciar líneas de investigación que permitan la curación de la enfermedad en los años venideros.