El día 28 de febrero, siguiendo nuestro objetivo de otorgar una mayor visibilización de las enfermedades raras en todos los territorios nacionales, formamos parte con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras a la Jornada que se celebra en Palma de Mallorca para acercar a los isleños y a la realidad de las patologías poco frecuentes.

El evento seguirá la línea de nuestra campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” y contará con la presencia de más de diez asociaciones de pacientes dedicadas a la acción en favor de patologías poco frecuentes de distintos puntos de la zona balear, ya que, contará con la presencia vía telemática del movimiento asociativo de Menorca, Ibiza y Formentera.

Este encuentro dará comienzo con una bienvenida a las 15:30 horas y dispondrá de la intervención de múltiples profesionales sanitarios a través de los cuales se pretende afianzar los lazos entre las asociaciones y el sistema sanitario.

El dialogo, será el protagonista de la tarde a través de notables figuras como Josep Pomar, gerente del Hospital Universitario Son Espases, donde tendrá lugar el acto presencial, además de la consejera de Salud, Patricia Gómez y el director General del Servicio de Salud, Manuel Palomino.

Desde FEDER, el evento contará con la intervención de nuestro presidente Juan Carrión.

Las entidades contarán con un espacio para dar a conocer su labor y principales retos y objetivos en materia de enfermedades raras, además de sus inquietudes con respecto al sistema sanitario.

Puedes consultar el programa de la jornada haciendo click aquí.