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Federación española de enfermedades raras

Jornada “Motores Psicológicos de las Enfermedades Raras en la Infancia y la Juventud”

Agenda

  • jornada “Motores Psicológicos de las Enfermedades Raras en la Infancia y la Juventud”

    Fecha del evento:

    Horario: 16:30 » 19:30

    Lugar: Sede Colegio Oficial de la Psicologia de Madrid. Cuesta de San Vicente 4, 5ª planta, 28008 Madrid

    Tipo de evento:FormativosEtiquetas:Ámbito del evento:CCAAComunidad autónoma/provincia:Madrid

    Programa:

    Apertura de la jornada y moderación a cargo de la coordinación del grupo de trabajo Enfermedades neurodegenerativas, raras y crónicas:

    Esther Guillemot Bayo. Psicóloga. Trabajadora Social en el Área de Infancia de Grupo Amás y en De Neu, Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores. Coordinadora del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas.
    María López Sánchez. Psicóloga sanitaria y neuropsicóloga en María López Sánchez. Coordinadora del grupo Enfermedades neurodegenerativas, raras y crónicas.

    Proyección de Manual de Resiliencia (AcidMedia, 2022). El documental fue presentado en el Festival Internacional Diritti a Baschi Human Rights, celebrado en Italia en Julio de 2023, y en el Festival Inclús - Festival Internacional "Cinema i Discapacitat", realizado en Barcelona en noviembre - diciembre de 2023.
    Sus protagonistas son 10 niños/as y jóvenes diagnosticados de diferentes Enfermedades Raras, que junto a sus familias cuentan sus historias de superación y vivencias cotidianas enlazadas por los comentarios y reflexiones sobre distinto conceptos, incluida la Resiliencia, de las psicólogas Diana Vasermanas Brower y Alejandra Frega Vasermanas, miembros del Gen y Psicólogas Divulgadoras del COPM, que participaron en la película aportando su experiencia profesional  de más de 20 años en estas problemáticas.

    Coloquio Impacto de las enfermedades raras en las primeras etapas del ciclo vital, y desarrollo de motores psicológicos para su afrontamiento.

    Diana Vasermanas Brower. Directora de Psicotourette, gabinete de psicología y neuropsicología. Psicóloga de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica-ADELA y de ADELA Madrid desde 2005 (modalidad domiciliaria, en sede y online). Psicóloga y Socia de Honor de ASTTA. Responsable de Programas y cursos de formación para familiares, cuidadores y voluntariado de diversas  Asociaciones.  Miembro fundador del GEN y Psicóloga Divulgadora del  COPM.

    Alejandra Frega Vasermanas. Responsable del área de Infanto-juvenil de Psico

    tourette. Psicóloga Habilitación Sanitaria y Neuropsicóloga. Responsable del Área Infanto Juvenil del Gabinete Psicotourette. Participante en el documental. Psicóloga y Socia de Honor de la Asociación Andaluza de Paciente con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados-ASTTA. Miembro del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas. Psicóloga Divulgadora del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid.

    José Barrio Saavedra. Productor AcidMedia.

    Marco Vega Mayoral. Realizador y director.

    Cristina Pérez Navas. Representante de los niós/as y jóvenes participantes de la película. Integrante de la Junta Directiva de l

    a Asociación Española del Síndrome CDG (Desórdenes Congénitos de la Glicosilación) y madre de uno de los niños que participa en el documental.

    Clausura. Visionado del corto y testimonio SSADH de la Asociación De Neu.

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    cartel testimonio familiar
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    cartel manuel de resiliencia

    Entidad relacionada:

    Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores-DE NEU

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    Accede a más información:

    El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid...

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