Del 21 al 25 de septiembre, la ciudad de Pamplona acogerá el esperado Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024), que tendrá lugar en la Universidad de Navarra. Este congreso, que reunirá a expertos internacionales, será un punto de encuentro clave para compartir los avances más recientes en el estudio y tratamiento de las porfirias, un conjunto de enfermedades raras que afectan la síntesis de hemoglobina. 

La Asociación Española de Porfiria (AEP) ha manifestado su entusiasmo por este evento, especialmente por la organización de una serie de talleres en los que los pacientes serán el centro de atención. “Estamos muy ilusionados con estos talleres, que permiten a los pacientes ser protagonistas de su propia experiencia y bienestar. Es fundamental que se escuchen sus voces y se les brinden herramientas útiles para afrontar el día a día con porfiria”, comenta Fide Mirón, presidenta de la AEP y reconocida divulgadora de Enfermedades Raras.

Fide Mirón, quien es paciente de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, una condición extremadamente rara que afecta a menos de 300 personas en todo el mundo, resalta la necesidad de este tipo de encuentros: “Este congreso es más que un evento científico, es un espacio de encuentro para la comunidad de pacientes con porfiria. Eventos como este nos ayudan a estar más conectados y a sentirnos parte de una red de apoyo que comprende nuestras necesidades”

El congreso contará con una amplia gama de actividades centradas en los pacientes, comenzando el sábado 21 de septiembre con talleres prácticos que incluyen técnicas de relajación, nutrición y movilidad. Además, el Día del Paciente Internacional, el domingo 22 de septiembre, se dedicará a intervenciones médicas y testimonios de pacientes, destacando la importancia de escuchar las vivencias personales para mejorar la calidad de vida. 

La agenda del congreso incluirá el Taller de Emoción y Arte en Porfiria, a cargo de Nuria Adeva, que ayudará a los participantes a canalizar sus emociones a través del arte, el Taller de Nutrición, con consejos prácticos sobre la alimentación adecuada para quienes padecen porfiria, impartido por Isabel Palazón, paciente y nutricionista, y sesiones enfocadas en la Respiración y Relajación y el Fortalecimiento Físico, lideradas por expertos en la materia. 

El ICPP2024 será una oportunidad única para todos los asistentes, no solo para estar al tanto de los últimos avances en genética y terapias emergentes, sino también para compartir experiencias, aprender nuevas estrategias para mejorar el bienestar y sentirse parte de una comunidad global comprometida con mejorar la vida de los afectados por porfiria.