Nuestra cofundadora Clara Lago y Lore Petite vuelven a subirse a sus bicis para liderar el IV maratón de spinning de Ochotumbao, cuya recaudación irá destinada a financiar el I Congreso Internacional “Juntos para encontrar un tratamiento para el síndrome de Kleefstra”.

¡Volvemos con nueva edición de la Maratón de Spinning de Ochotumbao! Nuestra cofundadora Clara Lago y Lore Petite lideran este nuevo encuentro por una causa solidaria. Dos sesiones de hora y cuarto cada una en la que lo daremos todo para ayudar a la Asociación Kleefstra España. ¿Te apetece acompañarnos?

Tendrá lugar el domingo 27 de octubre y  las sesiones serán consecutivas de 1 hora y 15 minutos aproximadamente. Es posible participar en una o -¿por qué no?- en ambas sesiones.

El evento deportivo tendrá lugar en el centro deportivo Viña Fitness (avenida de la Sierra nº 24, 28701, San Sebastián de los Reyes, Madrid). La apertura de puertas es a las 9:30h y estos son los horarios de las sesiones:

1ª sesión de 10:00h a 11:15h
2ª sesión de 11:30h a 12:45h
El precio de cada sesión es de 20€ y la recaudación irá destinada a financiar el I Congreso Internacional ‘Juntos para encontrar un tratamiento para el síndrome de Kleefstra‘.

Puedes realizar tu inscripción en el enlace. Las plazas son limitadas, ¡no te quedes sin tu reserva!

Recuerda que si no puedes participar en el Maratón de Spinning, puedes hacer tu aportación a esta causa a través de esta campaña y formar parte de este proyecto solidario.

¡Gracias a Fundación Deporte Joven por apoyarnos en esta iniciativa!

A qué destinamos lo recaudado
El síndrome de Kleefstra es un trastorno genético de los clasificados como enfermedad rara que a afecta muchas partes del cuerpo. Las señales y los síntomas típicos incluyen retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, dificultades o falta de lenguaje y tono muscular débil (hipotonía).

El congreso tendrá lugar los días 5 y 6 de junio 2025 en Madrid. Será de carácter científico y formato híbrido, dando la posibilidad de seguimiento en streaming tanto a Investigadores, como a las familias con personas afectadas por el síndrome de Kleefstra.

Los afectados y familiares podrán tener contacto con los investigadores para exponer sus preocupaciones, dudas y conocer de primera mano los últimos avances científicos. Reunirá a profesionales Nacionales e Internacionales, investigadores, profesionales de la salud, la industria farmacéutica y 3 agencias reguladoras, y pacientes comprometidos a mejorar la vida de los pacientes con Síndrome de Kleefstra. Se convertirá en el epicentro mundial sobre el síndrome de Kleefstra y las enfermedades raras.

Actualmente el síndrome de Kleefstra no tiene cura ni tiene tratamiento específico. El objetivo general del Congreso es aunar esfuerzos, para impulsar la investigación traslacional y acelerar el desarrollo de terapias y cura para el Síndrome de Kleefstra.